小编碎碎念

　　2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。先有关注和认识，才有包容和接纳，这正是“世界自闭症关注日”的目标。曾近距离与“星星的孩子”相处的小编们，怎么看待自闭症群体呢？

　　文/广州日报全媒体记者叶碧君、莫伟浓、苏赞、林琳

　　图/广州日报全媒体记者莫伟浓

　　栏目策划/广州日报全媒体记者林琳、张宇、曹腾

　　我想写下妈妈和孩子相互扶持成长的故事

　　还没有见到自闭症“孩子”前，我并不了解他们，心中有些忐忑。然而，当他们站在我的面前，羞答答或率直地搭话：“姐姐，我见过你吗”“你叫什么名字”，絮絮叨叨跟我聊着生活琐事，展示他们画得用心又有趣的作品，为一些自己控制不住的突兀行为向我道歉或安抚我时，我才知道他们原来这么可爱简单。

　　他们克服许多困难，努力学习技能，不管是不是需要重复几十遍才能学会；他们渴望一份工作，骄傲地告诉我“很快我就要工作了，可以赚钱养妈妈”“工作就要努力”时，我看到他们发自内心想要融入社会，想自立，想被接纳，我觉得，他们比很多人更懂得担当。

　　看到因为妈妈内心的强大，支撑着自闭症孩子发展越来越好时，我感动、尊敬，想写下她们和孩子之间平平淡淡、相互扶持成长的故事，不美化，不夸张。看到因为妈妈力量不够，无法克服自己内心的障碍去拥抱孩子，给孩子足够的安全感，我常常感到心疼但又无可奈何，只能希望通过报道，让许多同样“卡壳”在某个点上的家长有所启发，带领孩子迈过难关。

　　我接触他时，他完全沉浸在自己的世界里

　　我第一次接触自闭症孩子时，是在市郊的一个康复幼儿园里。一群自闭症的孩子，在爸爸、妈妈或者外婆的陪伴下，与老师一起做着简单的游戏。我试图跟一个在角落里玩耍的小男孩互动，想要跟他慢慢交流，可惜到最后也徒劳无功。他有时会喃喃自语，有时会突然从一个房间跑到另一个房间，眼神飘忽不定，完全沉浸在自己的世界里。男孩的母亲告诉我，把他送到这所康复幼儿园主要是做自闭症早期干预：“孩子现在有进步啦，希望他将来能和其他孩子一起在学校里读书学习。”

　　当然，我也接触过很多已经成为“明星”的自闭症孩子，这些孩子经过家长和老师多年的艰辛培养，在美术和音乐方面学有所成，如今公益活动邀约不断。与其他孩子相比，他们是幸运的。但家有自闭症的孩子，对任何家长来说都意味着要付出更多。

　　我曾在聊天时“接不上话”

　　许多自闭症孩子家庭疲于应对“康复”“教育”“就业”“养老”“社交”等问题。他们在重新搭建学习和规则的路上，走一千次、一万次，充满不确定性。这无疑需要全社会的理解和接纳。但在这之前，最难的，或许是心理关。

　　最初几次走近自闭症谱系障碍的孩子，我看着眼前的孩子有时出现情绪波动，有时做出突兀的举动，有时过来聊天，但我却懵了，不懂得如何“接话”。后来，我有更多的机会接触这个群体。我看到不少家长、政府以及社会力量不遗余力地搭建全生涯支持体系。随班就读、艺术疗愈、支持性就业、启能班、社区支持……当这些努力和付出都逐渐帮到那些孩子时，我非常感动。我们可以发现，这些支持无关“自闭症”与否，而是将每个孩子视为完整的个人，通过教育挖掘个人的优势及价值所在。这不就是教育的本质吗？

　　我曾帮“失序”的孩子寻找秩序

　　自闭症可理解为“失去秩序”，治疗自闭症实际是帮助他们重新回到秩序中来。我在大学时曾参与一个为期半年的陪伴自闭症孩子康复治疗的志愿活动，在认知矫正训练中，老师会多次调换物品顺序进行询问，例如“想要糖果还是薯片”或“想要薯片还是糖果”。由于“行为方式刻板”在“作怪”，5岁的自闭症孩子小杰（化名）即使想要糖果，也会机械化地重复他最后听到的名词。为了正确引导，我只能佯装“惩罚”小杰吃他讨厌的薯片，来帮助他意识到自己的真正想法，从而做出正确的表达。这一过程就被称为“失序”与“找序”。

　　毋庸置疑，“找序”的过程是漫长的、艰难的、辛酸的。所幸，广州慈善组织及特殊教育界的人士，乃至孩子们的家长，都在不断地进行创新性的探索和尝试：生活情景陪伴教育、艺术启蒙教育、星友马拉松跑团计划、乐活人生餐饮店计划……从给予家长支持，帮助他们重塑与孩子的情感关系，到帮助孩子们掌握较全面的生活技能，塑造正确的行为规范，以及逐步理解、适应社会规则，最终融入社会。这些年，一步一脚印，走得不算快，但走得踏实、稳重。

　　记得一位从事特殊教育的教练说过，自闭症孩子内心深处都有一个大体相似的心愿：走出家门，融入多姿多彩的社会生活。终有一天，他们将不再是社会中的沉默者和“隐身者”，而是在真实社区里体验着与普通人无异的生活——在社区里，他们有职业，有社交，也收获理解、尊重、包容和接纳。

　　我曾因为儿子的情况给很多人写信

　　广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长、24岁自闭症青年的母亲戴榕

　　我的儿子在小时候被诊断为“自闭症”。我曾给亲朋好友、孩子的学校、邻居们写信，2015年我开始给地铁站工作人员写信，也给孩子经常坐的几辆公交车的工作人员写信，信的内容是说明孩子可能会出现的问题，介绍自闭症的情况以及我希望得到的帮助——包容、引导、鼓励、不纵容、也不恐惧。我发现，很多人因此知道身边有这么一个孩子，也因此成为他的社会支持网络的一员。

　　我的孩子正是在这种营造出的包容环境下长大的。虽然挑战重重，但现在，他24岁了，人生依旧有着许多可能性。我希望10年后，他可以掌握一门技能，离开家庭后，在有支持的情况下独立生活，周末假期回家力所能及地照顾家人，还拥有丰富的娱乐活动，并与社区老友们建立稳定的关系。

　　专家：大众媒体应承担起科普责任

　　中国残联康复人才实名制培训项目授课专家刘劲

　　在我看来，大众媒体应承担起为公众科普的责任，帮助公众了解什么是自闭症，自闭症的特点是什么，以及相关的数据。不刻意宣传某些自闭症孩子的优势，或渲染一些自闭症孩子悲惨的境遇，而是寻找到有关自闭症孩子和普通孩子之间的相似点，以及自闭症孩子和家庭在与社会和社区融合中所做的努力，获得的成效，给出经验和鼓励。

　　自闭症孩子就是我们身边的孩子，只是他的行为和社交障碍导致他们无法在一般环境有很好的活动，因此需要大家的支持和帮忙。

　　从“大残疾”的观点来看，每个人都会有障碍的时刻，我们也会有一天走不动、听不清、看不见、说不出。那时，我们都渴望得到无障碍环境的支持——人的支持、物理环境支持以及学习的支持。构建融合环境，支持自闭症孩子在学校、社区常态化地生活，也是为了我们未来的无障碍生活。