近年来,融合教育在国内兴起,一些有一定学习能力的特殊儿童得以进入普通学校随班就读,这受到不少特殊儿童家庭的认可;而“关爱特殊少年儿童,提供免费融合教育课程和公开课活动”也是2023年广州市十大民生实事之一。
在广州市某小学课堂内,就坐着一对特殊的学生——浩轩(化名)和他的妈妈香莲。老师讲课时,香莲也在同步学习,她还要随时轻声提醒浩轩听讲、回答问题;当浩轩走神想要离开课桌时,她则要拉住儿子,让他遵守课堂秩序。
香莲和儿子做同桌,只因为儿子是一名孤独症患者,她拼尽全力想让孩子融入正常生活中。每天陪儿子上学、放学,她已经陪伴浩轩从小学一年级升到了五年级。对香莲来说,这几年陪读生涯的艰辛程度超出旁人想象,但也伴随着见证儿子点滴成长的快乐。
文、图/广州日报全媒体记者 肖欢欢 实习生 祝明月
母亲的“孤注一掷”
陪孤独症儿子上学
在儿子出生前,丈夫当司机,香莲在工厂上班,一家人的生活平凡而甜蜜。儿子刚出生时,香莲并没察觉到他有什么异样,但后来她发现儿子有些“特别”,只要看到圆形的东西他都要拿来转一转。
浩轩1岁9个月时,一位朋友建议香莲带他到医院做检查。医生告诉她,浩轩是典型的孤独症表现。“这对我来说就像晴天霹雳,我后来跑了很多医院,做了各种检查,得出的都是一样的结果。”香莲只能接受这个残酷的现实。
从那时起,她辞去工作开始陪儿子到康复机构训练。康复训练价格不菲,一节康复课30分钟,普通资历老师收费100元,主任级别的则要200元。一个月下来,光上课就要花费约5000元。
随后,香莲带着儿子辗转多地寻找训练机构为孩子进行干预训练。到了浩轩上小学那年,香莲和丈夫商议:“今后,养家的重任就交给你了,我要去陪儿子读书,你就当养了两个娃吧。”
香莲说,不论如何她都要争取让孩子进入普通学校上学,这是她的“孤注一掷”。香莲夫妻俩写了一封信,把浩轩的详细情况讲清楚,她希望学校在了解孩子的实际情况后还愿意接纳他。她先后联系了几家小学,终于有一天下午,一家小学的校长通知她到学校谈谈。一开始香莲很紧张,以为校长要婉拒她,但见面后这位校长告诉她,浩轩可以到学校来上课,并欢迎她过来陪读。那一刻,香莲的眼泪像断了线的珠子般落下。
和儿子做同桌
克服艰辛与焦虑前行
开心之余,是香莲一家对未知校园生活的担忧。“怕儿子跟班里其他小朋友玩闹导致别人受伤,怕他突然情绪不好影响其他同学上课……”香莲心里很清楚,像浩轩这样的孩子进入普通学校就读,难免会给老师和同学带来一些影响。
香莲告诉记者,孤独症儿童由于缺乏沟通能力,无法表达内心想法,容易产生情绪问题和行为问题。像浩轩会做出一些常人无法理解的举动,如忽然大叫、倒地打滚、撕书、乱扔东西等。但香莲已经做了最坏的打算。“如果他真的和同学发生了冲突,无论是不是故意的,我们都先道歉。”
自从一年级开学后,每天早上6时香莲都准时起床为儿子做好早餐,然后和儿子一起,步行20分钟到学校上课。在班里,她和儿子当起了同桌。一开始,班上的同学们还对这位陌生的阿姨感到新奇,她自己也有些不好意思,但两个月后,香莲逐渐迈过了心里这道坎。
然而,陪读生活的艰辛常人难以想象。浩轩的世界里只有“爸爸和妈妈”,所以在学校,他见到男老师就叫“爸爸”,见到女老师则喊“妈妈”。光是让他学会改称谓,香莲就整整花了两个月。
