星孩父母进阶之路

　　广州日报讯 （全媒体记者王名润）今年秋季学期，佛山顺德“星孩”家长黄女士有了一个“新身份”——“影子老师”，并获得了相应的证书，在容桂一家幼儿园给自家小孩陪读，形影不离。

　　星孩，即“星星的孩子”，是孤独症患儿的别称。在顺德，今年，与黄女士一样获得“影子老师”资质证书的家长有20多名。得益于“助星入学——‘影子老师’支援计划”，他们互帮互助。据悉，这是顺德首次为星孩家长开展相关专业的公益培训。此前本报曾有报道，在项目收官之际，记者采访了多名星孩家长，了解她们成为“影子老师”的进阶之路。

　　星孩上学遇困难

　　10月中旬的一个周日，一场秋季共融运动会在顺峰山公园凤凰大草坪举行，10名孤独症儿童与10名普通儿童共同参加活动。这样的户外共融活动是许多孤独症儿童家长所期待的。

　　市民刘女士带着两个娃来到活动现场。其中，她的大儿子出生于2016年，后被确诊为孤独症。“当时以为孩子就是生病了，吃药就可以治疗。”令刘女士没想到的是，孤独症并不是一种靠吃药就可以治愈的病症。

　　据了解，孤独症是广泛性发育障碍中最常见、最具有代表性的疾病，其主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围具有显著局限性，一般在3岁前会表现出来。然而，这些症状不会随着年龄的增长自然治愈，需要进行康复干预。

　　在把孩子送到康复治疗的同时，刘女士给他报了一个幼儿园班，但是上了两周课就被“退回”。无奈之下，她只能一边把孩子送到康复机构，一边自己照料。后来，刘女士经过多方打听，来到了一家幼儿园的融合班，由“影子老师”带领孩子。“上了两个月课后，孩子在听指令、集体跟随等方面的能力提升了不少。”刘女士颇感欣慰，也意识到了专业“影子老师”的作用，但星孩的成长之路仍任重道远。

　　市民李女士也有类似的经历。在孩子一岁多时，她发现了异常。她经过了解得知，如果在医院治疗，不仅要经过三四个月的排号，一个疗程后，又要重新排号，这对孩子持续康复并不利。为此，李女士把孩子送到康复机构，“孩子小时候情绪不好，第一个幼儿园上不到两周，就被老师婉拒了。”

　　李女士的孩子六岁了，辗转换了三家幼儿园。现在，她的孩子在一家幼儿园融合班，由“影子老师”带领，经过一学期的融合教育，孩子的情绪问题减少了不少，还喜欢拼积木、涂色等。

　　星孩父母“抱团互助”

　　星孩要进行“融合教育”，其中一个关键环节在于专业“影子老师”的引导。据介绍，“影子老师”是直接入校为特殊需要儿童提供学习支持的专业人员，在早期阶段帮助特殊孩子进入幼儿园、学校，如影随形，但又不会受制于孩子；相反，会对孩子的行为进行干预和引导，帮助他们更好地成长。

　　在顺德，由于“影子老师”较为缺乏，但星孩家庭需求大，从去年8月起，顺德区星宸自闭症儿童康复中心（以下简称“星宸中心”）牵头申报“助星入学——‘影子老师’支援计划”，并得到了顺德区社会治理“众创共善”计划资助。该支援计划分为成长记、蜕变记两大板块，共招募了30名家长学员，经过一年学习，其中有22名家长获得了由顺德区残疾人家属互助协会、星宸中心联合颁发的“影子老师”证书。

　　星宸中心主任黄素红长期深耕“星孩”教育领域，她表示，该支援计划包括理论学习、实操培训和参观走访。“影子老师”课程内容不仅可以应用在孩子的随班就读，也可以运用在家庭干预，学员从最开始的“无头苍蝇”，到现在大部分学员都能“有的放矢”，明确孩子各方面训练的周目标，对孩子的适应度及能力变化进行每日记录，及时调整干预方法。此外，还组织学员到融合幼儿园进行学习互动。

　　支援计划的实施，让星孩家长受益良多。“孩子经过适当的辅导，是可以做成很多事情的。”在课程学习之后，家长李女士同样感触颇深，“很多时候，当得知孩子患上孤独症后，我们家长手足无措，常常包办一切，但只要给予孩子一些时间，他们也许会慢一些，但同样可以做到。”说毕，她的眼里透出一种光芒。

　　引导星孩成长仍任重道远

　　记者在采访中了解到，支援计划对如何引导星孩成长有较大的帮助，有的家长已经进到普幼、普校进行陪读，成为名副其实的“影子老师”。但黄素红认为，“这已迈出了重要一步。”但她不满足于此，她在思考，由于该支援计划在顺德首次开展，“摸着石头过河”，在取得一定成效的同时，她也注意到了一些问题。

　　一方面，在培训内容方面，未来将更关注星孩及其家庭的心理健康，拟增加亲子关系、家长角色转变等相关培训；另一方面，星孩入园上学后，需要“影子老师”入校支持，能在一定程度上帮助了星孩家长，但参与培训名额依然有限，受惠人员不算多。她希望接下来政府相关部门、社会力量等能持续关注星孩及其家庭，为他们的健康成长注入更多“阳光雨露”。