当孤独症患者的父母老去

　　“当父母老去，孩子谁来照顾？”这是孤独症患者家庭不得不面对的问题。记者连日来走访发现，社会上一些大龄孤独症患者已经“奔四”乃至“奔五”，他们的父母往往已迈入花甲、古稀之年；而目前针对该群体的支持相对匮乏，不少大龄孤独症患者常年待在家中，他们往后的生活保障可能会成为老迈的父母终其一生也完不成的“任务”。不过有好消息，一些社会组织这些年正不断创新服务模式，协助这些父母解决大龄孤独症患者的养老问题。

　　文、图/广州日报全媒体记者 肖欢欢（除署名外）

　　照顾孤独症女儿47年

　　74岁母亲放下执念 盼有康养机构接收女儿

　　今年74岁的李霞（化名）已是白发苍苍，采访前一晚她才刚去医院看完急诊。“我身上装着心脏起搏器呢。”老人家说。

　　47岁的阿敏是李霞最小的女儿，她患有孤独症，出生时没有哭，直到4岁还不会说话，医生说是大脑发育迟滞。

　　说起陪女儿成长过程中遭遇的心酸，李霞不禁抽泣起来。她说，这些年自己每天都必须陪着孩子。“因为我一不小心，孩子就会有危险。”她告诉记者，女儿从小好动，有一回母女俩去菜市场买菜，她一转身发现女儿不见了，赶忙发动周围的人去找，最后发现女儿已经跑到2公里开外。从那以后，每次出门李霞都要给女儿系上一条牵引绳以防走失。

　　李霞介绍，起初女儿连自己名字都不会写，简单的一个笔画“横”她足足三个月才学会。小时候阿敏曾上过普通学校，后来阿敏的姑姑听说市内有一家学校招收这类孩子，就为她办了转学。阿敏的小学读了整整10年，她“毕业”时已经18岁了。李霞随后帮她联系了一家智残人士康复中心，让阿敏在那边做手工。

　　最让李霞担心的是女儿生病，因为不管病得多严重，她都不会喊疼，并且不时还有自残行为。发病、入院治疗、好转、再发病、再住院……多年来李霞带着女儿几乎走遍了省内的各大医院。一开始，她满怀期望地盼着女儿能变得和正常孩子一样，但在四处求医20年后，李霞逐渐放下了执念。“如果总想着让孩子变得跟正常孩子一样，那会很痛苦。”

　　李霞告诉记者，她的退休金从20多年前刚退休时的每月600元涨到如今的每月4000元，但女儿的托孤问题还是经常让她彻夜难眠。“因为她完全没有生活自理能力。”

　　有一次，李霞打扫卫生时不慎滑倒摔伤了腿，但阿敏只是在旁边看着，不说话也不哭喊。这让李霞对变老有了更深的焦虑：如果有一天自己动不了或离开了，女儿该怎么办？

　　于是李霞开始有意培养女儿适应社会的能力，不再处处“惯”着她。有一次阿敏在外面时一把抢过了其他孩子的玩具，那个孩子的家长当面批评了她。“当时我其实在附近，但我故意晚过去几分钟，我想她这次应该长记性了。”李霞说，从那以后，阿敏抢别人东西的毛病真的矫正过来了。她坦言，很多时候必须对女儿“狠”一些，否则等自己不在了，孩子就会处处碰壁。

　　人生已至暮年，李霞想趁着自己还清醒时把女儿送到康养机构去。她打听了市内两家养老院，对方听说阿敏有孤独症都不敢接收。“如果有康养机构愿意帮忙照顾我的女儿，我愿意把财产捐给他们。”

　　陪伴孤独症孩子47年是一种什么感觉？李霞表示：“刚开始每一天都是煎熬，到后来，每天醒来看到孩子在身边便已觉得幸福，她就是我的天使。”

