在长沙市的一栋老楼里，坐落着中国第一家儿童舒缓护理中心——“蝴蝶之家”。一进门，记者就见到一面“蝴蝶墙”，墙上每一只小蝴蝶，都代表一个孩子，孩子们在这里接受护工们的精心护理。

　　“蝴蝶之家”成立已有11年时光，受到了社会各界的关注，包括新华网、光明日报等主流媒体也对这家机构进行了报道。而今，经历了疫情的洗礼，“蝴蝶之家”迎来了新的发展阶段。

　　文、图/广州日报全媒体记者 张丹、武威、李波

　　“相比较老人的‘遗愿未了’，‘蝴蝶之家’的孩子们可能还没有充分感受到这个世界的美好；但只要今天他们被爱了，那就是他们此生感受到的最美好的时刻。”“蝴蝶之家”的负责人符晓莉说。

　　创始：

　　英国护士的“追梦之旅”

　　“蝴蝶之家”的创始人名叫金林，是一名退休的英国儿科护士。此前在接受媒体采访时金林说，她儿时的一个梦想，指引着她来到中国创办了“蝴蝶之家”，“为了这个梦想，等待了半个世纪”。

　　2009年，金林退休后同丈夫来到中国，开始了她的“追梦之旅”；2010年，“蝴蝶之家”儿童舒缓护理中心在长沙市成立。“我希望孩子们在生命的尽头，能够在‘蝴蝶之家’得到温暖和关爱，有尊严地离开人世。”金林接受采访时说。

　　2011年，符晓莉来到了“蝴蝶之家”儿童舒缓护理中心，符晓莉本身学英文翻译，她母亲是一名儿科护士，当时在听到金林的故事后，了解到这对英国夫妇不会中文，符晓莉没有想太多就来到了“蝴蝶之家”帮忙，没想到一待就是十年。

　　她告诉记者，当时她完全没有准备好自己将面对的是身体状况怎样的孩子，当她来到“蝴蝶之家”之后才意识到，这些孩子们已经快“不好”了。尽管自己还没有孩子，但是她也想着能够为这些孩子做点什么。

　　“当时金老师是唯一的护士，金老师的丈夫是唯一的采购。”符晓莉回忆，在她刚确定要过来时，金老师就让她当上了“主任”的职位，到了之后才发现原来自己是“光杆司令”，办公室只有她一个人，管理的就是几名湖南本地的护理阿姨。

　　护理：

　　用爱让孩子走出阴影

　　如今，当记者走进符晓莉所在的办公室时，四张办公桌已经有了同事在忙碌；在办公桌上和墙面上，挂着“蝴蝶之家”孩子的照片，有的是合影，有的是单人照，记录的都是他们笑得最开心的瞬间。

　　“从最初的3个孩子，到现在已经有20个床位，一直保证有16～18个孩子在进行护理，也会预留两到三个床位以备情况特别不好的孩子进来。”符晓莉介绍，她刚进入“蝴蝶之家”面临最大的问题是人员流失，许多护工阿姨离职的主要原因是接受不了自己用爱护理的孩子要离开这样的现实。

　　金林也曾特别提及过“爱”的重要性：“我们不能忽视‘爱’在临终关怀中的力量。如果没有人用心去爱他们，孩子很难从阴影中走出来。”

　　走进房间，孩子们或安静地躺在躺椅上好奇地观察新来的“陌生人”，或伴随着身旁音响中的音乐翻滚着表达着自己的情感，或正在被护理员阿姨按摩手掌、小腿等，感受着阿姨的爱。

　　而孩子的回应，是阿姨们继续工作的最大动力。在“蝴蝶之家”做了9年的护理员冯桂兰告诉记者，尽管现在面对的大多是脑瘫的孩子，但是仍然可以感受到他们还是很聪明的，只不过不会表达罢了。

　　“蝴蝶之家”一般接收的是0～17岁的孩子，有的孩子在阿姨们细心的护理下坚强地活了下来，而大部分孩子还是没有挺过与死亡的抗争。

　　“最令人难以接受的，是孩子在经过一段时间护理好转之后，病情突然急转直下，这种突然的离开最让人难过。”符晓莉说。

　　符晓莉告诉记者，其实很多孩子在快“不好”的时候都是有迹象的。“其实这是一种人的本能和直觉，我相信即使你没有经验，但是在看到孩子那一瞬间一定也能感受到他们的生命变化。”她解释，护理员阿姨们24小时和孩子待在一起， 孩子的病情、身体稍微出现了一些变化，都能够第一时间观察到。

　　“当照顾的孩子走了，肯定心里还是很不舒服的。”冯桂兰介绍，四个阿姨会分两班照顾三个孩子，每班会工作12个小时，工作三天，休息三天。“工资不是很多，主要是付出爱心，让孩子能安安心心走。”

　　疏导：

　　阿姨们为孩子许下心愿

　　为了能够让护工阿姨们从失去“所爱”孩子的阴影中走出来，符晓莉及行政团队想了许多办法去缓解大家的不舍与哀伤，也进行了多种方式的追思会尝试。最常用的一种方式是在追思会伊始，每位阿姨都会为那个离去的孩子点燃一根小红蜡，当烛光亮起时，阿姨会缓缓打开那段记忆，有时会说着说着哭起来，有时也会因为其他阿姨的分享而低声啜泣，或讪笑打趣地互相诉说着不舍。当祝福的歌声结束后，大家会轮流为孩子许愿，然后吹灭自己点燃的那根蜡烛，虽然脸上还挂着泪痕，他们会互相拥抱慰藉一下同伴，为孩子们送上最后的祝福。

