广州日报讯 (全媒体记者黄子宁 通讯员黄欣英)昨日是第29个“世界地中海贫血日”。近些年,佛山市顺德区严格落实地中海贫血防控政策,建立健全防控工作机制,构建地中海贫血三级防治筛查网,多措并举地为患儿家庭减负。据相关部门统计,顺德地区近10年的地中海贫血患儿出生率明显降低,5年内没有出生重型β地中海贫血患儿,防控效果突出。
在广东医科大学顺德妇女儿童医院(顺德区妇幼保健院),该院在去年成立了线上的“地贫之家”。通过这个“家”,把本地区的地中海贫血患儿规范地管理起来,指导他们定期规范地输血、正规地使用袪铁剂。
“地贫之家”为患儿打气
日前,一场专为地中海贫血患儿而设的医患联谊活动在广东医科大学顺德妇女儿童医院儿童(顺德区妇幼保健院)血液肿瘤科举行,儿童血液肿瘤科的医护人员与地中海贫血患儿家庭齐聚“地贫之家”,互相交流心得、相互鼓励、共渡难关。
记者了解到,活动上,医护人员、社工们一起与地中海贫血儿童通过举行互动游戏、分享节日蛋糕以及赠送节日小礼物等环节,让孩子们暂时忘记病痛,展露出童真的笑容。另外,在联谊会现场,该院还精心准备了主题为“关爱地贫儿,一起向未来”大型绘画卷,让孩子们在长5米的画布上进行自由涂画,以此鼓励他们用画笔表达自己内心的愿望和梦想。
以该活动为媒,患儿家属还在现场近距离地与儿童血液专家进行了沟通交流,了解了更多的地贫疾病知识。当天,该院院长陈日玲还亲自到现场与地贫患儿共同切蛋糕互动,为他们加油鼓劲。据陈日玲介绍,为让地贫患儿得到更规范的治疗,医院于去年5月8日成立了线上的“地贫之家”。通过这个家,把本地区的地贫患儿规范地管理起来,指导他们定期规范地输血、正规地使用袪铁剂,并让他们得到鼓励和关爱。
广东为“地贫”高发省份
院方介绍,“地中海贫血”是一组严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。值得关注的是,广东是我国地中海贫血高发省份,人群携带率约为16.8%,每6个人中就有1个是地贫基因的携带者。
如何预防地中海贫血患儿出生,关键是做好三级预防。据悉,地中海贫血虽难治但可防,在地中海贫血高发地区开展婚前、孕前及产前优生检查,通过医学干预措施阻止重型地中海贫血患儿出生是目前国际公认的有效防控措施和重要策略。