特稿

　　“妈妈，我要冲凉。”51岁的黄志铭招呼着已经73岁的母亲涂姨。涂姨为他脱了鞋，双手扶住他的腰，用了好大力气才把他从高高的电动轮椅上“搬”到一张20厘米高的小板凳上，猛地一坐下，黄志铭不由地“啊”了一声。

　　缓一缓后，黄志铭用腰和手上仅存的力气，一点点拉着板凳把身体挪进卫生间，每挪一块地砖的距离，涂姨就要把儿子的腿掰直，否则他就不方便再前进。好不容易进了卫生间，涂姨还要帮儿子脱掉衣服，打开水龙头给儿子洗澡。儿子的手抬不起来，抹洗发液需代劳，洗澡时磕到碰到时，黄志铭偶尔会发几声牢骚，涂姨自然免不了埋怨他，但话语中透着母亲独有的无奈和慈爱；洗完澡，又是涂姨帮黄志铭穿衣服，再用手摇升降机重新把儿子弄回轮椅上，一个澡洗下来就是两个多小时。这是“渐冻人”黄志铭和母亲最真实的生活场景。

　　今天是“世界渐冻人日”，记者采访了几位患有肌萎缩侧索硬化症、进行性肌营养不良症等罕见病的患者及其照护家属，倾听他们不寻常的照护故事。

　　文/广州日报全媒体记者 武威

　　图/广州日报全媒体记者 陈忧子、武威

　　母亲全身心照护8年 他不停创业与时间赛跑

　　满头银发的涂姨有些担忧，以前她的手很有力，但随着年龄越来越大，各种老年病找上了她，体力和精力均大不如前。

　　从小，摔倒对于患有进行性肌营养不良症的黄志铭来说就是“家常便饭”，到38岁时，他已彻底需要依靠轮椅生活。自此，照顾儿子的重任绝大部分都落在涂姨身上，“每天早上我5点多就要起来做早饭，照顾他吃早餐、喝水，之后他又睡到床上去直到中午。他这样的情况，没有人拉他是起不来的，遇到上厕所或洗澡就更麻烦。以前我的手还很有力，能把他从轮椅搬到床上，但现在就不能了，好多时候搬他因为出力过猛，把他身上撞得到处淤青，我看着很心疼。”

　　“2014年之前，我还能自己上下轮椅，但之后要完全靠母亲，这样生活已经8年了。我也逐渐老了，母亲变得更老。” 黄志铭告诉记者，他在床上一睡就是10个小时以上，睡姿总是保持侧着一边睡，没有力气翻身，也不能平躺。因为一旦平躺，睡着睡着他就会全身松弛，之后一动都动不了，“我其实需要睡几个小时就翻一下身，但不能总是在夜里麻烦母亲。侧着睡至少腿还能动一下，就没那么难受；我还需要定期做肌肉拉伸，现在买了电动气囊，通过这种气囊拉伸就减少了母亲的辛苦。”

　　可是，黄志铭最近却患上了肾结石，他认为这与他长期憋尿有关，“我在不断自学营养学调理自己的身体，我已经比之前瘦了很多，体重减轻，也是为方便母亲来照顾我。”

　　黄志铭和母亲、妹妹以及女儿居住在一起，他妹妹每天都要外出上班，他女儿则刚步入社会，工作同样是早出晚归，一家人真正能有时间照顾他的只有母亲，“只有双休日的早上，女儿和妹妹才能帮上我妈，她才能有一点自己的时间出去和老友喝茶。”

　　“妈妈终有一天要老去”

　　目前，涂姨每月的退休金将近5000元，除了给自己看病以外，还要帮黄志铭买医保和社保。

　　但黄志铭的自尊心很强，一直希望自力更生的他从2012年开始，就带着“残友”们一起在互联网上“折腾”，从最开始的开网店，到做主播、搞粤语培训班等，黄志铭不停地创业、转型，再创业、再转型……儿子在网上创业，涂姨看在眼里，但对互联网这些新鲜事物，她难免不理解，“他每次都说得头头是道，我是一句听不懂。”

　　最近，黄志铭又开始联合很多“残友”开了一家文化传播公司，专门接各种视频的拍摄和剪辑的活，“尽管我们接了一些单，但价格谈得很低，赚到的钱还是不理想。毕竟前期要投入不少钱买拍摄和剪辑设备，而我们的身体又不可能和正常人一样做太高强度的工作。”

　　但涂姨对儿子的创业并没有反对，她知道儿子为什么这么拼，“我家隔壁有个老人中风瘫痪了，他们家请了保姆，6000元一个月还要给保姆包吃包住，我想万一自己身体不行了也需要请保姆，儿子每个月要从哪里找这6000元呢？”

　　“我其实就是在和时间赛跑，妈妈终有一天要老去，我想要在还有能力的时候赚点钱。”黄志铭告诉记者，他认识一个家境优渥的肌萎缩侧索硬化症患者，她40岁时开始发病，到如今已经到了只有眼睛可以动的地步，为了照顾她，家里请了两个全职的护工，每月要花1万多元才能勉强满足病人的需求，“虽然发病的原理不尽相同，但我未来的身体也会渐渐像她一样，能动的地方越来越少，力气越来越小。”