香莲性格比较急。开学前几个月,她看到儿子和普通孩子的差距时总会焦虑,甚至夜不能寐,白头发也开始多了起来。
艰难的规矩养成
从随意跑动到安坐课堂
浩轩不太懂得表达自己的观点,小时候哪怕想上厕所了他也不会说,这种情况在他刚上一年级时依然存在。香莲于是与儿子约定:如果儿子下次上厕所前主动报告,她会奖励儿子一朵小红花,集齐两朵小红花就可以看10分钟动画片。在这样的激励之下,儿子总算学会了到规定地方上厕所。
在和儿子做了两年同桌后,香莲被儿子“嫌弃”了——儿子不愿意再和妈妈做同桌,这样显得他和别人“太不一样”。后来老师给香莲安排了一张椅子,让她坐在浩轩的后面一排。
起初,浩轩上课完全没有规矩意识,如果发现教室外飞过一只小鸟,他就会突然起身走出教室,朝着小鸟飞去的方向奔跑;他如果突然想到什么好玩的事情,又会不由自主地大笑……为了减轻课堂上他对其他同学的影响,教室后面的两个角落成了浩轩的“固定座位”,每当浩轩上课打算走出教室时,香莲就要立刻拉住他;浩轩对老师讲课的内容不感兴趣时可能会大喊大叫,香莲则会赶紧带他离开教室,等他平复下来后再带他回教室。
遵守课堂纪律,不打扰其他同学,这是香莲对浩轩最重要的要求,也是她陪读的“头号任务”。她给浩轩制定了严格的规矩,比如一节课不能离开座位超过4次,超过了会惩罚,但效果不好。后来,她决定用更“激烈”的手段来处理问题:有一次浩轩又不遵守课堂纪律,她把浩轩的课桌搬到了教室外面,这样他只能透过窗户看老师的教学内容,她也陪着浩轩一直在教室外坐到中午。那次事件对浩轩的震慑很大,中午放学后他找到老师认错。从那以后,尽管浩轩上课还是无法控制自己的情绪,也不时自言自语,但他已经不会再中途跑出教室了。
而对于一个简单的词语,香莲往往要陪孩子读几十遍、上百遍。慢慢地,她发现儿子可以完成老师布置的背诵课文任务了,也可以回答老师的一些提问了,虽然这一切都需要在她的提醒下进行,但浩轩逐渐可以在与老师的交流中做出反应,当老师批评他时会表现难过,当老师表扬他时则会难抑兴奋。看到这些进步,香莲乐在心里。
对儿子“狠些、再狠些”
他慢慢收获友谊与爱好
除了学习以外,浩轩在学校还面临社交上的困境。因为不懂得和别人相处,每当他想和某个同学玩时,他都会直接上前抱住对方,往往把对方吓一跳。
为了让孩子学会与人打交道,香莲选择对儿子“狠些,再狠些”。有时浩轩想和同学们一起玩,对方会不太友好地拒绝他,香莲看着心里难受,一开始她也想介入,告诉那些同学不能这样对待浩轩,但思前想后她还是忍住了。“这也是他成长的一部分,孩子必须要在这种困境下学会成长,对他太溺爱不行,还是必须狠一些。”
让香莲感动的是,班上有一个叫小雪(化名)的女孩愿意和浩轩一起玩。“如果没有玩伴,他会更加活在自己的世界中不愿走出来。”
课间,小雪常带着浩轩一起跳绳或赛跑。有一回小雪不慎摔倒在地,浩轩赶忙上前扶她起来。那一天,香莲在儿子的脸上看到了久违的笑容。“我原本以为他这辈子都不会笑了。”香莲抹着眼泪说。
浩轩从小喜欢画画,香莲就陪着他画。采访时当她向记者展示儿子的画作时,浩轩更主动跑过来表示“这是我画的”,他还将耳机挂在记者耳朵上大方分享他喜爱的音乐。
