“尽我们所能让病人没有遗憾”

　　开栏语

　　在第7个中国医师节到来前夕，为展现广州临床一线工作者风采、弘扬“敬佑生命、救死扶伤、甘于奉献、大爱无疆”的新时代医疗卫生职业精神，广州市卫生健康委、广州日报联合推出“身边好医生”专题策划。我们与一批每天在广州医院临床一线默默奉献、救死扶伤的医生对话，谈他们作为医者的奋斗成长历程、对医生这一职业的理解、与患者之间的暖心故事以及他们对健康、生命的感悟及思考。

　　我们的目标不是把每个人都治好，我们是人不是神，而是尽我们所能让病人没有遗憾，没有后悔。

　　我觉得医生应该像一个乐队的指挥，去快速地整合所有资源帮助患者。

　　一个成熟的医生除了做好本职工作外，更要有好奇心，有探索欲，它是我每天快乐的源泉。

　　“莫文健的病人要是听说你去采访他，肯定都会很高兴的。”广州市第一人民医院老年病科主任医师马为对记者说。

　　“为什么这么说？”

　　“因为他的病人都觉得他太好了，恨不得让每个人都知道他，我三天两头听到他的故事。”马为笑着说。

　　“这么出名啊。”记者对这个医生充满了好奇。

　　直到见到他，才发现这个医生不太像医生，逻辑清晰，语速很快，更像一个学者，也更像一个胸有成竹的乐队指挥。

　　莫文健，广州市第一人民医院血液内科主任医师，一个在临床一线干了29年的“老”医生。

　　他俘获病人心的“三板斧”就是——专注、朋友圈和同理心。

　　文/广州日报全媒体张青梅 实习生李漫 通讯员吴丽婷、魏星

　　图/广州日报全媒体记者陈镜州

　　专注

　　“一个好医生的特质就是要专注，要有钻研精神”

　　“我觉得一个好医生的特质就是要专注，永葆好奇心和探索欲，要有钻研精神。”

　　莫文健所在的血液内科，常年面对的都是再生障碍性贫血（再障）、地中海贫血、白血病、淋巴瘤、血友病等造血系统及血液系统病患者，他们往往病情较重，其中重型再障特别是极重型再障如果得不到及时、有效治疗，6个月内死亡率达90%。而重型再障正是莫文健的主攻方向。

　　2010年到2012年，莫文健前往美国杜克大学学习，“在杜克大学骨髓移植中心两年的学习让我获益良多，令我对造血干细胞移植的基础研究有了很深入的认识。”学成回来后，他又到全国顶尖的骨髓移植中心——北京大学人民医院进修，跟着黄晓军院士、许兰平老师等学习，“通过半年多的实践和学习，我突然有种豁然开朗的感觉，从基础到临床，我都有了自己的想法。”

　　在科主任王顺清的带领下，莫文健开始在华南地区率先开展亲缘单倍体相合（俗称“半相合”）供者移植治疗重型再障的临床工作，通过不断探索前行，逐步实现了科室在再障造血干细胞移植治疗方面的特色发展。目前，广州市第一人民医院血液内科每年完成重型再障造血干细胞移植约100例，总生存率近90%，达到国际先进水平。

　　来自湖南的小伙小杨，26岁时被诊断为重型再障，在其他医院辗转治疗了5年后，找到莫文健做移植手术。移植手术后，小杨发生了严重的并发症——爆发性毛霉菌性鼻窦炎。这类鼻窦炎一开始是流鼻涕，后来可能会累及眼睛跟颅内，病人的上颚逐渐腐烂，皮肤脱落，直至危及生命。

　　“这是我们医院第一次碰到这种情况，我们马上请了耳鼻喉科来会诊。最终决定给他做鼻窦开放术，之后再为他进行抗真菌治疗，最后病是治好了，但他也付出了代价——上腭穿了一个洞，影响进食。我不忍心看病人这样，就又找到烧伤科，在大腿上切了一块皮肤移植到上颚部进行修补，手术很成功，患者可以正常进食，现在16年过去了，患者还结婚生了小孩。”莫文健说，这种病例全世界都很罕见，而小杨直到现在还跟莫文健保持着密切联系。

　　“这个病例治疗过程其实挺坎坷的，前后持续一年多。刚开始我也没有把握能治好他，后来不停地摸索，不停地修正治疗方案。我觉得好奇心和探索欲对一个医生来说是很重要的，它是我每天快乐的源泉，尤其是看到病人好转时，那种快乐更是无与伦比。”

　　朋友圈

　　“有问题一个电话就能‘摇’来人帮忙”

　　“我觉得医生有一个很重要的任务就是扩容朋友圈。”

　　面对记者的疑惑，莫文健解释说，对于再障病人而言，造血干细胞移植相当于拆迁工程，通过化疗、放疗等方法完成原有病变造血干细胞的拆迁工作，把别人的造血干细胞移植到病人体内。这个过程很不容易，移植后管理更是精细的过程，有几个点要特别注意——

　　一是植活：移植进去的骨髓要长得好；二是移植物抗宿主病不重：植入的供者造血干细胞不和患者的身体器官（非造血组织）“打架”；三是免疫功能重建好：移植进来的造血免疫细胞要能够帮忙“干活”，抵抗外来感染；四是移植物抗肿瘤效应好：盯得住原来残留的肿瘤细胞。

