近日，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》（以下简称《条例》）修订稿，将于明年1月1日起正式施行。《条例》第78条对生前预嘱做出规定，收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。这也是我国首次将生前预嘱写入地方性法规。

　　生前预嘱（living will）是指人们在意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件，依托生前预嘱，患者本人获得了“临终决定权”。近日，记者采访了多位生前预嘱签署者，了解他们所做的决定和祈盼。

　　文/广州日报全媒体记者 武威

　　图/广州日报全媒体记者 陈忧子、武威

　　两位好友离去后

　　她为自己立下生前预嘱

　　接受记者采访时，张晓兰（化名）刚在深圳市人民医院做完一个手术，正居家休养。张晓兰年龄不大，但在这次手术后，她为自己立了一份生前预嘱。之所以会做出这个选择，是因为此前亲历了两个朋友的谢世，让张晓兰对生命有了更多感悟。

　　“大概七八年前，我有一个朋友做了一次心脏手术后，就成了类似植物人的状态。我去看她的时候，她是完全没有意识的，无法做任何事，生命靠着医院的各种机器维持。虽然她所在医院的治疗条件非常好，还买了高额的医疗保险，但她的生命只能这样维持着，几乎没有好转的可能。” 张晓兰说。

　　这样延续了一段时间后，张晓兰的这位朋友最终离世。这场人生际遇对张晓兰的影响很大，她说：“要是我像植物人一样躺在那里，没有任何生活质量，也不能对社会做任何贡献，那我干嘛要去占用宝贵的医疗资源？我是完全不想这样被强行维持生命的。”

　　今年初，张晓兰的另一位挚友又因癌症离世，“她是我一个非常好的姐妹，得了癌症，到晚期时非常辛苦，必须吃很多药物，但这些靶向药物一样接着一样地失效，最后她已经到了没有药可以用的地步，口腔长出了七八个溃疡，疼得吃不了饭，所有的饭菜都必须用破壁机打成泥状，她才能一点点喝下这些汤泥一样的液体。同时因为癌细胞的扩散，她最后已经不能走路，只能坐在轮椅上，十分消瘦，样子让人揪心。”

　　在挚友最后的人生时光里，平时只用微信沟通的她给张晓兰打了一次电话。“她对我说‘妹妹，我实在太难受了，我的爸爸也是因为肺病走的，在他最后的时光，我也想尽一切办法给他治疗，明知没有希望，但各种手段都给他用上，就是希望能尽量延长他的生命，但现在我很后悔，那个时候，我爸爸一定也很辛苦。’她的这段话让我印象很深，也让我改变了对生命的看法。” 张晓兰告诉记者。

　　她的这位挚友最后在家中走完了人生最后一程。“最后她把所有的靶向药都停掉了。停药以后的那段时间状态还好了一些，走得也算安详。她在家的那段时间，就是让自己尽量不去想这些病痛，更不让我们在她面前哭，当我们忍不住流眼泪时，得赶快从她面前跑开，因为她不想见到眼泪，她就是想开开心心地走。”

　　“按预嘱，抢救需3名主任医师确认”

　　“如果真的有那一天，到了我朋友的这种病情程度我是拒绝抢救的。”张晓兰语气坚定地告诉记者，她是在电视上看到深圳生前预嘱推广协会的发布会新闻，她立马就决定去签署一份生前预嘱。

　　“我当时签订的内容大概是这样：如果我到了不可治愈的伤病末期或者临终时在医院抢救，需要有3名主任医师都认为抢救我能够有50%以上的康复概率，那才可以抢救。”张晓兰认为，假设其中有一位主任医师认为达不到这样的概率，那就证明抢救有比较大的风险，“我很害怕变成不能生活自理的人，如果我遭遇了不可治愈的伤病，手术后有50%以上的概率变成这样的人，我会选择拒绝抢救。所以按照我的预嘱，只有当3名主任医师都认为抢救可以让我的生命有意义地延续、并且能让我减轻痛苦的情况下，那才能实施抢救。”