　　黄志铭坦言，他清楚母亲的身体状况已渐渐支持不了自己的护理需求，“我未来可能会去老人院吧，但老人院也要花钱，我也怕自己的身体状况去了后会更加难以保持。”

　　“既然选择了她，我就要把家撑起来”

　　2015年诞下孩子后，刘真真每年都要住两到三次院，若不是丈夫吴强日夜守在身旁，刘真真很难挺过那些难熬的日日夜夜。

　　刘真真五六岁时就曾出现腿软的症状，12岁被确诊为进行性肌萎缩症后瘫痪在床，医生甚至断言她活不过18岁，但1982年出生的刘真真并没有被病魔吓退，而是坚强地抗争。2009年，因为长年照顾她的父母身体都出了问题，无人照料的刘真真鼓起勇气在论坛上征婚，她将身体状况写得很清楚，并不抱太多期望，但命运眷顾了她，通过网络征婚，她与吴强相识相恋，并在半年后喜结连理。

　　吴强是山东聊城人。尽管结婚前刘真真曾明确告诉丈夫自己不敢要孩子，但婚后越来越感到丈夫的真情，她最终决定生子。

　　“生完孩子这几年，我的身体变化挺大的。”刘真真声音沙哑地告诉记者，“我的体质衰弱了很多，2018年开始我经常犯支气管炎，很容易感冒，儿子上幼儿园后只要一感冒发烧，几乎每次都会传染给我。”

　　一向很少言语的吴强说：“她因为没有力气，痰咳不出来就会引起肺炎，接着就影响到心脏，所以每次犯病都要去住院治疗。”

　　刘真真每年都要犯两三次病，从发病到好转通常要一两个月的时间。吴强白天要照顾妻子，忙前忙后为她抓药、喂她吃饭，到了晚上，每隔几个小时还要帮助妻子翻身。“岳父岳母有时能帮一些忙，但老人家现在年纪大了，能帮的范围很小，况且我们现在住得远。”吴强告诉记者，他从没有后悔这场婚姻，“这个家不容易，既然选择了她，我就要把家撑起来。”

　　儿子懂事会帮忙做家务

　　刘真真的孩子小名叫沉香，与神话故事《宝莲灯》中劈山救母的主角同名。他不仅是吴强和刘真真爱情的结晶，如今也长成一个懂事的孩子。“沉香从小就挺懂事，现在已经能帮我们晾衣服了。”在刘真真的微信里有这样一段视频，年幼的沉香手拿着衣架，将衣服熟练地挂在晾衣钩上。

　　吴强告诉记者，孩子今年9月份就要上小学二年级了，学校就在家附近。“因为是早产儿，他的体质不是很好，我们尽可能让他回家吃饭，没让他去住校。”

　　“我当然希望儿子能救我，但我更希望他以后能快乐成长。”刘真真告诉记者，前些年，她和丈夫开过手工坊，通过在网上卖手工赚钱，但这几年市场清淡了许多，加上身体状况不断，两人就没有继续去做这件事，目前主要通过低保生活。

　　吴强曾买了一个二手电动车，准备干快递或送外卖，但家里人都不同意。“干这行太辛苦了，加上他膝盖也不好，爬楼久了会更疼，他又要照顾我和孩子，最终还是没有去干。”刘真真告诉记者。

　　随着社会进步，这对夫妻如今也获得了不少救济，除了低保之外，还有残疾人专项补贴，“我们现在住在公租房里，每周还有家政阿姨免费上门来做家政，尽管经济上依然紧张，但生活还是能够继续下去。”吴强说。

　　心声：希望家属申请长护险更人性化

　　这些年来，残联等相关部门已为黄志铭家做了相应的适老化改造，增加了扶手等设施。从广州市推出长护险试点后，也一度让黄志铭家缓解了经济上的困难，“按照相关评级，我的照护人一个月可以拿到约2000元，这对我们家也是很好的补助。”

　　但随后长护险在申请政策和考核上的一些更改，让黄志铭颇感无奈：“现在要求我的照护人必须年龄小于65岁，身体健康。母亲的年纪超过了这个标准，如果让我女儿或者妹妹来申请成为照护人同样会有困难，照护人每天都要‘打卡’证明自己提供了相应时间的护理服务才能拿到长护险，但我妹妹、女儿每天早出晚归，不可能完成‘打卡’任务，要想继续拿到这2000元就只能去请护工。”

　　记者随后咨询了办理长护险的相关保险公司，工作人员回应，目前对长护险照护人的要求是必须年龄小于65岁，同时持有护理员证。对此黄志铭希望，未来长护险的相关政策能更加人性化，以适应他家的实际状况。“我母亲不懂互联网，即使年龄符合要求，让她每天打卡其实也有不小的难度，但事实上就是母亲一直在照护我。”