当前版: A12版 上一版  下一版

“小家”之春

9年来为癌症患儿和家属提供免费住宿 广州目前共有11处

社工、房东、企业联手守护“生命奇迹” 望更多爱心人士加入

小杰和母亲红姐
“小家”客厅墙上贴着生动活泼的卡通图案。
患儿在“小家”客厅玩耍。
位于西门口的“小家”客厅墙上,挂着社工们和入住患儿及其家属们的温馨合照。

  很快就要立春了。位于西门口的“儿童希望广州小家”里,午餐格外丰盛,羊肉汤的香气溢满了整个屋子。住在这里的14个孩子和他们的家长今年差不多都会留在广州过年,不仅因为疫情,更为方便孩子看病。入住这里的孩子几乎都剃了光头,有时人们只能依靠鞋子的颜色来分辨他们的性别。

  这是河南省儿童希望救助基金会“小家”项目在广州的第9年。目前,全市有11间“小家”为这些家境困难、身患白血病的孩子及陪伴他们的父母提供免费的住宿,每户每天只要缴纳20元水电物业管理等费用,一家三口就可拥有栖身之所。北风正劲,病魔无情,但在“小家”里,记者感受到的却是融融春意。

  文、图/广州日报全媒体记者 武威

  “相信奇迹的人,本身就和奇迹一样了不起。”14岁的小杰(化名)床头,贴着动画片《星游记》里的一句话。在“小家”住了7个月,小杰已胖了十多斤,化疗疗程已经结束,他的头发又密了起来,但因为接下来还要接受放疗,小杰和母亲红姐(化名)要留在广州过春节。虽然回不了老家,但儿子变胖、精神变好,还是让红姐在言谈间泛起笑容。

  “在这里做化疗不疼”

  小杰母子来自江西抚州的农村。2019年底,刚上初一的小杰因为反复发烧、恶心,被检查出得了急性淋巴细胞白血病,当天就被转往南昌市的一家医院接受治疗。

  “白血病”三个字,对于红姐来说几乎是晴天霹雳。务农的老父母没有多少经济收入,但依然倾其所有,甚至向亲戚朋友借钱也要救活小杰。但从2019年底住到2020年4月,虽然经过精心治疗,小杰的病情仍没有明显好转。

  医生给了红姐两个选择,要么去上海,要么去广州。考虑到有亲戚在佛山打工,方便照应,小杰母子来到了广东省人民医院惠福院区看病。来到医院的第一天,病区护士长了解到红姐的经济情况后,立刻与“小家”联系,母子俩顺利入住了离医院咫尺之遥的“小家”,医生为小杰更换了治疗方案,八个化疗疗程下来,病情渐渐趋向稳定,但每隔1天还要扎手指,查血象。“他的病属于高危型,所以接下来还要放疗。”红姐说。

  “在这里做化疗不疼,医生会给我们打麻药的。”戴着口罩的小杰虎头虎脑,他说自己很想回到学校上学,见见久违的小伙伴。在广州的这个“小家”,母子俩住在一间七八平方米的屋里,有上下铺,两人一起睡在下铺,上铺放着他们的行李和杂物。

  屋子外的客厅则摆放着各种玩具和漫画书籍,还有小椅子、小桌子,墙上还贴着各种卡通图案,有胖胖的超人、穿着宇航服的叔叔、公共汽车、斑马,还有火星、木星、土星、金星等各种太阳系行星的照片。这些玩具和漫画,都是爱心人士或爱心企业捐赠的。

  小杰告诉记者,他和这里的其他孩子玩得很好,“我们会一起玩游戏”。这里还有社工和志愿者定期过来陪孩子们玩,他们每次都玩得很开心,而那也是红姐和其他家长最放松的时刻,只有在那个时候,父母们紧绷着的神经才会暂时放松下来。“现在前前后后已经花了20多万元了,大部分钱都是借亲戚的。”红姐说。

  “治好病就能回家玩了”