　　“在移植后，患者容易出现各个系统的并发症。比如，有些人移植后，免疫功能低下会出现巨细胞病毒感染，而这类感染会导致视网膜炎，最终累及视力导致失明，所以在还没有累及视力的情况下，我们就需要跟眼科合作进行早期筛查，帮助病人早期用药。我们医院的眼科张跃红主任就是我‘拉拢’的对象，组建了给患者快速诊疗病毒性视网膜炎的团队。又比如，有些患者移植后，发生了真菌性鼻窦炎，我就要及时找耳鼻喉科的谢景华主任。”莫文健说，一个好医生应该有个良好的朋友圈，这个朋友圈既包括横向的，也包括纵向的，“横向的就是跟我们医院的眼科、耳鼻喉科、消化科等各个兄弟科室的‘能人们’有个快速连接。除了提早介入外，有问题一个电话就能‘摇’来人帮忙。而另一个就是纵向的朋友圈。”莫文健笑言，因为之前的进修学习，他拥有了这个领域的顶级朋友圈——美国杜克大学骨髓移植中心和北京大学人民医院的专家朋友，“碰到疑难病例，一个微信、一个视频就能解决问题，让患者不用奔波就能得到快速顶级的会诊。”

　　同理心

　　“医生要快速整合资源去帮助病人”

　　莫文健介绍，血液病往往是比较严重的疾病，患病后患者通常需要做好两手准备，一是经济上的，二是情感上的。

　　“我的一个病人是个中年父亲，上有父母，下有两个小孩，全家都靠他来维持生计。他得了重型再障后，家里突然失去了顶梁柱，他自己也懵了，不停地问我‘我该怎么办，我该怎么办’？”

　　“我们经常面对这种情况，这时已经不仅仅是医学的问题，我单纯和患者说治疗方案是不够的。这时候很需要同理心，要快速有效地帮他解决实际问题。”莫文健说，此时，首先需要联系医院的医务社工，了解患者的家庭结构、经济情况等，帮助他筹集善款——有的患者符合低保条件的，及时帮助申请低保；如果患者是孩子，会帮助申请天使儿童基金；市一医院也建立了“再生援”基金会，可以帮助患者解决燃眉之急……“很多患者不了解这些渠道，而我们知道，我们会竭尽全力地帮助患者度过最艰难的时期。”

　　“其实有时候医生就像乐队的指挥，需要有洞察能力，要快速地整合资源去帮助你想帮助的人。”

　　突然遭遇疾病，患者的内心往往也很彷徨，此时医生的陪伴和话语是患者最有力的支撑。

　　移植最怕的就是并发症，再障移植总的成功率接近90%，还有10%的人会失败。“作为医生，我们也不希望出现治疗失败的事情发生，我们会一直密切沟通，尽最大努力帮助病友克服移植后治疗的困难，但如果按目前医学已经无能为力，同时又需要高额医疗费，我们也会和家属反复说明情况，帮助病友家属做出合理的抉择。”莫文健说，“我们的目标不是每个人都能治得好，我们是人，不是神，只能尽我们所能让病人没有遗憾。”

　　莫文健说他常常问自己，如果我是病人，我会怎么做？“作为医生，我会换位思考，会从他人的角度来考虑问题，跟患者分析怎样做才是最好的。比如说，如果父母得了病，孩子做配型对小孩身体有没有影响？他的病情适不适合等中华骨髓库的供者……这个过程中，你不能够完全从一个医生的角度去看问题。医生真正对病人好，就是要综合他的实际情况来给建议，而不是完全追求医学上的完美。”

　　记者手记

　　他的微信好友绝大多数是病人

　　采访中，病患家属林先生告诉记者，他13岁的女儿患了重型再障，移植手术后有一次呕吐，正在查房的莫文健竟然马上伸手去接呕吐物。“我们作为父母都不一定能做得到，而莫主任作为一个医生竟然这样做了，我们都很感动。”对此，莫文健却不好意思地笑了：“夸张了啊，这个情况是这样的，一般我们要观察病人的大便和呕吐物，有助于对治疗做正确的修正。当时孩子呕吐得比较急，手边没有其他可以接的东西，我就下意识地伸手接了。紧急情况才会这样，这不是常态。但是观察病人的大便性状倒是经常的事，病人经常就这样拿过来，我还得仔细地看。”

　　跟着莫文健在病房走了一圈，一声声的“莫主任”此起彼伏，拦着他就开始问各种问题，好像他很久都没来了一样，而事实上，他一上午都在病房转悠。

　　“有些病人来找我不完全是医疗的问题，他们会问我‘我现在移植做完了，会不会影响我的生育？’‘我吃了这个药，皮肤变粗糙了，我老公嫌弃我了，我很难过’……他们可能需要的仅仅是安慰。我会尽可能地耐心地安抚他们，解答他们的疑问，用现有的医学、社会资源帮助他们。”

　　翻开莫文健的微信朋友圈，绝大多数好友都是病人，“很多时候我都是在回复病人的信息，有在院的病人，也有出院的病人，我几乎把绝大部分时间都投入到了工作中。为此，我很感恩我的父母跟太太，因为家里的事情基本都是他们帮我顶着，在家人理解支持的同时，我也经常变着法子哄家人开心，也造就了我和谐快乐的家庭生活。任何违背常理的事情，都没有可持续性，只有良好的家庭氛围才能造就一个气定神闲的医生，医生也要内外兼修。”莫文健笑着说，“我也要生活。所以，不能什么事情都要我亲力亲为。幸运的是，我有一个好的团队，我清楚了解手下每个医生的优点和缺点，所以我会发挥我们团队的特长，大家互相补位，共同把事情做好。”