浩轩对外界的响声特别敏感,节奏很快的音乐会令他狂躁不安,但对于舒缓的音乐他特别喜欢。有一次,香莲带着儿子到一家钢琴工作室,老师吃惊地发现浩轩的乐感非常好。香莲表示,她希望能够找到一家公益机构,让儿子去学钢琴。
由于在学校陪读,儿子对香莲依赖性较强。于是从三年级起,她让浩轩学习独立做家务。
妈妈成了“助理班主任”
儿子也学会了社交与自理
在浩轩的班上,随班就读的特殊儿童共有4个,但香莲是唯一的“陪读妈妈”。在同学们眼里,香莲不仅是他们的“同学”,还像“生活委员”和“学习委员”:有同学尿裤子了不好意思告诉老师,香莲会私下告诉老师,通知家长带裤子过来换;老师布置了课文背诵或听写任务,同学们会先到香莲这里测试一遍,然后再到老师那里“验收”。
日复一日,香莲成了班里的“助理班主任”,她帮班主任分饭、扫地、抹桌子、擦黑板,有时也会帮忙维持班上的秩序,家长们有事也常问她。遇上班级搞活动时,她还会帮老师布置场地、买物料等。
在老师帮助下,香莲带着浩轩加入同学们的游戏中,并且找机会告诉大家:“浩轩很喜欢和你们一起玩,但是他成长慢了一点,大家愿意给他一个机会一起成长吗?”时间久了,同学们虽然还不懂得孤独症是什么,但对浩轩的行为也多了几分理解,不再把他当做“异类”。
小学四年级是一个转折点。对于浩轩,同学们从最开始的疏远和排斥,转变为愿意接纳和帮助他。如今浩轩已经上小学五年级,规则意识有了很大提高。为了培养他独立生活的能力,香莲选择逐渐“放手”:每天上午她会在教室里陪儿子上课,下午则找借口离开,让孩子自己适应环境,放学时再回校接他。
在这样的融合环境下,浩轩的进步有目共睹。他的社交能力、生活自理能力有了很大的突破,受到了学校领导和班主任老师的夸奖。浩轩现在能叫出很多同学的名字,同学借给他东西他也会说谢谢。老师还鼓励同学们给浩轩送自制的小礼物,比如贺卡、折纸星星、小纸条等,每次把同学们的小礼物带回家,浩轩都特别快乐,香莲把这些小礼物都珍藏起来,已经装了满满一箱。
“我觉得孩子挺幸运的,真的非常感激。”她告诉记者。
“只要儿子愿意,
我会一直坚持陪读”
自从儿子被诊断出孤独症后,香莲就再也没出去工作过,如今她已经陪着浩轩从小学一年级“升”到了五年级,其间也有人请她出去工作,但照顾特殊儿童是要投入更多精力的,她没有“一心二用”的可能性。
看到儿子如今学习能力尚可,香莲对他的未来有了更多的期待。“现在只能走一步看一步。我对他最大的期待是,如果他能继续学习,我希望他能去读职高学习一技之长,这样将来至少可以养活自己,就算我们不在他身边也不至于饿肚子。这也是我此生最大的心愿了。”
香莲是个热忱而和蔼的母亲,采访中,泪珠数次在她眼眶中滑落,一旁的丈夫告诉记者,虽然这几年是他在赚钱养家,但如果没有妻子,这个家早垮了,儿子也不可能有这么大的进步。
在香莲心中还有一个更大的梦想,她希望能帮更多特殊儿童家庭摆脱困境,让更多孤独症儿童走出家门。她还加入了孤独症儿童相关的公益机构,与其他孤独症儿童的家长分享交流自己陪儿子读书的经历,希望能对他们有所启发,也给他们信心。香莲坦言,其实她的要求并不高,只希望孩子以后能照顾自己,不成为家庭和社会的负担。“只要儿子愿意,我会一直坚持在陪读的路上。”