　　家有28岁孤独症儿子

　　母亲陪读8年 父亲转行做康复训练师

　　同样的焦虑也困扰着居住在白云区的何强（化名）一家。何强快60岁了，阿豪是他唯一的儿子，今年28岁。在孩子两岁那年何强就发现孩子有些“奇怪”：父母下班回到家阿豪从不主动打招呼，每天起床、吃午饭和睡觉时他都要带着一只玩具兔子，否则就会哭闹。何强随后带阿豪去几家医院检查，都被诊断为孤独症。

　　那时，夫妻俩在一家酒店当服务员，他们省吃俭用，几乎把所有可能的治疗方法都试了，但儿子的情况依旧没改善。何强表示，过去20多年间夫妻俩为此花了大概100万元，这也是他们的全部积蓄。

　　后来，为了让儿子能和正常孩子一样上学，何强的妻子干脆辞掉工作到学校陪读。每天早上她和儿子同时起床、洗漱，然后到学校的教室里陪读，放学后和儿子一起回家，一直陪读到初二。然而8年下来，儿子的成绩始终在班上“垫底”，但对于自己的付出，这位母亲并不后悔。

　　“他从来不说话，只是会发脾气，当脾气无法释放时他就会自残或者破坏家里的东西。”何强告诉记者，家里的电器、家具都是旧的，买新的怕被儿子再次砸烂。

　　为了帮儿子康复，从2006年开始，何强便转行到一家专门为心智障碍人士提供服务的康复机构工作。一方面，他希望孩子能在这样的机构进行专业干预，另一方面，他也希望自己学到专业康复知识后，能帮助更多像儿子这样的孤独症患者改善症状、回归社会。

　　作为一名康复训练师，过去十多年来，何强共帮助几名高功能孤独症患者进行行为干预，其中有几名成功掌握工作技能，目前在广州的几家餐厅当服务员。而阿豪也经常到这里接受康复训练。

　　每当下班回家时，何强还要和儿子“斗智斗勇”——阿豪一直霸占着电视机看动画片，何强只能躺在床上看手机。但时间久了，阿豪也学着父亲用手机在网上购物，最近他更是学会了微信语音通话功能，经常一早用父亲的手机给亲戚打电话，聊一些不着边际的话题，这也给何强带来一定困扰。

　　“将来我们走了，儿子怎么办？”从3年前开始，夫妻俩就开始为儿子谋出路。何强说，儿子是“甜蜜的负担”，将来老两口身体不行了，希望大女儿能帮忙照顾弟弟。

　　20多年过去，何强夫妻俩已不再奢望孩子能恢复到和正常孩子一样去工作、结婚乃至生子。“孩子能平安度过这一生，我们就知足了。”

　　64岁母亲延迟退休

　　希望自己“比儿子晚些离开”  考虑特需信托保障其后半生

　　即便是那些经济条件较好的孤独症患者家庭，也同样面临托孤问题。

　　李娟（化名）今年64岁，是一名保险经理，她儿子阿超今年36岁了。原本可以安稳过退休生活的李娟，如今依然在工作赚钱。“我从55岁退休后又开始为儿子打工。”她笑着说。

　　30多年来，李娟带着儿子四处求医，花了几百万元，但效果都不明显。2017年，她丈夫猝然离世，照顾孤独症儿子的重担全都落在李娟身上。

　　“现在社会上针对孤独症儿童的救助项目比较多，但对大龄孤独症患者的支持相对匮乏，实际上不只有‘来自星星的孩子’，也有‘来自星星的叔叔、阿姨’。”李娟告诉记者，自从阿超当年被诊断为孤独症后，她就放弃了生二胎的念头。她知道，此生的母爱只能给阿超一个人。

