孤独症儿童被称为“星星的孩子”（以下简称“星孩”），他们一人一世界，独自闪烁。刚刚过去的4月2日是世界孤独症关注日，也是国际儿童图书日。佛山顺德图书馆多年来坚持开展孤独症儿童阅读服务，在该馆一名少儿阅读推广人的牵头下，组建公益团队“护星特工队”，六年来持续关注孤独症儿童及其家庭，用阅读点亮他们的成长之路。

　　孤独症儿童的世界是怎样的，他们如何融入社会？阅读与艺术如何走进他们的生活、点亮他们的未来？带着这些问题，广州日报全媒体记者连日来进行了深入走访。

　　文、图/广州日报全媒体记者王名润

　　用他们喜欢的方式唤起阅读兴趣

　　4月2日，由顺德区新时代文明实践中心主办、顺德图书馆等承办的“他们的世界很美”——孤独症儿童共融艺术作品展开展。展览在顺德少年儿童图书馆、凤城实验学校、云路小学、顺德机关幼儿园同时展出，将持续至4月28日，旨在向大众科普孤独症相关知识，引导全社会关注、关爱、接纳孤独症患儿，促进共融教育的发展。

　　展览前夕，顺德图书馆携手当地公益机构，开展共融艺术系列活动。活动的一大特色是让孤独症儿童与普通孩子一道，在家长的指引下，共同进行绘画、户外写生、树叶贴画、手偶创作、艺术涂鸦、面谱绘制等，给予孩子们一个表达和展示自我的平台。

　　活动的策划、推动者江杏灵，是顺德图书馆一位少儿阅读推广人。得益于顺德图书馆对孤独症儿童服务的重视和指导，以及对相关工作的统筹策划，六年来，她持续关注孤独症儿童阅读，致力于为他们提供与普通孩子一样平等、优质的阅读服务。

　　何为孤独症？据了解，这是一种脑发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于3岁之前，3岁以后表现明显，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。自2006年起，我国将孤独症归类为精神残疾。

　　实际上，要想唤起孤独症儿童阅读的兴趣和习惯并不是一件简单的事。今年3月26日，顺德图书馆举行了一场以“共融你我他”为主题的阅读体验活动，其中吸引了不少孤独症儿童参与。活动中，专业老师以五官拼贴的预热游戏入手，再向孩子们讲解皮影戏知识；孩子们在老师的带领下创作手偶；最后以合作形式演出皮影戏。整个活动时间不长，环环相扣又相互独立，每个环节均设置在10~15分钟。孩子们深深地被皮影戏的魅力所吸引。

　　“图书馆之旅”意外的成功

　　“要用‘星孩’喜爱的方式引导他们爱上阅读。”这是江杏灵多年与孤独症儿童接触所得出的经验。实际上，自2016年起，江杏灵就以文化志愿者的身份前往顺德福利院、顺德启智学校等机构开展特殊儿童的阅读服务，也是从那时起对孤独症儿童逐渐有所接触。

　　给“星孩”们上的第一节阅读课，江杏灵感觉“还不错”。当她第二次去上课时，则收获了更多的惊喜，“很多‘星孩’都记住了我的名字，还有一个孩子跑过来给了我一个大大的拥抱。”那一刻，她内心最柔软的部分被触碰到了，“我很感动，虽然我仅仅上了一堂课，但孩子们却给了我很热烈的回应。”

　　在顺德图书馆的支持下，江杏灵积极将图书馆的阅读、艺术类活动延伸给孩子们，希望用阅读、艺术的力量点亮他们的成长路。此后，顺德图书馆以及孤独症儿童康复中心、艺术机构等相关人员，组成了一个核心团队——“护星特工队”，意为“保护星星的孩子（孤独症儿童）”，持续为孤独症儿童提供阅读服务。

　　2019年底，“护星特工队”给星孩们筹备了一场“图书馆之旅”的阅读体验活动，让他们从家里、康复中心走进公共文化空间，在更广阔的知识海洋里遨游。这令不少“星孩”及其家长都感到“很新鲜”——对“星孩”们来说，这是他们人生中首次走进图书馆。

　　“‘星孩’们在外表看起来与普通孩子无异，但他们有时候会大喊大叫；孤独症孩子难以从外表识别，他们的很多异常行为并不能得到他人的理解。”佛山市顺德区一家孤独症儿童康复中心主任黄素红说。她是关爱孤独症儿童的专业人士，也是“护星特工队”的一员。

　　“图书馆之旅”是“护星特工队”的一次大胆尝试，团队希望帮助星孩们融入社会，也让更多人了解孤独症并接纳他们。当天，江杏灵早早到了图书馆，并跟馆内的同事提前打好招呼，“如果孩子们出现一些异常的情况，不要直接批评，反馈到我这里处理”。

