父母百年后 孤独症青年谁照顾？

　　今年12月3日是第32个国际残疾人日，记者近日在广东省智力残疾人及亲友协会家长组织委员会、广东省诠爱社会服务中心、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部采访了解到，这些公益组织正在探索心智障碍人士的“个案管理服务”，为特殊人士家庭提供完整的跟进方案，希望能整合相关资源形成“心智障碍者支持系统”，目标是提升孩子的整体生命质量，让他们可以活得更加精彩。

　　在个案管理模式下，特需青年森森不仅找到了工作，还能去健身房健身甚至独自去旅行；孤独症青年绮绮可以去参加职业训练，画画，还可以去不同的机构体验，生活越来越丰富。此外，如何在为孩子提供服务的同时，也能寻找到资源支持，将这一模式发展壮大，仍然任重道远。

　　文、图/广州日报全媒体记者 冯秋瑜

　　孤独症青年

　　圆了写字楼实习梦想

　　森森今年23岁，患有四级智力残疾，他已完成大专学业，在一家小学担任文印员。和大部分孤独症孩子不同，从18岁开始，森森的妈妈卢莹就锻炼他独立去外地旅行；近半年以来，森森生活的丰富性又得到了提升，这得益于广东省诠爱社会服务中心、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部等机构正在试行的特需青年“个案管理”项目。

　　广东省诠爱社会服务中心副总干事陈挚颖是该机构服务特需人士的“个案管理员”，她介绍，个案管理员首先要对特需人士进行科学评估。“森森的评估从去年5月份开始进行，经历了3个月，其间我们进行了5次访谈，分别用了一些不同的评估工具和量表，得出森森需要的个别化服务都有哪些。以‘身体健康’这个长期目标来看，我们为他做了健身计划、运动计划，每年一次体检，定期去做理疗等。”接下来就是执行和督导，个案管理员为森森和他的家庭提供完整的服务跟进方案，分阶段地分担家长职能。

　　卢莹告诉记者：“森森去年6月份正式毕业，就森森的特质来说，他会使用电脑，情绪稳定，适合做简单重复的工作，所以文印工作我们认为比较适合他，他也完成得不错。”

　　但是森森也有他自己的想法，他一直都跟个案管理员强调自己想“在高大的写字楼里工作”。“这对我们来说有些困难，所以我们在做服务计划时把森森的梦想写成一个‘微心愿’，帮他寻找这样的社会资源。去年5月，一家律所想组织家长们开一个培训讲座，我们捕捉到这个机会，在培训当天让森森担任现场的志愿者，负责家长们的签到工作。他当天在写字楼里的稳定表现让律所的人很放心，随后让森森实习了三个星期，主要是整理档案、贴发票等工作，森森对此非常乐意，也非常有成就感。在此期间，既有就业辅导员的支持和跟进，也有个案管理员现场了解情况。”陈挚颖说。

　　健身、体检、独自旅行

　　个案管理员既协调又“翻译”

　　陈挚颖表示，其实个案管理员的核心工作更像一个“中介”，整合链接各地、各行业的相关资源，最终形成“心智障碍者支持系统”。实践表明，这一系统带来的成效远不止“1+1大于2”，而是呈指数级的幸福感提升。比如，今年1月，森森想要独自去厦门旅游，最终在个案管理员链接的异地资源支持下顺利成行。

　　陈挚颖介绍：“森森独自去厦门，需要跨地区支持。为了他安全顺利出行，我先与厦门的家长组织和服务机构开设线上支持服务见面会，大家先就森森的基本情况及支持需求作沟通交流，达成初步支持意向；随后，森森的家长提出出行的具体支持需求；第三步则是由异地工作人员确认服务的紧急联络人，我向对方发去照顾清单，里面介绍了森森的生活状况、人际关系以及健康医疗、康复教育、工作就业等信息，让整个支持体系快速了解服务对象的具体情况。”

　　1月11日，森森开启了为期三天的厦门“个人助理自由行”，1月14日，他从厦门去往南昌，南昌德明公益服务发展中心法人江敏负责接待森森，看到森森后，江敏不禁感慨：“从环境和家庭的角度，当有了足够与合适的支持，孩子就有无限可能，心智障碍群体的未来生活真的可以很美好。”

