首页
当孩子去世，父母的人生往往被分为上下半场。
“经历过丧子之痛的他们，如何带着哀伤继续下半生？”自2024年关注儿童安宁疗护以来，记者一直在思考这个问题，在疼痛叙事之外，儿童安宁疗护还可以为这些家庭带来什么？
半年来，跟着广州市小家公益服务中心的医务社工邓志娜，我们走访了一群曾经或正在接受儿童安宁疗护服务的年轻夫妇。有人在一年半前失去了唯一的孩子；有人在采访前一日刚刚在安宁病房告别孩子，却仍忍着悲痛坚持走进采访间，用朴素的语言告诉我们，这是儿子的遗愿，因为他想告诉更多人，“安宁疗护可以让小朋友没那么痛”。
10月10日，2026年“世界安宁缓和医疗日”，我们将镜头对准了他们，并期望用他们的故事，让更多人理解儿童安宁疗护背后更深远的意义。
文/广州日报全媒体记者程依伦
图/广州日报全媒体记者程依伦、郑洪达、王钰舜
患儿仔仔临终前叮嘱父母接受采访，告诉更多人——
在这里，我能睡一个好觉
患儿仔仔，小学六年级确诊骨肉瘤，14岁时离世。其间经历16次化疗、2次手术、6个月免疫治疗。因肿瘤扩散需要截肢，爱打篮球的他失去了一条大腿。
在番禺区某二甲医院内，阳光最好的地方留给了儿童安宁疗护病房——“拾光小屋”，取拾取阳光之意，由广州市小家公益服务中心和深圳拾玉儿童公益基金会联合医院开设发起。8月25日深夜，14岁的男孩仔仔，在这里走完人生的最后一程。第二天是原定采访的日子。记者本想取消采访；没想到，医务社工邓志娜告知，在遗体等待转运的间隙，仔仔父母决定如期接受采访。以下为妈妈的讲述——
昨晚，孩子一直很清醒。到后半夜，他的心跳越来越快，呼吸越来越弱。他可能感觉到自己要走了，跟医生伯伯说“拜拜”，跟爸爸说“如果开车累了，要记得休息”，跟我说：“妈妈，我希望你快乐，希望你好好的。”
他之前就知道今天有采访，所以还叮嘱过我们，“你们要去啊！因为这是我的心愿，我想告诉更多人，安宁疗护可以给小朋友止痛，让小朋友睡一个好觉。”
在进入安宁病房之前，我的宝贝一直在遭受癌痛。在一次找医院的时候，我们在网上看到了“拾光小屋”，才知道儿童安宁疗护，仔仔在这里度过了他最后的两个月。我们也去过别的医院，才住两天，他就想回来，因为医院的床硬邦邦的，他睡不好。
他要求我们带他回来“等”，还安慰我，让我别害怕。其实我知道，仔仔一直都很惧怕死亡，惧怕和我们分开。以前每次他问我：“妈妈，我是不是要死了？”我只能欺骗他，因为跟孩子开口聊死亡是一件非常困难的事，直到在安宁疗护病房医务社工的引导下，我们才开始聊起死亡。
我们也聊过以后的生活。他总会担心自己离开后，我会容易走不出来，就经常跟我说，希望我快乐——所以我承诺他，我会去找一份工作，好好生活。
这就是我们坚持想来采访的原因。3年里，我的仔仔为了跟恶性肿瘤作斗争，失去了一条左腿，依然没有赢，他希望妈妈站出来，告诉更多人：如果小朋友不幸到了恶性肿瘤晚期，不要盲目手术；如果到了治疗的尽头，请为小朋友保留一份体面。
患儿KK父母表示，学会放手和尊重，是对孩子最大的爱
在病房，我们学会正确面对死亡
患儿KK，3岁3个月时确诊室管膜瘤，其间历经超过30次放化疗，多次大型全切手术。肿瘤第4次复发时，家属无奈选择安宁疗护。2025年初离世，年仅5岁。