  和小杰母子相邻的,是33岁的钟哥(化名)带着4岁的女儿小佳(化名)。钟家有3个小孩,小佳排行老二,家住在韶关南雄的农村。去年9月底,小佳到了上幼儿园的年纪,入园体检却发现非常贫血,一家人便带她到医院复查,医生说孩子90%是白血病,“韶关那边的医生建议我们转到上级医院看,我们立马就赶到广东省人民医院来看病了。”

  钟哥以前在珠海送外卖,他老婆在一个电子厂上班,刚开始来广州看病,无处安身的父女俩只能住在附近的小旅店,一天要一百多元,旅店也不能煮饭,只能天天叫外卖。后来在医院的护士长推荐下,他们搬到“小家”。为女儿看病,现在已花了十一二万元,积蓄不多的钟哥表示,他要往外借钱了。

  但让钟哥欣慰的是,来到“小家”后,他终于可以给女儿煲汤了,而且有病友家属和社工陪伴,他也不再感觉孤独,“女儿的血象慢慢好起来了。她刚开始做化疗的时候我很担心,因为药都上完了,但指数一直上不来。那几天我很难受,但社工们天天给我打气,我觉得还是很温馨的,来这里就感觉他们像家人一样。”

  由于孩子的病情随时都可能发生变化,钟哥和女儿打算今年留在广州过年,“现在女儿的指数还是不稳定,都过去4个多月了,才做了两个疗程。”万幸的是,小佳的白血病类型在临床上有治愈的案例,医生告诉钟哥,孩子有80%的机会可以恢复正常,但后续还是要用药物来控制,“我一直在鼓励她,刚开始她经常说要回家,现在比较乐观,我告诉她,治好了病就能回家玩了。” 钟哥说。

  “边照顾儿子边做兼职”

  父母对于孩子的爱,总是无私而伟大。去年5月20日,35岁的林哥(化名)带着儿子小浩(化名)从廉江老家赶到广州看病。

  “儿子当时脸色很白,我就带他到医院做血常规检查,医生说他的肝有点大,脖子的淋巴也肿大。不久之后就确诊是白血病了。当地的治疗条件有限,我就想到要来广州,第二天我们立刻就往省人民医院赶。”林哥说。

  看了报告后,医生告诉林哥,小浩得了急性淋巴细胞白血病(高危型),“他让我先到惠福分院挂个号,说要做10个疗程的化疗,之后再放疗,再吃药维持两年,五年之内都要定时检查,治愈率是50%。”

  到目前为止,小浩做到第9个疗程,幸运的是他恢复得还算顺利,中途没有什么意外。“当时过来最大的困难就是住和吃两方面。租房比较贵,而孩子吃喝都要干净,因为化疗期间他的抵抗力很低。我原先住宾馆,最便宜也要100多元一天。后来在医院就听到病友说,这里有一个‘小家’,能够到护士长那里申请,每天只要20元水电和物业管理费,还能做饭并和孩子住在一起,所以我就来了。” 林哥告诉记者。

  林哥坦言,儿子的医药费大部分都是借的。他母亲走得早,父亲老了干不动,老婆还要在家带大儿子。为了生活下去,林哥要一边带孩子,一边间歇着兼职送外卖。“我大部分时间是晚上跑的,一般跑到凌晨两三点钟,跑外卖的地方在黄埔区,从西门口坐地铁过去要1个小时。”

  但因为儿子的病情变化,林哥已经1个多月没去黄埔送外卖了,有时他会去附近的酒店里做一下临时工。在这位父亲的眼里,撑下去,把儿子的病看好,才是最重要的。

  “感恩所有善良的房东”

  “我们差不多用了10年的时间,让‘小家’项目‘活’下来。”河南省儿童希望救助基金会社工乐儿告诉记者,她是2009年成为一名社工的,原先做医疗援助个案,在广州一个个大医院地跑,“医院的护士长和医生会联系我们,把最困难的家庭介绍给我,我们负责为他们筹款;另外,广州的媒体也会推个案给我们。后来,随着许多网络平台开通重疾筹款,我们就决定退出医疗个案,解决当时还没有人做的患儿和家属的住宿问题。”

