家有一个脑瘫孩子,意味着家长24小时不间断的看护,也意味着一个家庭很可能被拖垮,但35岁的李彤(化名)却向命运说“不”。她的一对龙凤胎今年4岁,因为出生时早产,一个患上重度脑瘫,一个患有语言发育障碍。在过去4年间,靠着坚强的毅力和超出常人想象的艰辛付出,李彤带着两个“特殊孩子”行走在艰难的康复之路上。4年间,她没有休息过一天,不仅自学推拿按摩帮助女儿康复,还当“陪练”教儿子开口说话。这是一位母亲发自内心的爱,李彤说,她从来不后悔做出这样的选择。
文、图/广州日报全媒体记者 肖欢欢
出现在记者面前的李彤看起来阳光、开朗,说起两个孩子,她的双眼都闪着亮光。在她看来,两个孩子都是“甜蜜的负担”,自己再苦再累,心里也是甜的。
自学推拿帮助女儿康复
2017年6月,李彤在深圳一家医院剖腹产生下一对龙凤胎。当时因为早产,两个孩子出生时共只有2斤重,只好住进了保温箱,而这一住就是两个月。出生仅仅2周,她女儿就被诊断为脑白质软化症(脑瘫),医院甚至下发了病危通知书,还没从当母亲的喜悦中回过神来,李彤就面临一个严峻的抉择。“哪怕她是脑瘫,她也是我女儿,我怎么能放弃呢?”
从那一刻起,李彤的人生改变了。“我当时想,母女连心,只要我有信心,女儿一定能感受到母亲的这份心意,她一定会慢慢康复的。”李彤说,女儿窈窈属于重度脑瘫,医生说她很难站立起来,可能一辈子都要在轮椅上度过。李彤虽然做好了准备接受这样的结果,但她依旧抱着一个信念:窈窈通过康复训练,将来可以实现生活自理。
因为脑瘫,窈窈双腿、双手都没力,也伸不直,身体看起来有些蜷曲。为了帮助窈窈矫正,李彤专门去学习了小儿推拿按摩,为女儿保留着站起来的最后一丝希望。“她的肌张力很高,双手不能伸直,医生说要多在家做康复,给她做推拿,否则,越到后来,四肢肌肉萎缩,就越难站起来了。”因此每隔几个小时,李彤就要帮女儿按摩10分钟,通过按、揉、捏、拍、压,让女儿的肌肉感觉到外力的刺激,不至于出现肌肉萎缩。但代价是李彤必须付出大量时间陪伴女儿,很多时候,她每天的睡眠时间不到5小时。
做康复训练是一个艰难的过程,因为肌张力异常,窈窈的身体远没有普通人灵活。有时,李彤需要借助一个塑料球对窈窈僵直的身体进行拉伸。李彤知道这种痛苦,但为了让女儿将来生活能自理,她只能狠下心来。让李彤欣慰的是,自己的辛劳没有白费。窈窈的情况渐渐有了起色,如今她的双手已经可以简单地拿一些东西了。
窈窈现在4岁了,但她依旧像一个婴儿一样生活不能自理,一些日常的词汇她能说,但比较长的句子还不会说。在窈窈刚刚出生时,除了脑瘫,她的听力也有障碍,为了练习女儿的听力,李彤可没少费心。她每天制定详细的任务表,拿着小沙锤在女儿耳边敲击,然后制造出各种“噪音”,通过手势来引导女儿的注意力。经过长达一年的训练,窈窈对外界声音的刺激终于有了反应,而这只是她康复征程中最基础的一步。
“陪练”4年助儿子开口
命运好像和李彤开了个大玩笑,除了女儿窈窈脑瘫外,李彤的儿子俊俊也是一名特殊孩子。他患有语言发育迟缓,到两岁的时候还不能开口说话。李彤带着他寻求了很多家康复机构,但效果都不好。平时,李彤还要抽空在家中当“陪练”,帮助儿子进行语言康复。
去年9月,李彤带着儿子去到深圳晴晴言语康复中心,经过10个月的康复训练,如今俊俊终于取得突破。以前俊俊只会说“爸爸”“妈妈”这样两个字的词,后来除了在康复中心进行个训外,李彤在学校老师的帮助下又在家继续对儿子进行一对一的“特训”。半年过去,原本不会说话的儿子好像被打通了“任督二脉”,开始了语言大爆发。有一天突然一口气说了好多话。那一刻李彤惊喜地哭了,4年的付出总算有回报。今年9月,李彤打算把儿子送到当地的一所普通幼儿园上学。“我相信他会和正常孩子一样表现得很好。”
照顾两个特殊孩子,除了要花费大量精力外,李彤一家也面临着巨大的经济压力,窈窈每个月的康复费用最少要6000元,俊俊一个月的康复费用也将近7000元,李彤唯有在平时省吃俭用。但对此,李彤却甘之如饴,她的脸上总是挂着阳光的笑容。“因为孩子们每天给我带来的快乐太多了。相比他们带给我的快乐,我的付出不算什么。”
李彤告诉记者,俊俊如今已经可以说出完整的长句子了,他高兴的时候会抱着妈妈说:“妈妈你抱抱我”“妈妈,我好爱你哦。”“妈妈你明天来接我哦,我最喜欢你来接我了。”每当孩子这样撒娇时,李彤的心都被暖化了。“哪怕受再多的苦也值了。”
她教孩子学会乐观坚强
在李彤看来,照料两个特殊孩子,就像一场漫长的修行。她从小就告诉女儿,必须要坚强面对成长路上的各种障碍,包括来自周围人异样的眼光。“我们心里也清楚,不会觉得不好意思面对。我的想法是从小就让孩子去接受这个事实。”
小区的很多邻居都知道李彤有一对龙凤胎,每次出门女儿都是坐在婴儿车上,儿子则在前面跑跑跳跳,一开始面对周围人异样的眼光,李彤心里还有些难过,但后来她慢慢习惯了。每次看到其他孩子在小区玩,窈窈都会用羡慕的眼光看着,这时李彤就会抱着她,给她穿上矫正鞋,脚尖着地在地上慢慢挪动着。“我就趁机告诉女儿,你必须自己好好努力,女儿说‘好’。”在李彤看来,逆境中成长起来的孩子可能更坚强,她相信自己身上的坚强乐观会遗传给女儿。如今,窈窈虽然还不能自己站立行走,但她的认知没有问题,性格也乐观、开朗。
“只要她在这个世界上活一天,我就照顾她一天。”如今,李彤依然抱着一丝希望,希望女儿将来能站起来走路。即便不能站起来,她也希望女儿能学会生活自理。“我告诉她,爸爸妈妈终究会老去,弟弟也会成家,你将来必须学会照顾自己。”对于这些年遭受的磨难,李彤反而觉得那是一种难得的经历,让她更加宽厚、平和地看待这个世界。“我依然相信女儿将来有机会站起来。”她平静地说。