　　由于饮食和作息不规律，阿超16岁开始就痛风，必须要有人督促他吃药和控制饮食。让李娟头疼的是，阿超脾气大，当一些要求没得到满足时就会生气。

　　虽然家境尚可，李娟仍担忧儿子的未来：“有一天如果我不在了，我希望孩子不仅能活着，还能够有尊严地活着，哪怕把我所有财产都捐出去也没问题。”李娟眼下还有个想法——让自己活得更健康，更长寿一点。“我希望将来能比儿子晚些离开，哪怕能比他多活一天也行。”李娟说，“白发人送黑发人”对普通家庭来说是悲剧，但对于孤独症患者家庭来说，却是一种“心愿”。

　　如同一些电影中描写的那样，作为孤独症患者的阿超也有着自己的闪光点——他从小就表现出很强的音乐天赋。阿超6岁那年，到楼下邻居家时见到一位钢琴老师在弹琴，他就站在旁边观看。等老师弹完，他竟然能把老师刚才弹的曲子完整地弹奏一遍；后来一家公益机构听说阿超有钢琴天赋，派了老师专门来教他弹钢琴。如今阿超已经可以弹奏20多首钢琴曲。

　　为了让阿超融入社会，李娟没少吃苦头。这些年在李娟的培训下，阿超已经会一些简单的家务，甚至可以独自出门，在家附近的小店购买生活用品了，但他距离生活完全自理还有很大的距离。

　　对于自己老去后孩子的养老问题，李娟一直在做规划。作为保险业人士，她购买了一定的保险理财产品。但阿超对钱没有概念，所以未来谁能帮孩子管理这笔财产也是李娟头疼的事。“将来可能考虑设立特需信托，让孩子每个月有一定的收入。不过这仍是‘下下策’，因为信托并不会安排一个合适的人来照顾孩子，我希望他将来能生活得更有品质。”

　　社会组织：

　　多种方式为孤独症患者家庭解决后顾之忧

　　孩子何以托孤，是最让大龄孤独症患者家长担忧的事。近年来，广州市一些社会组织也在积极探索解决办法。

　　广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部（下称“扬爱”）是一家规模较大的、服务心智障碍家庭的社会组织。该组织工作人员冯丽媚告诉记者，大多数大龄孤独症患者仍由年迈的父母监护、照顾。目前来说，解决该问题主要有以下几种方式：

　　一是设立特需信托。目前，有些公司的特需信托是30万元起步，有的门槛更低，还可以通过遗嘱的方式将房产等资产导入到特需信托中来。

　　二是社区家庭模式。社区家庭是针对心智障碍者的一种特殊托养形式，由3~5位心智障碍者按照他们各自的意愿选择伙伴，大家长期生活在一起。白天，他们在各自的机构参加活动，晚上回到房间，大家一起吃饭、看电视，每个家庭配备一名助理，负责照料孩子们的生活。这种模式目前在广州也有一些机构在尝试。研究表明，这是比较能保证生活品质的一种模式。

　　三是寄宿制的康复托养机构。孤独症群体不像其他障碍类型，孤独症孩子需要的是专业的个性化服务。现在一些类似养老院的托养机构还停留在解决孩子吃穿的层面，很难兼顾到孤独症孩子的个性化需求，因此家长也不太放心。

　　四是医养结合方式。即成年孤独症患者长期居住在政府所办的福利院等机构。

　　五是和亲戚签订托管协议，将孩子托付给可靠的亲戚照护。

　　这些年，扬爱也进行了为大龄孤独症患者父母解决后顾之忧的尝试。2019年6月，扬爱启动“心智障碍者双老家庭服务支持（试点）项目”，持续为广州市内32户心智障碍者双老家庭开展服务支持，通过个案管理模式并基于所在区的福利政策和服务资源情况，搭建资源信息库，改善心智障碍者双老家庭的社会福祉环境。未来5年，扬爱计划将为100户心智障碍者双老家庭开展服务支持，并链接专业律师/护理师/康复师/心理咨询师等人员的入户服务资源，提供心理咨询、康复咨询等所需服务内容，从而增进心智障碍者的生活自理能力。