国际罕见病日

　　50岁的飞叔在广州罕见病病人圈里知名度很高，飞叔本名黄志铭，是一位进行性肌营养不良症患者。2010年，当时还可勉强走路的他走上公益之路，成立“折翅天使之家”草根公益组织;2012年，飞叔经营淘宝，并指导30多名罕见病病友一起参与网店经营；2016年，“折翅天使之家”更名“广州市荔湾区众援力罕见病关爱中心”。尽管飞叔从2013年起出行已需完全依靠电动轮椅，但开展罕见病人就业培训这件事，飞叔从2012年坚持至今，从未间断。

　　2月28日是第15个国际罕见病日，今年的主题是“分享你的颜色”。飞叔告诉记者，帮助病友就业，让病友能够自己支付医药费和生活开销是他的夙愿之一，“我们的未来日子需要有保障，需要有社保和医保，需要有财力请护工，我始终认为，就业是实现这些目标的最好手段，也是我们融入社会最好的方式，即使培训100个罕见病患者、最终只有六七名能够实现就业，我也想坚持做下去。”

　　文/广州日报全媒体记者 武威

　　图/广州日报全媒体记者 陈忧子(除署名外)

　　致力为病友打造就业链

　　“我们做就业培训的10年，就是不断地吸收新事物，不停与时俱进的10年，罕见病患者很难在一个正常的公司胜任每天8小时的工作。因此，我们的就业培训是‘互联网最近在火什么，我们也跟着学什么’。现在，我们获得了腾讯公益的项目募捐，能够请到专业的老师，真正形成了有规模的教学。”飞叔向记者介绍道。

　　“去年开始的培训，跟我们之前的培训完全不一样。以前我们没有经费，就是我和国良（另一位罕见病友）两个人义务辅导病友。现在，我们可以请专业教师通过中心的微信公号进行培训，所有课程数据都能在网上留下来，方便病友了解。”飞叔表示，对于病友和残障人士的就业培训，十年来他始终坚持免费，但就业培训其实远远不够，“我们要做的，是为病友打造一条就业链。最初我们是单纯的就业培训，但发现单纯培训解决不了问题，现在变成从心理、健康、技能培训到最后帮助就业的‘一条龙’帮扶。”

　　10年来，该中心的就业培训项目主要有4门课程，分别是编辑文案、音频制作、平面设计和视频剪辑制作。飞叔认为，对于罕见病友及残障人士来说，他们文化水平普遍不高，因此很难驾驭复杂的商业文案写作；至于音频制作、平面设计等就业方式，其市场需求也随着10年来互联网的高速发展而开始萎缩。

　　“现在真正有价值的是视频，所以我们培训投入的主要精力也在视频上。包括视频拍摄、包装、广告、宣传、传播等，各行各业都离不开视频。”

　　有3名病友月入能过万

　　去年，该中心免费组织了两轮针对罕见病患者和残障人士的视频剪辑课程培训，前后共有近100名学员参加，“我们现在已经有6位学员成为专业的视频剪辑师，其中有3人成了‘高手’。如果他们能持续接单，一个月收入1万至2万元不成问题。”

　　飞叔表示，他们在帮助这些罕见病患者和残障人士接单方面做了很大努力。“我们成立了一个文化传播公司，用来给学员接一些商业单，我们也努力去认识各界朋友，开拓业务渠道。但目前接单需要保持平衡和适量，如果单少了，病友们的收入会有影响；单多了又会让他们非常疲累。”

　　飞叔告诉记者，目前这家文化传播公司的员工几乎都是罕见病人和残障人士，“除了罕见病人剪辑师，我们现在有3个摄影师，主要是血友病患者，他们有药可以控制症状，拍摄技术已经非常成熟。但公司目前还缺乏一个统筹者或总导演，能够将这些剪辑订单精准地分拆给后方的罕见病人剪辑师，并进行统筹管理。”

　　飞叔坦言，虽然学视频剪辑并非难事，但视频制作却没有想象中那么简单。比如，视频可能是没有剧本的，更多要靠拍摄和制作者对生活、知识的掌握以及对文化的理解，才能剪出一条合格的商业视频。“这一点就会把不少病友和残障人士都筛下去了。因为视频剪辑非常考逻辑思维和对生活的了解，如果没有生活体验，就没办法剪出一条贴近生活、有思维的视频，这是我们目前最难解决的问题。”

　　飞叔认为，在大城市只有月入1万元以上，才能从更多方面去解决罕见病患者家庭的困难。“罕见病患者面临的问题不能单纯靠我们一个就业项目来解决，更应多管齐下，我们一直倡导残障人士、罕见病患者要买好医保和社保，如果我们能努力挣一些钱，再加上政府对我们群体的帮助和一定的政策倾斜，罕见病患者一定能够融入社会，有一个完整的人生。”

　　“成功率不高但绝不气馁”

　　去年培训近100人，最终实现就业的仅6人，面对较低的“就业成功率”，飞叔并不气馁。他认为，目前学员们遇到的问题主要有两大方面。客观的瓶颈是硬件问题，一台能做视频剪辑的电脑最起码要5000元以上，这对于一些家庭困难的病友来说并不容易下决心。而主观上，病友们的信心也不足，“我能不能达到相关的能力要求？能不能坚持下来？这些问题困扰着他们，做视频剪辑一开始肯定很难，我们每天要做几个小时的素材梳理、学习、剪辑，这就需要坚持，有些伙伴学着学着觉得太难就最终放弃了。”

　　“总的来说，去年能实现6个人就业也在我预想的范围之内。针对罕见病人的公益就业培训，我会继续坚持做，不会太过冒进，也不会灰心。做公益这么多年，我已经有了一颗平常心，没有以前那种很强烈的憧憬，也没有几年前经常想放弃的想法。”飞叔介绍，10年来，他们中心做的就业培训共有几百个学员，刚培训后能工作的很多，但能坚持下来的越来越少。“除了一些已经没联系的，这几百人里面，我认识的还坚持在工作的罕见病患者或残障人士不超过10人。对于患者来说，要坚持工作很难。比如和我一样患进行性肌营养不良症的患者，我们是没有药可以治疗的， 10年前，病友的年龄二十多岁时身体还处在‘巅峰状态’，但现在过了30岁后，特别是重症的病友基本都已经失去自理能力，我们的生理反应就是累，没有力量，做任何事比平常人要累10倍甚至更多。”飞叔说，他一直为能够坚持工作的病友感到骄傲。

　　谱5首新歌为病友打气

　　天生带着磁性嗓音的飞叔从小就热爱音乐，他也依靠音乐结识和团结了更多罕见病患者。在今年国际罕见病日到来之际，包括飞叔在内的一群“不服输”的罕见病患者和残障人士组建了“复健者联盟”，他们的乐队发布了5首新歌。

　　“复健者联盟”队长黄健聪介绍：“我是个血友病重症患者，早期经历过无药可用导致身体多处关节出现不可逆的损伤，刚满18岁却被评为肢体三级残疾人。尽管如此，我对生命还是充满了热情，从没想过放弃。”经过长期规律性的规范化治疗及康复，目前黄健聪能够正常地工作和生活，还组建了自己的家庭。

　　飞叔介绍，这5首歌是他和罕见病友们共同原创的，诉说真实的患者复健故事，希望让更多朋友认知罕见病，使罕见病患者重获自信，一起推动我国罕见病患者的生活重建。