第一次采访陈女士一家是在去年，当时她带着KK刚刚住进儿童安宁疗护病房。今年6月，我们做了回访。孩子离世后，他们搬家，换工作，还花了很长时间修复关系。哀伤没有特效药。它不会完全消失，甚至会在生活中不断被牵起；但儿童安宁疗护却让他们学会了正确面对死亡，它就像一泵长效止痛药，让父母得以在余生拥有更多重新开始的力量。
以下主要是妈妈的讲述——
过去，我也是一个“自私”的母亲，一个想死死抓住孩子不放的母亲，所以前三次肿瘤复发，我们都选择了手术，但孩子一次比一次痛苦。原本KK很活泼，但后来他都疼得不愿与外界互动了。我花了一个月让他愿意点头摇头，又花了两个月，才让他重新开口叫妈妈。
直到第四次复发，医生评估不能再手术，我们才考虑以舒缓的方式陪他走完最后一程。但没想到，找儿童安宁疗护病房比我们想象中要困难。我们跑了省内几十家医院，发现大人的安宁疗护病房很容易找，孩子的却很难；关于儿童安宁疗护的信息也很有限。
我们也想过回家安宁，但很多医院根本不敢随便开止痛药。这真的是很难过的一段经历。孩子已经很痛很痛了，但没有止痛药；去到医院，他们又没有病床。很多次，孩子疼得大哭，我都只能抱着他说：“妈妈对不起你，因为妈妈帮不了你。”
我们花了一个半月时间，才找到广州的“拾光小屋”。住进去后我们才知道，原来除了癌痛，小朋友的很多痛苦我们还没发现。比如便秘、腹胀、心率过快等，他的心率不时会达到150次/分钟，如果不是在医院，我们可能都不知道他这么难受。但医生们很有经验，通过会诊，用按摩、止痛等各种综合方式来帮小朋友延缓一些不适。
孩子住进安宁病房之后，在医务社工的沟通下，我们也慢慢开始接受孩子可能很快就要离开我们的事实，也逐渐接纳理解了很多，包括爱、离别以及家庭的状态。
在孩子生病前，我（此处叙述人为爸爸）和妻子的关系其实也曾一度走到破裂的边缘。但在安宁疗护病房，我们彼此贴得更近。
我和医务社工也聊过一个现实：大家的目光大多聚焦在患病孩子身上，家属的心理状况却常常被忽略。实际上，如果父母最后能够保持相对健康的状态，给孩子的感受是完全不一样的。我们甚至会想，是不是这就是孩子来到世间的使命？他就像一个天使，来到我们的生命里，拯救了我们濒临破碎的婚姻。
今年5月，我们也搬家了，我重新换了一份工作，想改变一下生活方式。周末，我们夫妻俩会一起到外面走走，想着接触一点新的事物，让心情尽量开朗一点，也为我们未来的生活做准备。
经过这些事，我想自己更理解父爱和母爱了：爱孩子并不是过多地干预，在某些阶段，学会放手和尊重，才是对孩子最大的爱。
■记者手记
让逝者安详 让生者心宁
安宁疗护，亦称缓和医疗、临终关怀。对于这个词，清华长庚医院疼痛科执行主任路桂军教授曾解释，所谓“安宁”，是让逝者安详，让生者心宁。
2025年4月，我们曾用一篇报道《选择安宁疗护=放弃治疗？一位肿瘤患儿母亲：“放手”不是一件容易的事》，描述过安宁病房里的一场场告别。
但在告别前后，生者又如何“心宁”？今年4月，经广州市小家公益服务中心医务社工邓志娜转交，我们向曾接受过儿童安宁疗护服务的家庭递出一封千余字的采访信。在两个月里，我们陆续收到四个家庭的回应。
这种回应就像一场酝酿许久的以石投水，我们也期冀可以在湖面激起更大的浪花。正如一位家属所说，安宁疗护如同止痛药，会给家属带来勇气和力量。
放大
上一版
