特稿

　　3月25日周五当天，中雨、大雨轮番登场，广州市黄埔区红山街社区卫生服务中心护理站负责人、副主任护师罗岚骑着她的电动自行车，披着雨衣，带记者穿梭在社区里的街头巷尾。在这里工作了十几年，照护过几百名临终病人，这片街巷的每一个角落似乎都已印在她的脑海里，何时前进、左拐或是右拐，都不需要一丝观察。记者跟随罗岚一起去探望那些“行走在生命尽头”的病患和其家属，并采访了业内专家，探讨对于临终病患和家属，社会可以怎样给予更好的支持。

　　文、图/广州日报全媒体记者 冯秋瑜

　　“生命末期评估表”：

　　让家属得知“生命的倒计时”

　　据介绍，护理站每收治一名疾病终末期病人，罗岚都要和医生先共同进行初步评估，依据“生命末期评估表”进行打分，根据得分初步判断病人的生存期，然后召集家属召开“家庭会议”，让家属们为即将来临的死亡做好准备。“这个打分准吗？”记者问。“对于癌症患者来说，可以说非常准确。”罗岚介绍，“生命末期评估表”是从“摄入”“体能生活”“年龄”“呼吸”“神志”“血压”“脉搏”“营养状态”“脏器状况”“体温”“尿量”和“水肿”等多方面对病人的情况进行细致的评分。“准确评估晚期恶性肿瘤患者、老衰患者的生存时间具有重要意义，一方面可以调适患者及家属面对死亡的心理历程，协助家属完成后事安排，从而让患者安详地接受死亡；另一方面可以帮助医护人员决定临终关怀的介入时机，更好地评估和掌握患者病情状况，制定最优照护方案，改善临终患者的生存质量。”

　　罗岚接触过的临终患者有几百例，在这个过程中，她目睹了很多患者及家属由于对临终关怀知识的不了解，使得最后患者非常痛苦，家属也留下了很多遗憾。“其实对家属来说，患者的死亡可能并不是最难受的，难受的是其过程是否痛苦。有一部分患者家属经过赋能教育后可以很好地配合我们，让患者在生命的最后相对来说走得更坦然一些。”

　　去年11月份，罗岚收到了一单个案求助，76岁的李婆婆（化名）被确诊非霍奇金淋巴瘤鼻型多发转移。“过去4年来，她接受了目前国内最好的治疗，但仍然不可避免地走到了疾病的最后。医生建议她回家休养，由于大量癌性坏死组织的堵塞和组织破坏，李婆婆鼻部塌陷，已无法正常进食，靠从胃造瘘管滴入营养液维持生命。她带了胃造瘘管回家，然而每天瘘口处大量渗液的处理换药、止痛贴的使用、监测血糖、使用胰岛素、翻身拍背等每样操作都令家属难以适从。”在罗岚和李婆婆女儿的沟通中她得知，家属充分感受到了患者在治疗过程中的痛苦，也清楚疾病已无法治愈，不再接受增加痛苦的治疗，但出院时医生并没告知家属李婆婆的预期生存时间。

　　给李婆婆处理好造瘘管的换药，并指导了家属胰岛素的使用和翻身拍背等赋能教育后，经过“生命末期评估表”的评估，罗岚给出了46分，这意味着：患者的预期生命时间进入倒计时，大概只有20多天了。到第二次上门时，罗岚就跟家属沟通：“请把家里人都叫过来，我要给你们召开一个家庭会议。”在家庭会议上，罗岚坦然而清楚地告诉了患者家人她的评估结果。“当时有家属就哭了，说觉得她妈妈身体还好，还能坐在椅子上玩手机，不可能病情这么快。”然而罗岚明确地告知：癌症的进展到了后面其实是“跳崖式”的，进展会非常快，而患者的状况是一天不如一天的。若没有专业的评估，家属不可能知道老人家的生命只剩下20多天了。最后家属们接受了现实，并根据罗岚的建议进行一些包括伤口换药、芳香疗法、艾灸、清理坏死组织等缓和治疗护理；罗岚还建议家属们多多陪伴老人，一起度过生命最后的时光。