　　起初，“星孩”们的家长也没底，他们担心孩子如果出现异常情况，别人投射过来的异样眼光。但那一次活动取得了不错的效果，星孩们对新世界的向往以及对阅读的陶醉，深深刻在了“护星特工队”团队成员的心中。

　　也正是这一次活动的成功，江杏灵决定进行更大胆的尝试，她主动将顺德图书馆的公益资源，链接到孤独症孩子们的身上。从2021年起，在顺德图书馆以及相关公益机构的支持下，“护星特工队”在顺德多地举办绘本演绎、手偶剧、盒子剧、音乐剧等阅读与艺术活动，“通过演绎的方式引起星孩对阅读的兴趣，让他们形成阅读的习惯，这对他们未来的成长大有裨益。”江杏灵说。

　　对话心灵 文化熏陶陪伴成长

　　德国著名哲学家雅斯贝尔斯说，“教育的本质是一棵树摇动另一棵树，一朵云推动另一朵云，一个灵魂召唤另一个灵魂。”长期以来，“护星特工队”秉持这样的教育理念为孤独症儿童开展阅读推广服务。

　　孤独症儿童家长周女士是最早一批参与到“护星特工队”阅读推广活动的，她对此深有感触。她的儿子在两岁多时被诊断为在孤独症儿童，“当时感到天都要塌下来了”。后来，周女士带着孩子辗转在顺德、南海等地参加康复训练，同时她通过参加相关活动、讲座，逐渐加深了对孤独症的了解。她在一次阅读推广课上认识了志愿者江杏灵，此后的多次活动让双方有了更多的交流。“我的孩子现在八岁，他对画画等艺术类的东西比较感兴趣，对江老师的每一次活动，他都很期待。”每一次活动最后，周女士都会帮忙收拾好场地，是最后一位离开现场的家长，她想以这种方式支持“护星特工队”的工作。

　　聂女士的儿子小修在三岁时被医生诊断为孤独症，“当时我的内心受到很大的冲击， 中午带孩子到附近的餐馆就餐时，我忍不住就在厕所里号啕大哭起来”。那种崩溃感，她至今记忆犹新。她告诉记者，儿子一两岁时，在与人沟通方面，与同龄孩子相比，显得非常迟缓。逐步走出焦虑与崩溃后，聂女士主动了解孤独症相关知识，并积极为孩子寻找康复治疗。

　　得益于国家“融合教育”的发展，小修目前在顺德大良云路小学就读二年级，聂女士随班陪读。由于课堂知识更新较快，小修的学业显得有些跟不上，“他会有压力，甚至会闹情绪，这时我就要对他进行引导，陪伴着他。”聂女士说。

　　去年，在多方联动下，小修迎来自己的首个画展——这是小修和妈妈聂女士坚持100天打卡绘画的成果。“并不是说小修的画画天赋有多高，一开始他甚至连握笔都握不好。”聂女士说，“但可贵的是，在这100天，他的画画水平在一点点提升，也通过画画表达了自己的想法。”令聂女士感动的是，如今班里的孩子们都非常接纳小修，并且会主动帮助他。从曾经的“小不点”到小学生，“护星特工队”见证并陪伴着他的成长。

　　“孤独症儿童应被称为‘有特殊需求的孩子’而不是‘特殊孩子’。”小修的班主任、云路小学教师曾娜表示，孤独症儿童要融入学校生活需要一个包容接纳的过程。在一年级开学后的一次家长会上，曾娜开诚布公地向家长们讲述了这个情况。大部分家长都对此表示接纳。如今，小修与班上的同学相处得非常融洽。

　　融合教育 给他们带来希望

　　在“护星特工队”的见证下，孤独症孩子宸宸在成长路上越走越好——如今，他在凤城实验学校就读于初二年级。他的出生，一度给家庭带来很大的压力。由于彼时顺德缺少孤独症康复治疗的机构，在宸宸五岁前，妈妈刘亚琼辗转奔波在广州、惠州等地为孩子寻求治疗，后来在她丈夫和家人的支持下，她2013年7月创办顺德区一家孤独症儿童康复中心，同年成为顺德区残疾儿童康复特定医疗康复机构。

　　由于得到较早的介入治疗，宸宸先天的暴躁脾气有了很大改变，也为他日后进入学校学习打下了基础。在国家“融合教育”的助力下，从小学到初中，宸宸都在顺德的普通公办学校就读。“我们是比较幸运的，一路走来得到了很多人的支持。”刘亚琼的内心充满感恩。

