多学科“把脉”
红斑狼疮患者“肾问题”

　　3月14日是世界肾脏日，2024年的宣传主题是“全民肾脏健康：推进公平的医疗服务和优化的药物治疗实践”。肾脏健康是系统性红斑狼疮患者最常面对的挑战之一，当天下午，由广州日报主办的“协力共筑新生·系统性红斑狼疮媒体沙龙”在粤传媒大厦举办。当天来自广东多家三甲医院的多学科专家为红斑狼疮患者的肾病诊治、全程管理和用药等问题“把脉开方”，妙语连珠，现场犹如一场精彩的MDT（多学科诊疗）会诊。

　　来自各大媒体记者到场与专家进行交流。当天，专家与媒体代表共同宣读《第十九届世界肾脏日倡议书》，呼吁促进肾病的规范诊疗，发展高质量医疗服务的同时，提升诊治便利性，从而提高患者对医疗服务的获得感。

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊

　　红斑狼疮治疗模式有新变化

　　系统性红斑狼疮（简称SLE）是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。得益于近年来生物制剂的飞速发展，很多系统性红斑狼疮患者目前可以实现持久控制疾病和长期器官保护，并显著减少严重复发、最大程度减少激素用量，这对于患者获得长久生存，提高生活质量具有重大意义。

　　中山大学附属第三医院医务处吴本权处长介绍，我国持续推动公立医院改革与高质量发展的进程中，正逐渐由“以疾病为中心”向“以健康为中心”转变。当前，面对系统性红斑狼疮引发的狼疮肾炎等肾脏疾病，医疗机构如何从患者的角度着手，从药物治疗、生活方式管理、治疗多器官系统损害等方面制定符合需求的临床策略，是一个需要深刻思考的议题。

　　南方医科大学珠江医院医务处支国舟处长认为，作为我国医疗服务体系的主体，公立医院应该通过管理创新、技术创新、模式创新，为患者提供精细化服务，包括专病中心、疑难专病MDT等，同时优化院内服务流程，开设日间医疗中心满足慢病患者治疗需求，提升患者满意度。在南方医科大学珠江医院肾内科副主任汤珣看来，公立医院的发展向“以健康为中心”的理念转变，意味着要提供一种全面的医疗服务模式，强调以患者为中心，提供连续、综合、个性化的医疗服务，对于慢性肾病，比如因系统性红斑狼疮而造成肾脏损伤的患者预后和持续获益至关重要。

　　创新药物纳入医保利好患者

　　“通过医保政策的落地，目前已经有很多创新药物纳入医保，大大降低了患者的医疗负担，但在临床治疗中，例如对于系统性红斑狼疮患者，其治疗的依从性还有待提高，比如一些生物制剂需要静脉输注方式给药，在大多数医疗机构需要患者住院接受治疗，无法实现门诊输注，影响了很多患者的用药便利性和依从性。” 广东省中医院肾病大科主任刘旭生说。

　　中山大学附属第三医院风湿免疫科主任潘云峰直言，系统性红斑狼疮确实面临着严峻的患者管理困境。“首先，由于公众及患者对系统性红斑狼疮的认识不足，导致就诊途径错误、病情误判，治疗延迟；其次，患者对疾病用药也缺乏足够的认识，医疗机构如果没有提供足够便利的治疗途径，就会影响药物依从性，进而影响了患者的长期生存和生活质量。” 他表示。

　　广东省第二人民医院风湿免疫科副主任郑少玲认为，在当前医疗政策的指引下，我们需要开拓更具包容性和前瞻性的解决方案，通过将生物制剂等静脉输注药物纳入日间门诊治疗范畴，解决患者的迫切需求，去推进创新药物落地。同时整合各方资源，从而显著提升患者的长期获益。

　　当天发布的《第十九届世界肾脏日倡议书》倡导促进肾病规范诊疗，发展高质量医疗服务。通过树立全病程管理理念，加强肾脏疾病筛查、早期诊断、合理用药等举措，加强医务人员能力建设，发展高质量医疗服务，优化门诊和日间医疗等流程，拓宽医疗服务渠道等医疗服务，从而提升诊治便利性，提高患者医疗获得感。