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7年22次出入院 重型“再障”终治愈

24岁以下(含24岁)重型再障困难患者可获资助

  广州日报讯 (全媒体记者张青梅 通讯员储洁雅、魏星)7年漫长的治疗时间,22次入院又出院……确诊重型再生障碍性贫血后的胡先生,经历了治疗、好转、复发、干细胞移植,终于治愈。2021年,在治愈出院4年后,胡先生回到广州市第一人民医院,为“再生援”基金捐赠了两万元,不仅是对身患同样疾病的病友们的支持和鼓励,也是表达对市一医院血液内科所有医护人员的感激之情。

  他想告诉病友:“我可以做到的,你们也可以!要心怀希望,就像航行在大海上,渡过了眼前的暴风雨,前面就是一望无际的碧海蓝天!”

  患病7年

  接受干细胞移植后又遇挑战

  早在2014年5月,胡先生因“双下肢瘀斑,反复发热”就诊,发现全血细胞减少,诊断为“重型再生障碍性贫血”。在经过标准抗胸腺细胞免疫球蛋白强效免疫抑制继而环孢素治疗后,自觉症状好转,回到吉安老家。本以为病情好转稳定,但2015年年初再次出现发热,全血细胞明显减少,因病情加重于3月慕名到广州市第一人民医院血液内科治疗。

  经完善相关检查,胡先生确诊为“重型再生障碍性贫血”,因为免疫抑制治疗无效,拟行异基因造血干细胞移植,由广州实力中青年医生、市一血液内科张玉平主任负责为其移植。

  经与中华骨髓库积极联系,结合患者本人及家属意愿,2015年5月胡先生接受了非亲缘异基因造血干细胞移植。考虑到胡先生为良性疾病,血液内科医生团队采取尽最大可能保留生育能力的移植方案,保障患者移植后生活质量。

  免疫抑制治疗失败后进行异基因造血干细胞移植,公认治疗难度较高。移植后胡先生免疫功能恢复缓慢,先后出现了多种移植后感染并发症。

  移植3个月后,2015年8月,胡先生相继被诊断患有EB病毒感染相关的淋巴组织增生性病变,经治疗后好转,继而又出现双眼视力下降,被诊断为双眼巨细胞性视网膜炎,可谓是一波未平一波又起。

  广州实力中青年医生、市一血液内科莫文健医生说:“长期的免疫功能缺陷导致患者发生多种严重的病原体的感染,对医务人员、患者本人及其家庭都是很大的挑战。”

  战胜再障“怪兽”

  回馈社会传递爱心

  广州市第一人民医院血液内科医务人员精心为胡先生安排诊治方案,经血液科、眼科、病理科多学科协作,经过长达1年的医患积极配合治疗,胡先生感染得到良好控制,淋巴组织增殖性疾病及巨细胞病毒视网膜炎均明显好转。

  胡先生及其家人、医护人员经过多年的努力和抗争,终于战胜了重型再生障碍性贫血这个“怪兽”。他现在已经回归工作和生活,家庭也幸福美满。

  胡先生表示在患病7年内,也曾有过彷徨、孤独和绝望的时刻,但自己曾经的航海经历给了自己很多感悟,让自己更有勇气面对病痛。

  在再生障碍性贫血治疗结束后如何回归社会也是很多病友面临的难题。聊到这个问题,胡先生表示,“其实起初自己也没有信心和动力,是亲人不断鼓励自己,陪着一起锻炼,自己从刚开始的慢走,到后面可以跑五千米,慢慢地整个人的精神面貌都被改善。我的爱人和家人们一直以来的陪伴和支持也是自己勇敢走下去的动力”,同时,他鼓励病友们,“咱们都是一样的人,病后都是从头来过,从零开始,努力把生活过好!”

  莫文健介绍,重型再生障碍性贫血虽然是一个极危重的血液科疾病,但经过规范、积极的治疗,近年来治疗疗效有了很大的改观。同胞配型全相合移植后90%以上患者得到治愈,治疗后大部分患者均能复康,重新回归社会。只是在开始治疗前,患者经常面临经济困难的窘境,如果这时能伸出援手,将可能挽救很多的生命,是非常有意义的事情。

  生活以痛吻我,我却报之以歌。胡先生为了帮助和鼓励有类似经历的病友们,将这一份大爱传递了出去。

  “我们也希望更多有爱人士和爱心企业关注这部分患有重型再生障碍性贫血的群体,帮助有经济困难的再障患者渡过难关。”广州市第一人民医院血液内科主任王顺清呼吁。

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  “再生援”基金是广州市第一人民医院与广州市慈善会合作发起的基金,在市一医院治疗的24岁以下(含24岁)重型再生障碍性贫血的困难患者可以申请资助,最高可获得3万元资助金。其他年龄段的特别困难患者酌情进行资助。

 
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~~~腹主动脉瘤发病隐匿,高危人群应每年定期通过腹主动脉超声排查
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