关爱唐氏儿，不止这一天

　　广州日报讯 （全媒体记者林琳 通讯员雷珍丽、冯丽媚）随着哨声响起，比赛开始了！在广州越秀公园，近百组唐氏儿家庭和十余组融合家庭分成的16组人马，开始往目标进发。

　　这是一次为3月21日世界唐氏综合征日而举办的、赛程为4公里的融合定向赛，共有4个任务点标，每个参赛队伍由10个唐氏儿家庭和1个融合家庭联合组成，通过参与性与互动性的打卡任务，尽情感受越秀山的千古人文。

　　唐氏综合征人士一般智力发育迟缓、体能较弱、体形较胖，部分伴有先天性心脏病、胃肠道畸形或视力、听力障碍等发育障碍。“他们在身心健康发展，以及在获得公共服务、社会参与和社区融入层面面临很多挑战。”广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部副总干事李燕冰在长年的服务中发现，唐氏综合征人士的家庭成员是他们终生的照料者和支持者，在当前薄弱的社会支持服务体系下，承担着较强的身心压力和经济负担。

　　2024年3月21日是第13个世界唐氏综合征日，主题是“预防唐氏，关爱唐氏儿”，旨在呼吁社会公众提高唐氏综合征防治意识，为唐氏儿健康成长营造良好社会支持环境。

　　本次“关爱唐氏综合征·共筑和谐社会”活动由广东省智力残疾人及亲友协会、广东省残疾人康复中心、唐氏综合征家长互助网络共同主办，260名唐氏儿及家庭、融合家庭和志愿者通过定向运动的方式，共同学习活动规则、研究路径、互相配合、合力寻找标志点，进而完成每一段打卡任务。

　　记者了解到，唐氏综合征在活产婴儿中发生率为1:600-1:800，我国平均每年有约3万多名唐氏儿出生，中国的唐氏综合征人士约有100万。

　　在广东省智协会长雷建威看来，唐氏综合征人士给他的印象是友善和温暖。在过去几年中，他越来越深入了解到这些朋友的优点，也看到越来越多朋友的价值得到体现：“相比小心翼翼给予他们同情和帮助，他们更需要的是了解与尊重，他们和我们一样，有着健全、独立和渴求尊重的灵魂，希望全社会进一步支持他们成为社会多元融合的一分子。”

　　刘韶云和19岁的女儿早早来到活动现场，她既是此次活动的参与者，也是活动主要组织策划者，作为一名唐氏儿的家属，同时是广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事，她希望通过定向运动方式，激励唐氏儿家属进一步关注与保护好自己的健康：“作为特需孩子家长，只有拥有健康的身体，才会有充足的体力、稳定的情绪来陪伴孩子们成长。一定要因为爱孩子，所以更爱自己。”

　　唐氏综合征家庭需要全生涯支持。多年来，扬爱持续努力搭建一个服务广州市心智障碍人士（包括唐氏综合征人士）家庭的全生涯支持网络，为其家庭提供覆盖全生涯不同阶段的、深入的、专业且具有持续性的支持体系，有效促进其家庭生活福祉构建和社会融入。同时与广东省智协、唐氏综合征家长互助网络长期联动合作，在家属支持服务上，开展幼小衔接阶段、职业转衔阶段、以老养残阶段的家长赋能培训、家长经验分享会、家长喘息及入户探访等服务，以提升唐氏综合征人士照顾者的养育技能及其家庭支持系统功能。

　　在唐氏综合征人士的直接支持上，扬爱整合专业服务力量，为处于不同阶段的唐氏综合征人士开展幼小衔接、职业转衔、自主生活训练等服务，协助唐氏综合征人士提升其校园融合、职场融入、自主生活等方面能力。

　　在社会宣传倡导上，扬爱通过联动社会各方资源（包括学校、公园、企业等）开展徒步、社会宣传倡导、微心愿等活动，促进社区居民对唐氏综合征人士接纳度的提升，从而更好地提高唐氏综合征人士及其家庭的社区融入度。

　　活动主办方有关负责人表示，每年3月21日世界唐氏综合征日前后，他们都会举办各类关爱唐氏综合征障碍者的公益活动；“世界唐氏综合征日的确立，给人们提供了一个认识唐氏儿的机会，但是更为重要的是，关爱他们不止在这一天，而应是在每时每刻。”