今年4月14日下午,徐桂容患有脑瘫的大儿子文文在一家医院宣告不治,徐桂容随后决定将儿子的遗体和器官都无偿捐献,回报所有帮助过他们的好心人。
原来,早在2006年徐桂容和文文就已经签订了自愿捐赠器官和遗体的协议书。徐桂容此前曾是一名专门做临终关怀和器官捐献协调的志愿者,负责劝那些身患重病、失去救治价值的患者捐赠遗体和器官,而如今,她捐出了自己孩子的器官和遗体。“我的儿子是一名英雄,他将为医学做出贡献。”徐桂容说。
文、图/广州日报全媒体记者 肖欢欢
儿子一出生就脑瘫 她悉心照料27年
距离文文去世已有两个月,但说起儿子,徐桂容依然悲痛不已。
1996年的一天,文文降生在广州一间医院里。但当时产房很平静,文文并没有像其他孩子一样发出哭声,这个家庭遭遇了沉重的打击——孩子是脑瘫患儿,一生都无法独立生活。但徐桂容夫妻俩仍决定要尽全力让儿子好好长大。
12年后,徐桂容再生下一个儿子,但小儿子依旧和文文一样是脑瘫。从此,徐桂容辞去工作,每天悉心在家照顾两个脑瘫儿子。以前全家人最喜欢去的是家附近的公园,徐桂容推着文文走在花园小道上,享受片刻的安宁。“道路两旁的一花一草,公园里售卖的五颜六色的气球,都能让文文高兴起来,那是他能看见的最美的风景。”
20多年求医经历中,文文曾3次被医院宣布“病危”。医生告诉徐桂容,像文文这种状况,能活到8岁就已经算奇迹了,而他整整活了27年,已经是“奇迹中的奇迹”。尽管在外人眼中文文是“特殊”的孩子,经常生病,生活也不能自理,但在徐桂容眼中,文文依然是自己心中那块“拿金子也不换的宝”。
多年来,徐桂容无数次想象过和文文诀别的场景,作为一名临终关怀志愿者和器官捐献协调志愿者,徐桂容不止一次见识过生死离别的场面,她觉得自己内心已经很强大,万一哪一天孩子走了,她就把自己关在房间大哭一场就没事了。但当那一刻真正来临时,她还是有些接受不了。
病房见证生离死别 她当临终关怀志愿者“劝捐”
徐桂容最早接触器官捐献是在2006年。那年文文因为突发高烧被送进医院紧急治疗。对普通孩子来说吃一些退烧药就好了,但对文文来说,一场高烧就可能要了他的命。那次高烧让文文在医院住了两个多月,期间还进ICU抢救了一星期,生命体征才恢复正常。
那一年文文只有10岁。当时在病房中,徐桂容遇到一位和文文同岁的小女孩,她至今都记得那双水灵灵的大眼睛。那个小女孩从两岁开始就被诊断出患有肾病,需要进行血液透析,后来随着病情的加重,必须要换肾才能生存下来。
一天晚上,女孩的妈妈找到徐桂容问,万一将来文文离世,能否捐献出他的肾脏。“女孩妈妈当时很紧张,她担心提出这样的要求被我骂,所以说话结结巴巴,声音也很小。但实际上文文随时可能离开我,所以当时我并没有觉得这个要求很过分,我很理解作为母亲的苦心,换做我是她,我也会提出同样的请求。”
徐桂容回忆,当时在医院ICU病房外的一则宣传语“孩子虽然走了,但他仍然可以帮助别人,奉献社会”打动了她,她第一次萌生了让孩子捐献器官的想法。“如果将来孩子能以另一种方式生存下来,对我来说也是一种安慰吧。”
最终,那名小女孩没能等来合适的肾源,和病魔搏斗了3个月后去世了。在病房里听着女孩母亲撕心裂肺的哭声,徐桂容心里很不是滋味。就在当天,徐桂容和文文一起签署了器官和遗体捐赠协议,同意在自己过世后将器官捐赠给有需要的人群,遗体也用于科学研究。
在广州亚运会期间,徐桂容正式成为一名志愿者,从那以后,她经常从事各种志愿服务,当听说临终关怀服务志愿者很缺时,她就经过培训成为一名临终关怀志愿者,而“劝捐”也成了徐桂容的一项重要工作内容。
徐桂容服务的很多患者都在3个月到1年内离世,因为她一直陪在患者生命的最后阶段,很多患者都信任她,所以当徐桂容说起捐赠遗体和器官的建议时,对方往往也不会觉得突兀。
没能再等来奇迹 她想帮儿子当“英雄”