  乐儿告诉记者,她们租下房子后,会将房子改造成比较温馨、适合患儿居住的环境,让患儿和家长住在一个屋子里。在这里租金免费,只是因为做饭、洗澡都要用电,所以每天会向每户家庭象征性地收取20元的水电和物业管理费。刚开始,乐儿曾担心过各种安全问题,比如患儿的体质都比较差,容易交叉感染,因此他们在每个房间都放了紫外线消毒灯,“我们这里的卫生条件确实比他们在外面租房子要好很多,也切实减轻了这些患者的经济负担。”

  2010~2012年间,乐儿租过两套房子,但由于没有稳定的资金和专人管理,项目两次都没做起来;直到后来,住在同福路市红会医院附近的一位华侨给乐儿提供了一套房子,并主动出了几万元帮助装修,“小家”项目才真正做了起来,“现在我们在全市已经有11套这样的房子在做‘小家’,除了同福路以外,其他分布在肿瘤医院附近的竹丝岗、芳村、西门口还有南方医院附近。”乐儿说。

  “房东并不忌讳,还是比较乐意的。他看到我们把房子维护得很好,又干干净净,每天都有人管理,也愿意租给我们。比如西门口这里,整个3楼一共有4间屋子,刚开始我们只租了一间三室一厅,后来隔壁的三个邻居也把房子租给了我们,所以整个3楼现在都是我们在管理的。”乐儿说,最让她感动的是这些房东的善良。“他们都知道我们在做的事情,我们租了这么多年,从来不提加价一分钱,房租也都比较便宜。”

  “我们很感恩有这样的房东。”乐儿说,“有一个老伯,他走路已经比较困难了,但还是三个月准时上来收一次租,看一看孩子们,然后对我们说,‘你们做的事情真是好’,老伯很心疼这些孩子,他提供房子给我们,就是对我们非常大的帮助,其他几位房东也都不忌讳不涨租,我们这里走到省医惠福分院只需要7分钟。”

  乐儿介绍,包括广州在内,河南省儿童希望救助基金会在全国一共有40多个这样的“小家”,但仍远不能满足患者的需求,“现在全国每年有4万个儿童新发肿瘤个案,患儿和家长在求医过程中都存在住宿问题。”

  乐儿告诉记者,河南省儿童希望救助基金会属于民办非营利机构,2010年在河南省民政厅注册,项目的运作资金来自社会捐款和企业捐款,而所有的捐款和支持都由河南省民政厅监管。此外,有一些爱心企业会给某一个‘小家’冠名,并承担租金和社工以及运营费用等。而在每个‘小家’里,厨房都摆满了爱心人士和爱心企业捐的米、油、牛奶、调料等,家长通常只要自己买些菜,就可以做一日三餐了。

  乐儿也坦言,希望能有越来越多的社会人士和企业加入,共同推动社会大众对儿童癌症的认识度,让更多患病的孩子能得到及时的诊断与治疗;也希望各地能尽快建立儿童癌症早期筛查机制,让医疗保障能覆盖更多病种及相应的治疗药物,从而减轻患儿家庭的负担。“愿所有被诊断患出癌症的孩子都能最终被治愈,愿所有的家庭都能重新充满喜乐。”

 
     标题导航
~~~

9年来为癌症患儿和家属提供免费住宿 广州目前共有11处

社工、房东、企业联手守护“生命奇迹” 望更多爱心人士加入

~~~
   第A1版:头版
   第A2版:要闻
   第A3版:要闻
   第A4版:评论
   第A5版:要闻
   第A6版:爱在广州一起过年
   第A7版:2021·平安春运
   第A8版:要闻
   第A9版:国内·国际
   第A10版:经济
   第A11版:湾区
   第A12版:今日人物
   第A13版:区街
   第A14版:体育
   第A15版:健康有约
   第A16版:教育
   第DGA13版:东莞新闻
   第FSA13版:佛山新闻
   第FSA14版:荟生活
   第SZA13版:深圳新闻
“小家”之春
公益广告