　　经过护理站的护士5次上门护理后，李婆婆的生活质量有了一些提高，但家属们也确实感受到了生命的凋零过程：短短20多天里，李婆婆从可以坐椅子玩手机到坐轮椅到开始卧床，日渐消瘦，最后出现了临终前昏睡，评估分只有18分了。

　　罗岚又再次召集家属们开会，告知他们：这个时候应该把一些老人家未了的心愿，包括该见的人，最后地点的选择等都准备好，家属们对此非常感激和配合。到了最后三天，罗岚联系了一家肿瘤医院的VIP病房，提前做好入院前准备，让李婆婆的家里人能够陪伴她走完人生，并且明确告知家属，到最后没有必要给病人补液，因为在生命末期常常合并肾功能衰竭，水液无法排出，补液会增加患者的呼吸困难，身体会越来越肿。最后，李婆婆很平静地离开了，家属也在她最后的时间给予了最好的陪伴。

　　“生死两相安”

　　让照顾者得到慰藉

　　多年从事临终关怀工作，罗岚还发现，相比临终的患者，对于其照顾者的关怀有时也显得尤为重要。“这常常是一个容易被忽略的群体，而实际上，在多年照顾病人的过程中，照顾者的身心也是相当疲惫。”罗岚表示，“安宁疗护的准则是：生命有尊严、照护有质量、生死两相安，在关注临终患者的同时，他们的主要照顾者也需要更多的关怀。”

　　在黄埔区红山街社区卫生中心的安宁疗护中心病房里，62岁的患者陈叔正用力喘着气。罗岚告诉记者，陈叔喘气时发出了“死亡咆哮”，这意味着其生命很可能只剩下一周左右的时间。“随着死亡的临近，病人的口腔肌肉变得松弛，呼吸时积聚在喉部或肺部的分泌物会发出咯咯的响声，医学上称为‘死亡咆哮'。这时候如果用吸引器吸痰常常会失败，并给病人带来更大的痛苦。应将病人的身体翻向一侧，头枕得高一些，使他能继续与家属交谈，或是安安静静地走向死亡。”罗岚说完一边在陈叔的耳边呼唤着“陈叔，陈叔”，一边轻轻地帮他侧身。

　　与此同时，陈叔的老伴罗姨接受了记者的电话采访。陈叔和罗姨十分恩爱，2013年陈叔生病之前，他们一起开档口卖衣服，生活虽然平淡却也非常幸福。2013年陈叔突然眼睛看不见，去医院检查才发现不幸患上了脑部肿瘤，肿瘤压迫了视神经导致失明，随着病情的发展，高血压、糖尿病、高尿酸纷纷袭来，尤其是去年11月陈叔骨折后卧床不起，多器官渐渐衰竭。谈起即将离去的老伴，罗姨边哭边告诉记者，虽有万般不舍，但她也不忍心再看到陈叔在家里被病痛折磨的样子。“在安宁疗护病房里，有专业的照护，他可以少一些痛苦。”

　　前不久接陈叔入院时，罗岚还看见罗姨捧着陈叔的脸亲吻。然而陈叔的病的确让罗姨九年来耗尽了心力体力，已不能自支。

　　罗岚办公室的墙上贴着“照顾者负担量表”，其中包括“没有足够的睡眠、身体相当疲累、健康受到影响、必须一直注意着患者以防出现危险状况、影响社交生活”等内容，让人看了不免感同身受。而有了安宁疗护病房的支撑，罗姨总算得到了一些身体和情绪上的喘息。

　　“临终关怀也包括对患者家属进行哀伤辅导、赋能教育和及时提醒丧葬准备。哀伤辅导不是始于患者过世之后，而是在患者过世之前就开始，这样有助于患者家属坦然地接受现实，尽快回到生活的正常轨道。”从罗岚的经验来看，如果临终关怀做得及时和专业，患者和家属在心理上都能得到非常大的慰藉。

　　生命最尽头 家人能做什么

　　“我希望能够把这种理念推广出去，让普通的老百姓都能接受到这样的理念，让患者在生命的最后阶段能够尽量少一点痛苦。”罗岚介绍：“老年人晚(末)期疾病的特征为：躯体症状的不断恶化，心理痛苦的不断增加，精神上的负面影响加剧，机体难以忍耐疼痛和其它不适的折磨，存活时间短暂。其心灵上的摧残难以想象。” 罗岚表示，有些老人在临终时会很安详，犹如睡觉一般静静地过世，但也可能会出现不同的情形。

