给重症患儿一个“家”

　　在黄埔区鹤景路，穿过一条巷子，坐电梯上三楼，有一处专为重症困难儿童家庭提供的免费住所——“伟博小家”（下称“小家”）。中午时分，几个电饭煲一字排开，家长开始为孩子们烹饪午餐，如今住在这里的，都是从外地来广州求医的重症困难儿童家庭。

　　10年前，爱心人士杜源申发起了广州市伟博儿童福利基金会（以下简称“伟博基金会”），专门资助来广州治病的重症儿童，并为其家庭提供免费住处。截至目前，“小家”共帮助了406个异地来穗治疗的重症困难儿童家庭，受益者达1000多人。“我们希望来广州求医的病童家庭能够感受到这座城市的温暖。” 杜源申说。

　　文、图/广州日报全媒体记者 肖欢欢 实习生 祝明月

　　照护者不再“打地铺”

　　病童重新有了笑容

　　位于黄埔区的这个“伟博小家”于2020年6月正式投入使用，由伟博基金会发起。说起每位住进这里的孩子，基金会秘书长彭蔚记忆犹新：很多家庭住进来的时候都拖着一个大大的黑皮箱，里面全是孩子的衣服和药物，很多陪孩子来就医的家长，即便在广州长住半年，随身也就带着两套衣服——一套穿在身上、一套换洗。“一开始住进小家的时候，他们的眼神里都是彷徨和焦虑。”

　　来自湖北的小豪（化名）头发剃光了，戴着口罩，看起来较为孱弱。几个月前，小豪高烧不退，后被查出患有急性淋巴细胞白血病。“那时孩子的病情十分严重，每天都头晕、走路都走不稳，还经常发高烧，我们当地的医院治不了，医生建议我们来广州。”小豪母亲介绍，刚到广州时他们为了省钱，孩子每晚都睡在医院里租的折叠床上，而他们夫妻俩则连每晚30元的折叠床费都省了，她晚上靠着医院走廊的墙壁和衣而睡，孩子父亲则是找了纸皮铺在地上，睡在医院的楼梯间。至于吃饭，夫妻俩每天去市场买菜，医院附近有专门的厨房出租，每做一个菜收2~5元的费用，夫妻俩几乎每天都吃青菜煮挂面。

　　医院的医生得知了他们家庭的困难后告诉小豪母亲，“小家”可以为在医院治病的病童免费提供临时住处。她于是提出申请，没想到很快就被批准了。小豪母亲坦言，他们夫妻俩原本准备在医院打地铺睡半年，因为钱要留着为孩子治病。“在附近租房子每个月至少需要1500元，对我们来说，就算150元我们也舍不得花。”

　　小豪母亲说，这段时间为了照顾孩子，她辞去了工作，每个月如果再花钱租房实在支撑不起，而爱心单位愿意为他们提供住处，让他们充分感受到了社会的温暖。记者看到，这里有厨房可以做饭，有洗衣机可以洗衣服，甚至有盆盆罐罐可以用来熬制汤药。入住“小家”后，小豪母亲负责照顾小豪，小豪父亲每天白天带着小豪去医院做化疗，抽空还要去打零工补贴家用。

　　住进“小家”一个月，小豪母亲发现已“消失”许久的笑容重新出现在孩子脸上。记者在现场看到，小豪开心地和其他孩子玩耍，住在这里的病童父母们交流着照护心得，大家彼此打气。

　　小豪母亲表示，入住“小家”让他感受到了广州这座城市的温暖，也让他们对孩子的治疗前景更加乐观。小豪的父亲说：“我们每天只用交水电费，这里不仅节省了我们的开支，还给了我们一个好的居住环境，更重要的是，大家聚在这里相互交流，抱团取暖，不再感到孤独和彷徨。”经过半年的治疗，小豪如今的病情已经处于稳定期。

　　链接医疗资源

　　给病童家庭一个“港湾”

　　小豪只是“小家”的众多受益者之一。彭蔚告诉记者，广州医疗技术发达，每年来穗求医的重病儿童较多，但其中不少条件较为困难的重症儿童家庭找不到住处，而“小家”从成立之初就是为了解决家长们的这个痛点。“‘小家’为需要长期在医院治疗的重症困难儿童家庭提供免费的居住场地、基础生活设备与物资、医疗资源链接、心理关怀、家属支援等服务。从过往情况来看，病童家庭入住时间一般在半年左右。” 记者也注意到，“小家”的选址往往都在市内各三甲大医院附近，方便患儿家庭进出医院化疗、检查、取药等。

　　小磊（化名）是一名小学三年级男孩，来自湖北。去年5月，小磊持续高烧不退，在老家被诊断为急性髓系白血病（AML）中最具风险的急性早幼粒细胞性白血病，当地医院建议他们到医疗水平更高的地方治疗。在医生建议下，全家人来到广州求医。到广州后，医生对小磊的治疗表示乐观，但同时告诉小磊父母，可能需要打“持久战”，建议他们在医院附近租房子住，专心陪孩子治病。在得知小磊家经济困难后，医生告诉他们可以申请“小家”项目。

