背影

　　人物档案 22

　　张晨曦，1994年在广东惠州出生，幼年跟随父母在惠州、深圳两地生活，2002年患上重症肌无力，逐渐失去行走能力，长年卧病在床。2006年后在广州居住、接受治疗，2009年住院期间萌生身后捐献遗体的想法，并把心声写成了一首歌曲。2022年10月离世，父母尊重晨曦的遗愿，为他办理了遗体捐献。

　　不留遗憾长眠

　　作词：张晨曦

　　你是否和我一样

　　生活平淡无常

　　简单的重复 变得麻木

　　开始觉得孤独

　　我曾有过梦想

　　也曾试过追逐

　　但想的简单 做却困难

　　被现实拉住脚步

　　……

　　这 不是我想要的生活

　　我 已厌倦这样过

　　我 重新点起一把火

　　燃尽我 在灰烬里重生

　　趁 还能奔跑还能疯狂

　　为 青春留下回忆

　　就算 无法到达梦的终点

　　多年后 不留遗憾长眠

　　现在为了梦想

　　我又重新起航

　　此刻的心中 有一道光

　　我已不再彷徨

　　4月里的一天，记者跟随陈淑玲，进入他们位于白云区黄石路的出租屋。一进门，右手边大鱼缸里的几十条鱼纷纷聚拢到朝向门口的一角，乌龟也探出头来，两只狗汪汪的叫声从关着门的房间里传出。在被疾病困在家里的日子，它们就是晨曦说话聊天的对象。偶尔有亲戚来探望，敏感的晨曦会用自己最快的速度躲进房间。到后期，谁给他拍照他也不愿意；一张由妈妈陈淑玲在2019年时“偷拍”他的照片被裁剪、放大，成为现在柜子一角上的遗像。

　　去年10月，被病痛折磨20年的晨曦离开人世。父母尊重他的遗愿，为他办理了遗体捐献。

　　进入这扇门，记者走进了他生前的世界：虽然视物不清，但他内心善良澄澈，自小就会像小大人似的和爸爸妈妈讲道理，遗体捐献也是他自己打定的主意；虽然不良于行，但他的世界很大——有着绝顶轻功的高手在他亲笔写成的一页页武侠小说里移形换影、警恶惩奸。

　　● “我这个儿子，没有做过小孩”

　　1994年，晨曦在惠州出生。8岁以前，他就像父母的一颗“小卫星”。父母到深圳不同的地方打工，他便跟着去读了幼儿园、小学；父母回到惠州工作，他又转学回到老家。

　　2002年底的一天，学校的老师通知陈淑玲，晨曦在体育课上突然走不动了。陈淑玲第一反应以为儿子不想上体育课、故意的，但又觉得纳闷，因为晨曦自小聪慧早熟、明白事理，很让自己骄傲。

　　“我感觉这个儿子，没有做过小孩。”小时候，晨曦看到想吃的零食，他不吵不闹，只会说“妈妈，这个东西我没吃过，不知道什么味道”。有时候为了赶时间，父母过马路不看红绿灯；但他不管有车没车，都坚持等到绿灯才走，“他和我们说，这是你们以前教会我的”。

　　陈淑玲夫妻俩都在工厂打工，一开始并没有放在心上。几天后，陈淑玲发现晨曦确实精神很差、看上去全身无力，带他到广州看病，发现患上重症肌无力，这是一种自身免疫性疾病，会导致肌肉虚弱和疲劳；先是影响患者的行动能力，慢慢地，吞咽、呼吸等基本生理功能也会受累，最后往往需要上呼吸机治疗。

　　在那之后，晨曦就成了陈淑玲生活轨迹的中心。陈淑玲放下手上的活，带儿子到上海、北京、石家庄看病，直到把老家的房子卖掉、向亲戚朋友都借了一遍，终究也没有太大效果。

　　这些晨曦都知道。为了省钱，他不肯到外面理发，总是叫妈妈剪；妈妈专门炖给他的汤，他经常只喝一半便找各种理由说不喝了，非得妈妈和弟弟都喝上汤才行。

　　● 无力拿笔不停笔，书写中创造天地

　　晨曦从小有抱负，他想做一名律师，帮助有需要的人。甚至有一段时间，他每天睡前都要求妈妈和他锻炼做律师的技能，方法就是“吵一架”。尽管转学过几次，他总能拿到班上的第一、第二名，在四年级的时候就考上了老家的一所中英文寄宿学校。可是那时候家中老人都在生病，都靠爸爸在照顾，刚出生的弟弟需要他这个小哥哥时不时在旁搭把手，妈妈想，过两年再去吧。

　　但是患病让读中英文学校、做律师都成了遥不可及的愿望。随着时间的推移，无力感逐渐蔓延到晨曦全身。他从走1公里都很累，逐渐发展到走两步便腿发软跌跪在地上；筷子、笔，都是一拿就掉。不仅上不了学，照顾自己都勉强，晨曦觉得自己“什么都没有了”，有段时间十分自卑。

　　2006年，陈淑玲辞掉了惠州的工作，带着儿子在广州租房子、做治疗，给他讲张海迪的故事，背他到白云山学走路。一次，晨曦情绪崩溃，哭诉道：“妈妈，我觉得你好狠心。我都走不动了，你还逼我。”陈淑玲说，自己当时不理解儿子的痛苦，对他说：“妈妈不是逼你，让你练走路，是担心万一妈妈有什么事不在你身边，你也能锻炼好，自己生活。”