　　患者在临终时，往往会面临呼吸困难、吞咽困难等问题，这种情况下，照顾者应该为他辅助吸氧，进行喂食喂水吗？当临终患者表现出不爱盖被子的状态时，照顾者需要为其盖上被子吗？罗岚对以上话题进行了解释。

　　不必辅助吸氧——“老人患有各种慢性疾病，由于疾病种类不同，老人终末期的征兆也各异，如呼吸困难，呼吸衰竭使临终病人喘气困难，或进气多，出气少，这时候，给予吸氧的做法是不妥的。病人已失去利用氧气的能力，此时给氧无法减轻这种‘呼吸饥饿’。正确的做法是：打开窗户和风扇，用小风扇吹向患者脸部，缓解呼吸困难，给病床留出足够的空间。另外，使用吗啡或合成麻醉剂也是减轻病人喘气困难和焦虑的有效方法。”

　　禁食禁水——“临终病人吞咽困难无法进食或饮水时，家属用胃管喂食物和水，这种做法也是不对的。濒死病人不会感到饥饿，相反，饥饿可生成酮体，能减轻疼痛和产生欣快感。这时候如果强制喂食进水，会造成呕吐，食物进入气管会造成窒息，并导致患者出现疼痛。正确的做法是：禁食和禁水。”

　　不盖被子——“临终病人皮肤摸上去冰凉，这是因为病人处于脱水状态，周围循环的血液锐减。此时加盖被褥保温的作法是没有用的，绝大多数病人加盖一点点被褥都会觉得太重而无法忍受。正确的处理方法是不盖被子。”

　　听觉最后消失——此外，临终病人在濒死状态时，心电图呈一条线，这时呼吸、心跳停止，宣告临床死亡。然而研究表明：这时如果测脑电图，还可以放电5~7分钟，因此这时期如果家属表现出痛苦，也可能会增加病人的痛苦。“一些临终病人最先消失的是视觉，而听觉是最后消失的。因此，不想让临终病人听到的话，最好也不要说。这时候可以说告慰宽心的话：祝其放心，一路走好。”

　　生死“摆渡人”

　　让将逝者被爱与温暖包围

　　“癌性疼痛、各种管道、气管切开、压疮、糖尿病足……我们能做的就是症状护理、舒适护理、指导护理员赋能教育，让患者在生命的最后少一些痛苦，多一些尊严。”十几年来，照护了几百个临终病人，罗岚带领黄埔区红山街社区卫生服务中心护理站获得了“广州市及周边地区安宁疗护协作网络成员首批单位”“广东省基层卫生协会培训基地”“广州市为老服务公益创投活动优秀项目”等荣誉，“医养护居送”的红山模式让其成为全国医养结合管理典型单位，也吸引着知名高校的教授、研究生前来进行临终关怀的田野调查，并参与《全国安宁疗护教材》的编写。罗岚如今最想做的，是把临终关怀的理念和方法传播给更多人，让更多患者走好生命的最后一程。

　　2021年7月，罗岚被评选为敬业奉献类“广州好人”。之所以在这一领域投入这么多时间和热情，罗岚坦承和自己的经历有关。在她36岁那一年，她失去了自己的丈夫。“我的丈夫39岁时被确诊为肝癌，发现时他还没有任何症状，但已经是晚期了。我带着他在省内最好的医院治疗，花了近30万元，但他只坚持了10个月。在最后的几个月里几乎都在消融-介入中度过，每次从超声介入科出来，我看到他脸色苍白，人又瘦小了一圈，那种心痛至今无法释怀。最后他拒绝做任何有创的治疗，平静地做好遗嘱公证。我从那个时候就开始接触安宁疗护了。丈夫当时跟我说‘你是护士，一定要把这个理念传播出去，能帮助别的人，不要像我这样过度治疗，过程太痛苦了’。”

　　在采访的最后，罗岚告诉记者：“在疾病终末期，我们希望用专业知识，包括终末期的判断、护理，以及整合社会学、人类学和医患沟通技巧等对患者和家属进行的心理关怀，让临终病人获得意义感和尊严感，让患者和家人有机会表达爱、悲伤和道别，直到生命结束都被爱和温暖包围。”