　　“说实话，我一开始听说这个消息时都有些不敢相信，怎么会有这样的好心人。”小磊的父亲说，当时他们家正处于最困难的时候，小磊在发病初期出现弥漫性血管内凝血，每天的治疗花费很大。而他打听过，在医院附近租房，即便是单间每个月至少也要1200元，夫妻俩怎么也舍不得花这个钱。起初，每天谁负责照顾孩子，谁就趴在孩子病床旁的椅子上睡一晚上，但夫妻俩又的确需要一个安静的住处，因为儿子的治疗还需要营养支持，他们需要为儿子熬汤，做儿子喜欢吃的饭菜，儿子才能恢复得更快。

　　最终，“小家”解决了这家人治疗期间的居住难题。每天，小磊母亲可以去市场买菜，根据医生建议为小磊熬汤。“鱼头豆腐汤，实惠又美味，小磊特别喜欢喝。”为了减轻家庭负担，小磊的父亲还兼职当起了外卖员。

　　在小磊母亲看来，“小家”就是一个温暖的港湾。在这里住的都是重病儿童家庭，大家特别懂得互相体谅。“比如，即便这里有厨房，但大家都养成了默契，不会在厨房中做重口味饭菜，因为太大的油烟会让孩子们觉得难受。并且每次有人做完饭菜，都会把厨房打扫得干干净净，这样下一个来做饭的家庭也会觉得很清爽。”

　　在这里，小磊父母见到了很多和他们一样来广州求医的重病儿童家庭。闲暇之余，大家在一起互相鼓励，交流着照顾孩子的苦与乐。“住进‘小家’，我们不再对疾病感到恐惧，我们看到了生活的希望。”小磊的父亲说。

　　发动社会力量参与

　　10年服务400多个患儿家庭

　　“小家”项目的发起人杜源申一向热心公益，他从20世纪80年代开始在广州工作、生活，退休之后更是全身心投入慈善工作。

　　说起自己帮助重病儿童的初衷，杜源申表示，自己起初在会计师事务所工作，在基金会管理方面有专业知识的优势，所以退休后一直想为社会做些好事。一个偶然的机会，他得知医院里的不少重病儿童家庭交不起房租，这让他有了帮助这些家庭的想法。“有一次，我一大早到医院探望患病儿童，发现不少陪护病童的父母因为家庭困难，晚上就睡在医院的过道或楼梯间。医院里的护士也跟我说，很多重症儿童如果在治疗期间能有个住处，对他们的康复会有很大帮助。”

　　而10年前的一次救助行动，更加坚定了他这个想法。“当时，我在医院给了一位重症患儿的父亲1万元，这位父亲无比感激，他当时的反应让我深感震撼，我没想到这1万元能为一个患病家庭带来这么大的帮助，那件事对我触动很大。”

　　但要找到合适的房子提供给病童住，却也十分不易。一开始，杜源申团队面临的最大困难就是租房子。“有的房东一开始听说我们愿意租3年以上还挺高兴，但一了解到里面住的是重病儿童，就有些不太乐意了，但其实不管是肿瘤还是白血病，都没有传染性。”杜源申说。

　　无奈之下，杜源申只好在广州买下一间60多平方米的房子供病童住，这就是第一家“伟博小家”的由来。杜源申当时心想，如果以后还租不到房，干脆就一直买房供病童们住算了，但后来他发现这条路行不通。“我们的小家一般都选在距离医院较近的市区，虽然方便孩子和家长去医院看病，但价格往往比较贵。并且这种方式还有另外一个缺陷，完全由基金会单打独斗，不利于发动全社会的力量参与。”杜源申说。

　　“现在我们每建好一个‘小家’，都有很多热心人士愿意提供资金帮助。”杜源申说。10年来，他们共为406个异地来穗治疗的重病困难儿童家庭、1096位受益人提供了累计114251天无偿住宿服务，资助金额近400万元；彭蔚也告诉记者，10年来基金会共计资助病童800多人次，他们曾对300多位病童家长进行回访，发现已康复的孩子占比60.75%，在治疗中的占比近30%。“按照这个比例计算，10年下来，有约500名孩子在项目资助下生命得到挽救。”

　　心声

　　争取每年新建一处“小家”

　　记者了解到，目前广州市内已启用8处“伟博小家”。伟博基金会是该项目的监督方和募资方，为每处“小家”找到对口企业负责资助管理费用，也为爱心企业搭建了一个实现社会责任的公益平台。

　　杜源申坦言，他没想到为重病儿童寻找住处的反响如此热烈，他的目标是争取以后每年在广州新建一处“伟博小家”，让更多来穗求医的重症儿童家庭有地方可以住。

　　杜源申表示，“小家”在选址时要考虑很多因素：第一，要离医院近，方便家长带病童去医院看病；第二，环境要相对僻静，让病童和家长能安心休息；第三，房东要同意房子的用途，并且也尽量不给周围居民带来过大影响。“所以，要找到合适的房子给病童们住挺不容易的，像之前的第8处‘小家’，我们团队光是找房子就找了一年多。”他表示，今年他们准备建起第9处“小家”，目前资金和团队已经到位，就差合适的房源了。