　　而森森能在一些公共场所顺利活动，也得益于个案管理员的“翻译”。卢莹告诉记者：“像森森去了健身房如果没有教练带，他在那里基本上就是无所事事，包括他每年一次的体检，森森语言表达能力不是很好，这些都需要家长或个案管理员陪同，个案管理员担任的角色就是森森的翻译。”

　　破解“终极焦虑”

　　把孩子交给社会照顾

　　陈挚颖介绍，在近几年从事大龄心智障碍者家庭的项目研究中，家长们反映最强烈、最集中的担忧莫过于“我们走了之后孩子怎么办”。“父母百年之后，心智障碍子女在何处居住、由谁照护或监管？其生活质量如何保障？而个案管理就是为这些家庭量身定制适合的方案，破解他们的‘终极焦虑’。”

　　陈挚颖告诉记者，特需孩子的家长长期以来承担了太多角色，但父母不可能支持孩子一辈子，迟早要把这些角色交给别人。因此在了解到“个案管理”后，卢莹开始尝试着将自己对森森的照顾部分“外包”，让孩子适应更多的照护者。

　　“我们要趁现在自己还能做一些事情的时候为孩子搭建这样一个支持系统，营造这样的一个社会环境，这样就算未来我们都老了，这个系统也能正常地运作下去。”陈挚颖介绍，“我们做这个系统时重点考虑的就是弱化家庭支持，引入更多社会资源，最终能把孩子交给社会。个案管理服务并不是让个案管理员直接为孩子服务，更像是一种服务中介，通过评估孩子和家庭的需要，为他们链接不同的社会服务资源。”

　　构建“支持系统”

　　提升心智障碍者生活品质

　　记者采访发现，个案管理员承担了保障和提升心智障碍者生活品质的职责，更重要的是积累起一个资源库，并做成资源手册，让家长可以通过手册找到孩子从确诊到干预、上学、工作、托养等阶段所需的资源。

　　像对森森的服务偏向于普通的社区资源服务，他回到家服务就到家里，他去上班服务就到单位，这种服务是个案管理中的“个人助理”服务，如果没有个人助理提供帮助，有些事情他是无法独自完成的。

　　孤独症青年绮绮则是在机构里接受服务，当他需要职业训练、想要画画或者想去庇护工厂上班时，个案管理员就为他转介不同的服务机构，保障他的生活丰富多彩，而不是在一个机构一直待下去。

　　据了解，个案管理致力于特需青年的生理、情绪、物质、人际关系、社会融合、权利、个人发展以及自我决策等，最终形成“心智障碍者支持系统”。该系统可减轻照护者的压力，共同规划孩子的未来，提升其生活品质；而在照护者离世后，也可减轻未来照顾者的压力，保障孩子的生活品质与各项权益。

　　社区支持离不开个案管理

　　望更多孤独症家庭参与进来

　　记者了解到，作为孤独症领域的一项创新服务，“个案管理”此前并没有成熟的服务体系，目前还在探索阶段，主要的服务思路分为两个部分，一是提供个案评估：根据评估链接相应服务以及跟进服务内容；二是在服务过程中不断收集资源，打造资源平台。

　　今年6月19日至23日，来自全国15个省份的成年孤独症人士家长、开展成年孤独症服务的工作人员及中国精神残疾人及亲友协会（以下简称中国精协）的工作人员等共41人，参加了“中国精协个案管理与社区支持研讨会”，参与研讨会的人员来自18个服务机构，这些机构也将作为中国精协拟孵化的枢纽机构，未来在更大范围内带动、推广成年孤独症人士的个案管理及社区支持服务。

　　中国精协主席温洪表示：“社区支持是国际流行和倡导的模式，让成年孤独症人士可以在熟悉的社区独立生活或者在社区的小组家庭生活，既适合大多数成年孤独症人士、也让广大家长安心。而社区支持的实践离不开个案管理。”

　　“目前，还有几个个案正在接受评估，准备进入服务，希望后面能有更多家庭参与进来，把家长的经验、资源介绍给个案管理员。未来这会是越来越多家庭的需要，但是在为孩子提供转介服务的同时，也要为这些服务寻找到所需要的支持，才能将这一模式发展壮大。”广东省诠爱社会服务中心相关负责人表示，“希望有更多的家长加入个案管理服务，帮助个案管理服务机构积累经验，共同推动服务的发展。”