今年4月9日,文文突然发高烧,精神不佳,不肯吃饭也不说话。徐桂容意识到不对劲,赶忙将儿子送到医院急诊科。医生表示孩子的肾功能已经开始衰竭,有生命危险,文文于是被转入ICU。
4月11日下午,随着文文病情的持续恶化,医生告知徐桂容,孩子救过来的可能性很小,眼下只是靠机器在维持生命,请家属做好心理准备。那几天徐桂容以泪洗面,一直守在ICU门外,然而奇迹并没有再次发生。
虽然心很痛,但徐桂容想让孩子短暂的生命变得更有意义,她联系了广州市红十字会和暨南大学医学院等单位,志愿者连夜帮她办理了相关登记手续。
4月14日下午4时左右,医生通知徐桂容,文文已经脑死亡。徐桂容再也忍不住,坐在地上哭了起来。随后,她在相关的器官捐赠和遗体捐赠确认书上签了字,让孩子的生命以另外一种方式延续。
让徐桂容感到遗憾的是,直到文文去世,母子俩也没能见上最后一面。在医院ICU的一角,徐桂容远远地看到一张病床,上面搭着一层蓝色的布,医生告诉她,那张就是文文的病床。徐桂容就朝着那张病床的方向和儿子“聊天”:“文文,妈妈帮你把器官和身体捐献出去好不好?我们的儿子也是英雄,你不会怪妈妈吧?”
在徐桂容家里,她丈夫告诉记者:“这些年因为两个儿子的病情,我们得到了社会上很多爱心人士的帮助。我们决定捐献孩子的遗体,也是希望医疗机构能研究清楚孩子病因,如果有朝一日能研究清楚,就可以挽救更多孩子。”
“过去我劝别人捐献遗体,这一次我捐献出儿子的遗体,也算是兑现自己的诺言吧。希望社会上有更多人能捐献器官和遗体,造福他人。”徐桂容说。
“做梦还会梦到儿子” 将来她也会捐赠器官和遗体
徐桂容介绍,器官捐献协调志愿者的主要任务就是劝说那些家中有成员生命垂危的家属同意捐献器官。“说白了就是一名‘劝捐员’。”徐桂容坦言,这份工作不容易做, 刚开始她劝的时候还会被患者家属责骂。“我向大家普及器官捐献的知识,就是为接下来其他志愿者再做这份工作时不被骂。那些等着器官救命的家庭才真的可怜,每等一天对他们来说都是煎熬。”
徐桂容告诉记者,大多数潜在的捐献者为意外伤亡、脑出血等患者,家属通常处于即将失去亲人的悲痛情绪中。“我们明知介入的时机不合适,但也要硬着头皮争取哪怕仅有一丝的可能性。因为如果介入得太晚,即便家属最终同意捐献,也可能会错过去世后器官捐献的最佳时间窗口。”
而器官捐献需要直系亲属一致同意,即使到捐献前的最后一刻都可以反悔。当志愿者期间,徐桂容也曾遇到不少反悔的案例。“也有人怕签字同意后医院会停止治疗。事实上,器官捐献坚持‘救治第一,捐献第二’的原则,捐献者只有进入不可逆的死亡状态时,器官捐献程序才会启动。”
在徐桂容十多年的劝捐生涯中,她成功说服了四五名患者捐赠自己的器官。让她印象深刻的是一位50岁的阿姨,人很开明,在生命的最后阶段她已经交代好了后事,徐桂容告诉她,如果能捐赠出自己的器官和遗体,不仅能让自己以另一种方式延续生命,遗体也能为医学研究做出贡献,她很爽快就答应了,后来也履约了。
由于文文患有脑瘫,身上有些器官早已受损,他的哪些器官还能继续造福他人,徐桂容现在也不清楚。而由于器官捐献的“双盲”原则,徐桂容可能以后也无法获悉孩子的器官“长”在了谁的身体里。文文离开后的前两个晚上,徐桂容都梦到他,但当她想伸手抓住儿子时,梦却醒了。如今对着手机翻看儿子的照片,是最能让她感到宽慰的事。
儿子离开以后,徐桂容有时会想,儿子的眼角膜如果捐给了别人,那他是不是就有机会“看到”自己未曾看到的大千世界?儿子的遗体捐赠出去做研究,将来患有同类疾病的孩子是不是就可以避免病痛了?这些念想让她和丈夫在悲伤中还能感到一丝宽慰。“至少他不再被病痛折磨了,也为医学研究做出贡献,我的儿子也是个大英雄。”
徐桂容表示,她也已经签订了捐赠协议,将来自己也会捐赠出器官和遗体。