5月6日,本报以《两个儿子重度脑瘫 她说“我绝不会放弃”》为题,报道了广州市天河区的“爱心妈妈”徐桂容25年来照顾两个重度脑瘫孩子不离不弃的感人故事。徐桂容是两个重度脑瘫孩子的母亲,大儿子25岁,小儿子13岁,两人都瘫痪在轮椅上,并且有重度智力残疾。25年来,徐桂容始终没有放弃,用无微不至的爱温暖着这个家。
该报道在社会上引发很大反响,相关部门也积极行动起来,帮助这位“爱心妈妈”,不少市民街坊也来电表达了帮助这位“爱心妈妈”的意愿。爱心暖流暖人心,来自社会各界的牵挂让徐桂容十分感动。她表示,非常感谢有关部门和市民的关心,未来自己将更多参与志愿服务事业,回报社会。
文、图/广州日报全媒体记者 肖欢欢
为“爱心妈妈”办实事
得知徐桂容家庭的情况后,5月7日下午,广州市志愿者行动指导中心、天河区团委、广州青年志愿者协会联动员村街道、天河公园南门驿站志愿服务队,组织青年志愿者上门探访长年照顾文文、伽伽两个脑瘫儿的母亲徐桂容,结合残障儿童家庭的实际需求,广州青年志愿者协会、天河区团委拟组织志愿者常态化为其提供志愿服务,包括每周上门打扫一次卫生、定期上门开展陪伴关怀、每月免费上门体检等志愿服务,用实际行动践行“我为群众办实事”实践活动。广州市志愿者行动指导中心、广州青年志愿者协会呼吁广大志愿者发扬“奉献、友爱、互助、进步”的志愿精神,以实际行动关心关爱更多需要帮助的母亲,让这些母亲们在忙碌的生活中能得到一些舒缓。
当天,来到徐桂容家中的还有赵广军生命热线的志愿者以及社会热心人士。员村街道社区卫生服务中心的医护人员详细询问了两个脑瘫孩子的病史,对他们进行了初步的身体检查,并给徐桂容提出医疗建议。两个孩子见到家中一下子了来了这么多人,也十分激动,他们在椅子上挥动着双手,伽伽还兴奋地要和前来的志愿者一起拍照。
据悉,近日广州市志愿者行动指导中心、广州青年志愿者协会已协助徐桂容通过12355青少年服务台,向广州市青少年发展基金会申请到3000元未成年人保护基金助学金,为两个脑瘫孩子献上一份关爱。“25年照顾两个脑瘫孩子,孩子的妈妈承受了常人难以想象的艰辛,付出了巨大的心血和汗水。我们希望我们的志愿服务能够帮助这个家庭减轻一些负担,让孩子的妈妈能够稍微喘口气,也让这个家庭感受到来自社会的温暖。我们后续的志愿服务措施还会进一步跟进。”现场参与活动的广州青年志愿者协会负责人表示。
她为病友家庭带去温暖
2006年,徐桂容的大儿子文文曾因呼吸衰竭住进ICU抢救。孩子住了3个月的ICU,徐桂容就在ICU门口守候了3个月;长年给孩子治病,家里经济已经很拮据,当时有人劝徐桂容夫妻俩,仔细考虑考虑是否坚持给孩子治疗,不要最终人财两失。“但我实在是舍不得,我当时想,只要有一口气,我就不会放弃治疗。我把孩子带到了这个世界,如果我都不去帮他,谁还能帮他?”徐桂容说。当时,她已经做好了最坏的准备,甚至已经联系好医院办好了遗体捐赠手续,万一儿子抢救不过来,就把遗体捐赠出去用于医学研究。庆幸的是,文文顺利挺过了难关。
在守护儿子的3个月里,徐桂容也目睹了一个个幼小生命的离去。徐桂容后来从几位家长那里了解到,脑瘫孩子通常伴有身体残疾和智力残疾,不少孩子都是三天两头往医院跑,很多孩子到了八九岁就离开了,留给家人无尽的痛。而自己的两个孩子,一个已经成长到25岁,算是奇迹了。
“有一天,一个小孩也被送进ICU。小孩的妈妈在病房外哭成泪人。作为两个脑瘫孩子的母亲,我知道什么安慰的话都是苍白无力,唯一可做的就是不断地递纸巾给她,倾听她讲述自己的伤心事,走过这段最困难的日子。”徐桂容坦言,正是那次经历让她明白,陪伴交流对于脑瘫孩子的家庭也是一种重要的社会支持,很多脑瘫儿的父母都面临着沉重的心理负担,除了物质上的帮助,心理上的慰藉同样十分重要。那一刻她便下定决心,加入志愿者队伍,用自己的故事和照护经验,帮助更多生活在困境中的家庭走向光明。
徐桂容随后加入了一个脑瘫孩子家长交流群,大家一起交流如何更好照顾脑瘫孩子,以及有哪些康复方法,以此抱团取暖。在群里面,其他患儿的家长通常都能从徐桂容身上感受到满满的正能量。徐桂容经常会在群里发一些自己和孩子在一起的温馨照片,给那些在困顿中的家长带去温暖。
面对两个脑瘫孩子,徐桂容没有抱怨和退缩,在她身上,总能感受到那份乐观与阳光。“孩子是我带他们来到这个社会的,我就要尽到母亲的责任。只要我还有一口气在,我就要好好照顾他们。”
当志愿者分享经验传递爱
最近,徐桂容的小儿子伽伽也因为病情危急住进了医院ICU。徐桂容在医院照顾了他两个星期,人也消瘦了不少。
徐桂容的丈夫是一名援藏干部,去年一直在西藏支援当地建设。为了支持丈夫的工作,她独自承担起照顾两个脑瘫的孩子的重担。这些年受了多少苦,只有她心里清楚,但她从没主动和外人说过自己的艰辛。
2010年,徐桂容意识到自己照护孩子的经验还可以帮助别人,于是她选择从事志愿服务,为重症患者提供临终关怀服务,关爱重症患者家属的身心健康。 从那一年起,徐桂容开始跟着医生朋友帮扶关怀外地来广州看病的重病患者、关爱特殊孩子的家庭。
2018年,徐桂容正式注册成为一名广州志愿者。近3年来,徐桂容的志愿服务已累计1800个小时,很多人得知她有两个脑瘫儿还来做志愿者时,都为她的精神所感动。3年来,徐桂容先后荣获天河区青年志愿者协会优秀志愿者、广州青年志愿者协会助残服务总队优秀志愿者、尚丙辉关爱外来人员工作室金奖志愿者等多项荣誉称号。
上门为残疾人、孤寡老人提供义剪服务;走上街头救助流浪人员;接听“赵广军生命热线”;疫情期间担任防疫志愿者……徐桂容表示,当志愿者这些年,她收获很多。“我们得到了别人的帮助,感受到了社会的温暖,我也要尽自己最大努力回报社会。”徐桂容说。据了解,今年初,新的员村街图书馆建成开放,结合多年志愿者服务经验,徐桂容也协助工作人员组织制定了图书馆志愿者管理规范和安全管理制度,并指导参与图书馆志愿服务的志愿者做好相关工作。