文、图/广州日报全媒体记者杨欣、苏赞 通讯员梁弋

　　“这一次，我感觉到铭仔眼睛带着光。”回想起一群志愿者在上一周为铭仔举办的生日会，梁栋彬这么说道。他口中的铭仔，是一个8个月时就确诊脊椎性肌肉萎缩症（SMA），因肌肉萎缩长期坐轮椅的遗腹子。在刚刚过去的2023年2月3日，铭仔度过了15岁生日。

　　而梁栋彬是广东公益恤孤助学促进会（下文简称“恤孤助学会”）的常务副秘书长，一直投身困境儿童帮扶工作。2018年开始，恤孤助学会的志愿者们走进了铭仔家里，不仅为铭仔募集定向资助款，以及重症贫童救助项目资助款，还定期去探望。包括他们在内的社会多方爱心人士成为一群陌生的“家人”，让身患罕见病的铭仔和他的妈妈不再孤独，心中有了温暖，生活中有了“光”，但只有他们，还远远不够。

　　小志愿者为铭仔贺生日

　　2023年2月3日晚，恤孤助学会的病童救助团队的志愿者在铭仔的家里举办了一场特别的生日会。生日会主角是铭仔，这次给他庆祝的是称铭仔为“哥哥”，年龄相近的四个同学。

　　小小的房间里，几个“小年轻”唱歌、许愿、吹蜡烛和送礼物。安静的房子一下变得热闹起来，也是那一瞬间，梁栋彬留意到，“铭仔的眼睛真的带着光”。同龄人给铭仔带来了欢乐和希望。

　　实际上，2023年1月24日，大年初三，参加此次生日会的广州市铁一小学学生梁瀚霖和梁瀚霆已经跟随参与恤孤助学会工作的父母来过一次铭仔家拜年，当时得知“2月3日是铭仔哥哥的生日，于是就约定生日当天过来陪他过生日”。参与生日筹备的还有广东实验中学学生高天与和黄靖涵，四个人决定用自己的“过年利是”买蛋糕和礼物，而恤孤助学会也给四位小志愿者开展了志愿服务引导，讲解志愿服务注意事项。

　　2023年2月3日，晚上八时，大家到达了铭仔家，大家分别自我介绍。铭仔听到两名省实学生和自己年龄相仿，很是高兴。梁瀚霖、梁瀚霆、高天与、黄靖涵麻利地拆出蛋糕并点上了蜡烛，然后一起为铭仔唱起了生日歌。黄靖涵拿出生日礼物按摩仪——平常铭仔需要按摩，都是母亲按到手痛，有了这个按摩仪就方便多了。

　　此外，恤孤助学会的志愿者们还为铭仔送上了蓝牙音箱和一些生活用品，铭仔告诉志愿者，自己很喜欢在家里听故事，有了它就多一个陪伴，谢谢大家的礼物。

　　一起守护生命的奇迹

　　对铭仔而言，生日意味着迈入新的一年，新一年有希望，也有不确定性。但如果生日之际，有人记得自己的生日，一同怀着希望予以祝福，一切都会变得不一样。

　　记者了解到，铭仔是个遗腹子，一出生就没有父亲，一直和母亲相依为命。铭仔的母亲因为要随时照顾他，没办法工作，奶奶每个月给他们一点补贴，但杯水车薪。SMA主要表现是肌肉萎缩，最终影响到吞咽和呼吸，没有特效药，铭仔病情发展到现在只有手指头可以动，每隔15分钟要调整一次坐姿和轮椅高度。幸运的是，他们受到了爱心力量的关注。

　　据悉，恤孤助学会和铭仔的交集从2018年开始。彼时，铭仔已经10岁，由于要送院急救，需要的费用比较高，在手足无措时，恤孤助学会及时伸出援手，及时缓解了医疗费用之急。2022年年初，铭仔家人把希望寄于一款利司扑兰口服溶液，但家里已捉襟见肘。得知利司扑兰口服溶液可以治疗铭仔的病时，恤孤助学会再次四处奔走，为铭仔筹集买“救命药”的钱。

　　“我们能帮多少就要帮多少。”恤孤助学会老会长王颂汤这么说道。铭仔或许不曾想到，自己的生活圈里会多了一群人惦记着，在这些爱心人士看来，铭仔正在创造生命的奇迹，如果更多人参与进来，这份奇迹为什么不能延续下去呢？他们可以做得更多。

　　在这次生日会，大家看到铭仔的眼神比以前光亮和精神多了，对未来充满了期待。据了解，如今铭仔每四个月要回医院打一次针维持治疗，社会上也有很多热心人士关注他的情况，2018年至2022年12月31日，恤孤助学会为他筹得定向资助款395404.88元，支出288837.88元，余106567元；另恤孤助学会重症贫童救助项目为铭仔发放救助款和购买慰问物资合计41663.67元。

　　要守护病童，靠个别人的善意也远远不够，需要数量，也需要质量。有志愿者表示，一方面，社会环境的变化对社会组织筹资带来了更多挑战和压力，同时，针对个人发展需求的慈善服务仍有待补充，陪伴、教育、情感支持等，这些有没有志愿者团体和慈善组织接力，不仅是铭仔及其母亲要面对的问题，同时，也是每一个困境儿童面对的挑战。