　　张晓兰告诉记者，她的这份预嘱并不由自己的直系亲属保管，见证人是深圳生前预嘱推广协会以及相关手术医院，“我母亲岁数比较大了，我签这些东西暂时不想让她知道。一方面我自己有一些顾虑，怕母亲觉得我的想法对她来说有点难以接受；另一方面，万一她参与进来反而还会跟着操心。”

　　在张晓兰眼中，面对不可逆转的疾病时，家属和患者本人通常都是两种心态，“除了经济上实在维持不下去的，绝大部分家属的想法肯定是延续患者的生命，无论患者抢救过来以后是怎样的状态。但我不想让自己这样。”

　　照顾母亲8年后她签下预嘱

　　“希望自己平静而有尊严地离开”

　　和张晓兰的经历略有不同，陈亚萍（化名）则是在照顾瘫痪在床的母亲8年后，毅然决然签下一份生前预嘱协议的。去年底，陈亚萍74岁的母亲溘然长逝，让作为女儿的她无比心痛。“都说‘久病床前无孝子’，母亲生病前，我不能理解这句话，看到别人家的孩子对生病的老人抱怨、发脾气时，我还觉得那人太过分了。但当事情真的落到自己头上，我才知道长时间照顾瘫痪在床的老人是多么不易，即使是自己的亲生父母，你也要投入巨大的耐心和精力。”陈亚萍说。

　　2014年，陈亚萍的母亲因为脑卒中入院，尽管医生认为只有不到40%活下来的可能，并且抢救后也极有可能瘫痪，但当时救母心切的陈亚萍仍决定放手一搏，花多少钱也在所不惜。经过医院的全力抢救，她的母亲最终活了下来，但大面积的脑出血还是给母亲留下了严重的后遗症，“她脑梗之后失去了语言功能，嘴里只能发出‘嗯’‘嗯’的声音；还有右腿和右手不会动了，左手、左腿的肌力也变得很差。”

　　从那时起，陈亚萍开始带着母亲进行艰难的康复过程。她每天要给母亲的右腿和右手做按摩，不断锻炼她的躯体功能。而母亲生活上各类护理的琐事，更让陈亚萍每天都累得腰酸背痛，“母亲长期躺在床上排泄不畅，我就要不断地轻柔她的肚子，帮助她的肠道蠕动，实在不行就灌一支开塞露，再拿一个病人专用的马桶帮她排泄和清理。洗澡也很不易，我要先把她背上轮椅，再推进卫生间帮她穿脱衣服，夏天还好一点，到了冬天，衣服又厚又多，帮她洗一个澡至少要花一个半小时。吃饭一开始也需要我们来喂，但后来她可以尽力自己用左手来吃。”

　　让陈亚萍最痛苦的是母亲无法说话，不太能表达自己的想法，她只能从“嗯”“嗯”的频率和音调中来判断母亲是哪里不舒服、哪里痛、还是想上厕所了。她也曾请过保姆照顾母亲，但母亲一见到生人靠近，立马表现出一副惊恐的表情，用一连串“嗯”“嗯”声表达出激烈的抗议，因此，请保姆这事最后也只能作罢。

　　“我感觉母亲最后的8年里活得很没有尊严，她需要别人给她洗澡、擦身、换衣服、排便……几乎没有什么事可以独立完成。”陈亚萍告诉记者，她母亲生前是一位芭蕾舞演员，“舞蹈艺术曾给予她荣耀，她曾活得多么光鲜亮丽，但我觉得，无论是她作为母亲的尊严，还是作为一名舞蹈家的尊严，在最后那些日子里应该都荡然无存了吧。”