　　“当阿姨吹灭蜡烛的时候，就意味着她们对孩子的留念就暂时告一段落了，因为除了我们，家人和朋友都无法理解也不能共情这种哀思。所以我们得想办法让她们从难过中释放出来。”符晓莉说，现在通过这种方式，发现阿姨们心理调整得还不错。“当然，还有不完善的地方，我们现在也还在摸索着怎样给予大家最大的支持，从心理上保护大家。”

　　此外，在每个孩子被送到“蝴蝶之家”时，护理主任和护士都会和照顾孩子的护工阿姨介绍孩子的病情，以及生命预估的时间，提前打上“预防针”，让阿姨们能够有心理准备。

　　而有的孩子因为护理后病情得到了缓解甚至好转，最终被收养离开的时刻，也是阿姨们最为“舍不得”的时候。

　　走过狭窄的走廊，墙壁上崭新的水彩画增加了亮丽色彩。在走廊的顶部粘贴着黄色的热气球，也让“蝴蝶之家”变得温馨而活泼起来。

　　坚守：

　　孩子们给了无穷的力量

　　在“蝴蝶之家”的活动室里，有一个用彩色的降落伞制成的“吊顶”格外显眼，在去年疫情期间，这里也成了护工阿姨的临时休息室。

　　冯桂兰表示，去年由于疫情防控要求，阿姨们吃住都和这些孩子们一起，最长待了40天时间，白天晚上都在“蝴蝶之家”陪伴着孩子。

　　符晓莉告诉记者，由于创始人金林已经73岁了，短期内可能没法再回到中国，加上全球的疫情形势，她担心自己对“蝴蝶之家”的支持也会越来越有限，所以就退出了“蝴蝶之家”。曾经支持他们的一些公司也因为疫情的影响而没办法再继续支持。

　　“当时金林老师退出了，也劝我做不下去就关了吧，把钱留给阿姨发工资。”符晓莉坦言，一方面是要对得起阿姨，另一方面也要对得起孩子，其实是个很难抉择的事情。作为一个机构的管理者，她知道及时止损是最明智的选择，但是，面对这些孩子又会觉得很不舍。

　　直到去年5月，行政人员终于可以复工，符晓莉时隔三个月再次回到“蝴蝶之家”时，才发现曾经那些觉得“不行了”的孩子们还都坚强地活着，并且直到今年3月，将近一年竟然没有一个孩子离世。“以前正常情况下差不多一两个月就会有孩子走了，但是在疫情那么紧张的情况下，你很难想象。”符晓莉说，当看到孩子们还坚强地活着，她觉得眼前的困难真的不足以轻言放弃。看到孩子们，就给了她无穷无尽的力量。

　　未来：

　　希望能够自我“造血”运转

　　在“蝴蝶之家”的那面“蝴蝶墙”上，每一只“蝴蝶”上都贴着一张孩子的照片，在“蝴蝶墙”上画着一条彩虹，有的“蝴蝶”还停留在彩虹上，有的“蝴蝶”则离开彩虹飞向了远方，还有的“蝴蝶”留在了彩虹的下方。“这些‘蝴蝶’的位置，代表了历年来孩子们去往的地方。”符晓莉解释，在彩虹上方那些“蝴蝶”代表着已经去世的孩子，而附着在彩虹上的“蝴蝶”则代表着已经被收养了的孩子，位于彩虹下方的“蝴蝶”则是还在“蝴蝶之家”进行护理的孩子。

　　“我们从2010年成立‘蝴蝶之家’以来，有38个孩子被收养了，也有100多个孩子去世了。”符晓莉说。

　　令冯桂兰印象最深刻的那个孩子，也是最终被一对外国夫妇收养了。“我最早接触的就是那个孩子，可能是冥冥之中的缘分。”冯桂兰说，那个孩子一见到她就会扑上来，然后会亲昵地喊她“妈妈”。“所以，那个孩子被收养后我还是很舍不得的。”之后每隔一段时间，收养孩子的家庭也会发一些孩子成长的照片给冯桂兰，“看到孩子在一天天长大，那种感觉还是很幸福的。”

　　对于未来，符晓莉也有自己的打算，她希望把“蝴蝶之家” 建成一个有“自我造血”功能的机构，也许以后面向家庭护理的时候， 可能会向家庭收取一些费用，以维系机构持续性的运转，做成一个能够正常运转的机构，她希望社会同时再给予一些支持，能够建成真正的“家庭护理站”，让孩子和家庭都医护有依，身心相伴，让每个重症孩子都能享受珍贵的每一天，患儿家属也能心安地陪护，不留遗憾地面对离别，安心带着新希望迎接余下的生活。“‘蝴蝶之家’能给予的只有关爱，呵护和希望，就是希望给那些身临绝境的孩子们和其家人一个‘家’。这样子‘蝴蝶之家’就会比较正常地往下运转了。” 符晓莉说。