广州日报讯 （全媒体记者林琳）据官方统计，我国约有1200万心智障碍者，心智障碍群体主要包括发育迟缓（智力障碍）、孤独症谱系障碍、脑瘫、唐氏综合征人群；根据估算，其中大概700万生活在乡村。他们面临着生活、上学、就业等各种问题，经历着常人难以想象的艰辛和苦难。

　　面对“如何将城市中心的心智障碍家庭服务经验和资源下沉到社区、县域及农村”这一棘手问题，广州在支持心智障碍者等残障群体方面已经形成基础体系，尤其在教育、就业、融合方面具有一定的经验。这一切，都因为来自社会多方力量的合力；其中民间力量极为重要，这种力量，更是将面向心智障碍者家庭服务支持从城市中心扩展至百县千镇万村。

　　5月19日，在“助力残健共融，共创美好生活”——广州地区第三十三次全国助残日活动启动仪式上，戴榕作为推进县域服务机构代表，分享了其中的动人故事。而花都手牵手骨干家长杨玉冰和增广公益理事长张佳也讲述了她们如何在社会多方支持下，搭建属于特需家庭的县域支持小组。

　　“我们看到随着发达地区或者城市中心服务推进的同时，欠发达地区或者城市中心周边区域由于路途遥远等情况，家庭获取资源难、资源相对匮乏。”广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕表示，“2018年起，广州扬爱为此开始深入思考如何能够将扬爱的家长关怀支持服务递送给到周边区域的家庭，于是开始着力孵化花都、增城、番禺等地的家长互助小组。”

　　故事一：从被助到自助到助人

　　晓雯4岁那年被中山大学附属第三医院的邹小兵教授诊断为中度孤独症（即自闭症），测试显示她的智商仅有55。这对晓雯妈妈杨玉冰来说是一个巨大的打击。后来，杨玉冰在机缘巧合下加入了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部（简称“广州扬爱”）。

　　“记得第一次参加广州扬爱家长与专业人士交流会是在2005年，由于当时对孤独症了解不多、也不知道未来的路该如何走，那一次的交流会让我了解更多孤独症方面的知识，‘老家长’的引导，让我清晰未来的路应该如何前行。”杨玉冰回忆道。

　　由于在“广州扬爱”获得较多的先进理念学习，在晓雯还没入小学时，杨玉冰就让她学做家务。不管发生什么，杨玉冰都坚持每天让她做力所能及的家务，让她学习规则。虽然进步缓慢，但晓雯却实打实学会了越来越多的生活技能，这也为她融入社会打下了坚实的基础。现在的晓雯，不仅会扫地拖地，还能和杨玉冰一起商量每天吃什么，负责煮饭。

　　长期生活在花都区的杨玉冰，经常接触到很多与她类似的特需孩子家长，她发现由于离城市中心较远，服务资源相对匮乏，很多特需（有特殊需求）孩子家庭缺少支持。

　　2017年12月，杨玉冰和几位心智障碍儿童家长及爱心人士共同发起花都手牵手特殊孩子志愿者服务队（简称“手牵手服务队”）。成立之初，手牵手服务队没有经费的支持，在广州扬爱支持下，依靠新华街建设路党群服务中心、骏威社区党群服务中心、秀全街社工站的帮扶，他们联系到一些爱心单位、志愿者团体，为手牵手服务队服务的特需孩子提供一些资源。

　　后来，在杨玉冰和手牵手服务队的共同努力下，发起了专为大龄心智障碍孩子开设的烘焙店——“星梦工作坊”，为花都地区心智障碍青年提供实习的机会和岗位。

　　故事二：“ 那一瞬间，我找到了希望”

　　家住广州的80后妈妈肖容也有一个长达五六年的“自我封闭期”。肖容的儿子焯焯在1岁8个月时仍不会说话、走路不稳，被诊断为发育迟缓。最初，肖容每天往返于医院和家，早晨六七点就背着儿子到医院排队做康复治疗，但效果仍不理想。

　　焦虑、紧张、着急的情绪，日复一日积累成抑郁，心力交瘁的肖容甚至有过轻生的念头。后来，肖容和她的丈夫带着焯焯开始“跑机构”，到全国各地参加感统、口肌等康复训练，“整个家都很动荡”。终于，孩子到了上学的年龄，肖容也开始重新工作。

　　然而，一通电话将她拉回到现实的焦虑中。一天，焯焯的班主任来电告诉肖容，“焯焯今天上课时突然从裤子里掏出大便，放在桌面上，老师和同学们反应非常大”。这次，肖容意识到，不能再逃了。于是，她再度辞职，自己学习康复技能在家教孩子。

　　肖容加入了广州扬爱。2020年，俱乐部的工作人员梳理会员名录发现，肖容加入俱乐部一年却没有参加过活动，俱乐部想来入户探访，了解她还有什么需求。

　　每次回想起这次探访，肖容就觉得生活似乎“被重新点亮”。几年来，她第一次感觉到孩子和她并不是孤岛，他们被看到、被关心着。

　　疫情期间，扬爱组织了一场讲故事线上活动，肖容试着报名了。“我好像看到一个不一样的孩子，我以为他不可能做到的事情，原来他是可以的”。有了这次经历，肖容对生活的希望感又一点点生长出来。她更积极地参与家长俱乐部组织的活动，接触到了更多“老家长”，也开始重新审视自己和孩子相处的方式。几个月后，肖容完全走了出来。