　　陈亚萍告诉记者，她母亲的躯体功能8年来并没有太大改善，反倒在去年秋天进一步加重了，最终因为肺部感染与世长辞。

　　“我签署生前预嘱，只是希望自己在生命的‘最后一程’时，能够以比较体面的方式离开这个世界，不再重复我母亲的痛苦，不让我的儿女承受我所经历过的这一切。”陈亚萍介绍，她的生前预嘱协议大体内容是，在她遭遇不可治愈的伤病末期或者临终时，一旦有3位以上主任医师认为自己抢救后存活概率低于50%，且救下来也极可能瘫痪，就不要再采取手术、插管等医疗措施，让自己平静而有尊严地离开。

　　“我签生前预嘱协议是告诉了我儿子的。他很喜欢历史，在签协议时，我就和他探讨春秋时‘子路结缨而死’的故事，我觉得人在最后一刻也要有尊严。很幸运的是，看到8年来我照顾外婆的日日夜夜，儿子赞同了我的想法。”陈亚萍告诉记者。

　　深圳市生前预嘱推广协会会长：

　　签生前预嘱是对自己和家人负责

　　深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛向记者介绍，在深圳之前，生前预嘱在一些地区已经进入法律体系。2013年，北京生前预嘱推广协会宣布成立，而由该协会创建的“选择与尊严”网站早在2011年就成立了生前预嘱注册中心，有约6.5万余人签署了生前预嘱文件。

　　据介绍，生前预嘱文件包含“我的五个愿望”，分别是：

　　1.我要或不要什么医疗服务。

　　2.我希望使用或不使用生命支持治疗。

　　3.我希望别人怎样对待我。

　　4.我想让家人和朋友知道什么。

　　5.我希望谁来帮助我。

　　而这次《条例》第78条则对患者生前预嘱的意思表示进行了更为明确的规范，如：采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等明确意思表示。

　　“对于不可治愈的疾病终末期患者，提供生命支持治疗医疗服务只能延缓其痛苦的濒死期，这对于治疗病人的原发病或恢复生命本身没有任何意义，相反，治疗本身还会产生很大痛苦和高昂的治疗费用；此外，患者常常在ICU过世，在人生最后关头没有生活质量，常常也无法和亲友见上最后一面。因此，现在我们国家正在大力推广安宁疗护试点，采用安宁缓和医疗这样的人文医疗方式让患者平静、安详、自然、有尊严地走完人生的‘最后一程’。”李瑛说。

　　“现实中，终末期患者往往已经意识不清，无法自主选择安宁疗护，只能让所有直系亲属都签字，这对患者家属来说，难免会产生巨大的心理压力和负罪感；而如果患者有设立生前预嘱，对家属做决定就能产生很大的影响。因此，签署生前预嘱是对自己、对家人负责任的表现。”

　　“望生前预嘱信息尽快联网”

　　至于生前预嘱未来该如何实操，让生命最后阶段的医疗完全按照患者的意愿进行，其实还需要不断地探索。

　　张晓兰对此建议，以后生前预嘱要能够实现各医院联网，“住院的时候，医生的电脑上能自然看到我们的相关预嘱信息，而不是要等着患者或家属拿着纸质预嘱给医生看，毕竟有些紧急情况是来不及拿纸质的。”

　　李瑛则告诉记者，她建议将生前预嘱通过区块链的方式嵌入到患者医保卡中，待患者进入生命终末期时，医生和家属就可以查看其所立的生前预嘱。

　　“生前预嘱和安乐死差别很大”

　　生前预嘱在深圳通过立法后，很多人自然而然地将之与“安乐死”相联系。

　　李瑛向记者强调，“生前预嘱绝不是放弃治疗，它和安乐死也有很大的区别。生前预嘱是一份在本人意识清醒时自愿签署的文件,明确表达本人在生命终末期希望使用什么种类的医疗照顾,包括是否使用生命支持系统(如气管切开、人工呼吸、心脏电击……),以及如何实现有尊严地离世。生前预嘱是倡导以最接近自然的状态死亡，与我国法律没有冲突。”