　　据悉，宸宸以随班就读的形式进入普通公办学校，但部分文化课尤其是理科方面的学习显得比较吃力，“我们不会给予他学习的压力，他也从来不会在课堂上睡觉，对于不擅长的科目，他可能会在一旁安静地练字、看书。”凤城实验学校校长邓庆峰是宸宸所在班级的物理老师，他说，学校给予宸宸等特殊孩子以最大的宽容和帮助。

　　但有部分孤独症孩子却没有那么幸运——被挡在了普通学校门外。“每年开学后一周，我都会收到一些孤独症孩子家长的电话，说他们的孩子被劝退了。”每每这时，刘亚琼会显得很无奈。她表示，不仅是孤独症孩子需要康复治疗，家长更需要强大的内心。

　　“如果担心孤独症等有特殊需求的孩子会破坏学校纪律就不接纳，这对孩子及家庭都是很大的打击。”云路小学校长邹波告诉记者，该校自2015年起积极响应顺德区、大良街道开展融合教育的要求，成为顺德融合教育试点学校之一，主动接收孤独症等有特殊需求的孩子。今年，云路小学与陕西师范大学建立学习交流中心，为包括孤独症等在内的孩子提供专业的指导服务。

　　黄素红表示，当孩子被诊断出孤独症，家长需要较长时间接纳和调整，“我们倡导亲子陪伴，让家长与孩子一同成长”。她表示，孤独症很难痊愈，也不是一种靠吃药解决的疾病。“老师、家长很难一生都陪伴在孤独症孩子身边，因此教会他们基本的生活技能以及鼓励他们积极融入社会，对孩子们的长远发展很有帮助。”

　　孤独症方面的专家表示，孤独症儿童个体差异很大，大部分没有特殊能力表现，只有小部分表现出“孤岛智慧”，在绘画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位辨别等方面有特别突出的表现，如果加以合理引导与培养转化，这些能力对其职业开发会有积极意义。

　　近年来，顺德图书馆、顺德区残疾人联合会、区残疾人家属协会积极为孤独症儿童及其家长提供专业服务；此外，云路小学、凤翔小学、李伟强职业技术学校等也依托学校的融合教育特色开展相关课题研究，多方合力，让更多孤独症儿童“被看见”。

　　记者手记

　　护航“星孩”成长路 还盼多方发力

　　根据2019年发布的一个孤独症教育康复行业发展状况报告显示，中国孤独症发病率达0.7%，当年约有超1000万孤独症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万人。这样一个群体，或许就在我们身边，需要我们倾注更多的关注和关爱。

　　由于孤独症尚未能完全治愈，这是伴随孩子终生的问题，“但父母、老师都不能伴随孩子一辈子，如何让他们融入社会并被接纳，是亟待破解的命题。”一位长期专注孤独症孩子教育的人士如是说。我在连日来的走访中注意到，在顺德，不少即将完成九年义务教育的“星孩”，站在人生的“十字路口”，面临着升学与成长的困惑。

　　在我看来，融入社会是“星孩”成长的必修课，而要实现这一目的，还盼多方发力。

　　对家长而言，要学会“陪伴”与“放手”。“父母的陪伴是给孩子最好的礼物”，对孤独症孩子而言更是如此，但陪伴并不是宠溺和放纵。“孤独症儿童及早发现、及早进行康复治疗，效果越好。”云路小学是顺德融合教育试点之一，该校校长邹波表示，学校高年级部分康复较好的孤独症儿童已可以独立上学，学会照顾自己并在学业上取得了较好的成绩。家长们要把握陪伴孩子与放手让孩子成长之间的一个“度”。

　　对社会而言，要持续开展融合教育科普。近日，顺德多个单位、机构举办孤独症儿童共融艺术作品展以唤起大众对这一群体的关注。“护星特工队”负责人江杏灵说，消除对特殊群体的误解和歧视，要多措并举、久久为功。

　　对政府而言，要建立健全特殊群体的关爱与教育体系。如今，顺德已为孤独症患儿等在内的特殊群体建立完善的融合教育体系，符合条件的孤独症患儿能得到与普通孩子一样的义务教育。但对于站在人生十字路口的孤独症患儿，他们的家长显得比较彷徨，“初中毕业后，我希望儿子能得到专门的艺术或职业教育，学习有利于其未来发展的技能，但目前这样的学校不多。”刘亚琼说，“望子成人，是大多数孤独症患儿家长最大的期盼。”

　　对于孤独症患儿，他们与生俱来的缺陷不应该成为与社会产生隔阂的鸿沟。我们期待，经过各方持续的努力，他们能健康成长、融入社会，并为社会发挥自己的光和热。