　　那天之后，晨曦和自己较上了劲。他从拿笔开始练，从拿不起笔，到只能乱画，到可以写出名字，有时候满头大汗，还要坚持；住处墙上有一条水管，他双手扶着水管蹲下，再咬紧牙关把自己的身体拉起来，反反复复地练。两三年后，病程似乎出现了一些逆转：晨曦开始可以慢慢地从家门口走到电梯口，也可以写出一手比较工整的字了。

　　他便用纸笔在家创造了一个天地，写武侠小说、写剧本、写歌。武侠世界里，各门派的能人高手身怀不同秘技绝招行侠仗义，仿佛替他施展了现实中无法实现的抱负。

　　“写一两页纸，他写写停停，可能要用两天，画一幅图也要好久。”陈淑玲摩挲着儿子留下的写得密密麻麻的笔记本说，“他一直都是用文字来表达自己的心情。如果他的手脚好的话，应该写了好多东西。”

　　● 广州给过我善意，我把我自己留下来

　　在广州居住、治病的十几年间，晨曦感受到许多善意。有段时间，妈妈带着晨曦租住在白云山西门附近。早上送晨曦去做针灸，再赶到家对面的汽车城打零工，晚上下班再到医院接晨曦回来。时间长了，有几个病友和家属可怜母子两人太折腾，轮流接晨曦到医院，晚上再送到陈淑玲公司楼下，有时候还会给晨曦带些面条、腊肠，或者偷偷往他的书包塞些钱。

　　一户卖牛肉的邻居也总是送牛肉给晨曦补营养，一听见陈淑玲说最近想买什么，就说“我家有我家有”，送来穿的、用的，说都是自己家穿不上、用不上了的，“直到现在，我们家还有很多衣服是他们给的”。

　　2009年，晨曦需要做手术切除一个瘤子，术后住在ICU，一天费用就是一万多元。陈淑玲说，当时家里实在没钱，便向《广州日报》求助。稿件见报后，晨曦的账户上收到数十名读者的打款。“最后还差两万多元，有位在机场路的宋小姐说：剩下的我都包了。”后来，宋小姐调到北京工作，她的朋友接力，帮陈淑玲介绍了一份在酒店的工作。

　　也正是这次住院，让晨曦了解到遗体捐献。“妈妈，你帮我去叫他们过来，我想签一下。”从ICU转到普通病房后，晨曦向父母提出，希望自己身后也能捐献遗体。夫妻俩感到非常难过，坚决不同意。

　　最近几年，晨曦情况再次恶化，视力模糊，大部分时间只能戴着呼吸机躺在床上。他一次又一次地和父母表达同样的意愿，还总是劝妈妈听自己写的一首歌，说“妈妈，听听你就明白了”。“我知道，他觉得自己拖累了这个家庭。他心里非常想做一个对社会有贡献的人、尽自己微薄之力去帮别人，不想做一个残疾人。”陈淑玲说。自己和丈夫最终同意了，但是那首歌，晨曦在世时她却一次都没有完整听完，“每次听我都会很难过，听不下去”。

　　“妈妈，我代爸爸送戒指给你”

　　陈淑玲在嫁给晨曦爸爸之前，本有机会到香港学习三年。晨曦的爸爸当时对她说，你愿不愿意嫁给我，但是我没有钱。“我去他爸爸家里，看到家里有重病的老人要照顾。我决定不去香港了，带着两万元嫁过去，钱给老人看病和盖房。他爸爸连戒指都没有给我买过，后来一直被我念叨，电视里看到有人送戒指，我也会说。”

　　去年10月的一天，晨曦让陈淑玲去取个快递。她取回拆开一看，是两枚戒指。“妈妈，我代爸爸送戒指给你。”晨曦对她说。

　　那段时间，陈淑玲心里总感到一些异样。带晨曦外出，她像往常一样搀扶着晨曦走路时，她莫名感到，这是最后一次抱他了，“那一天我们抱得好紧。我给他拍了好几张照片，可是他让我全删了……”

　　没多久，晨曦离世，年仅28岁。他的遗体被南方医科大学遗体捐献接收站所接收，他如愿成为了一名大体老师，正如他原创的那首歌词所写：“就算无法到达梦的终点，多年后不留遗憾长眠”。

　　编辑手记

　　悲与欢

　　晨曦的故事，闻者动容。28年岁月中的20年，他过的相当于是幽闭的人生：不良于行，不能入世。精彩的世界似乎和他无关，他用少年虚弱身体里的所有能量想象这个世界、描绘着自己的梦想；他又用病者特有的敏感审视着生命的意义，感恩着自己的父母、亲朋和陌生人。

　　为了给儿子治病，母亲陈淑玲一人打好几份工，在广州搬了无数次家；为了确认自己得的是不是不治之症，小晨曦认真研究了一年多，终于沮丧、放弃。对于这对母子来说，这20多年是一个爱的“囚牢”，互相捆绑互相支撑互相依靠一起努力，为的是一个渺茫的希望。这里面有爱的伟大，爱的奉献，也有爱的委屈。

　　2009年，《广州日报》曾经发动善心人士为小晨曦筹过款，我找到当年的记者，他对此事已经没有多少印象——那些年，我们帮助过许多绝望中的人们。而晨曦母子将这件事牢记在心中，一直心怀感激。也正是在这次治疗中，15岁的少年决定将遗体捐献，希望能为医学攻克重症肌无力做出自己的努力。

　　看了晨曦写的歌词，我明白了。“燃尽我 在灰烬里重生”。他选择捐献遗体，就是将之作为自己生命的延续，作为人生价值的一种实现。在这层意义上，离开是他的欢歌。

　　（广州日报全媒体编辑王晓云）

　　栏目主持：王晓云  文/广州日报全媒体记者伍仞  图、视频/广州日报全媒体记者陈忧子

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