由于刚引进时一针70万元的价格，脊髓型肌肉萎缩症的特效药被称为“天价药”；由于其尚未进入医保目录，尽管目前已经降到55万元一针，仍然让大部分患有这种罕见病患儿的家庭无力承担。

　　广州4岁小患儿小美（化名）曾经面临这样的困境，“穗岁康”让她的家庭感受到了“新一年的新机会”。昨天，小美在广州市妇女儿童医疗中心首次接受了特效药治疗，55.15万元的费用，一站式报销了37.3万元。

　　文/广州日报全媒体记者伍仞 通讯员李雯、穗医保宣

　　广州市民专属的普惠型商业补充健康保险“穗岁康”2021年1月首批参保保障已生效。据了解，小美的案例是迄今为止“穗岁康”单笔报销额最高的一笔。

　　2019年，小美确诊脊髓型肌肉萎缩症。同年，该罕见病的特效药物诺西那生钠引入内地，但70万元一针的治疗费用让小美一家望而却步，一直以来只能让小美接受康复治疗。所以，当小美的父亲得知广州市政府指导下推出的“穗岁康”不限病史、不设药品目录，罕见病的治疗费用也可以覆盖高达70%时，他第一时间为小美投保，并且在生效后第一时间预约到市妇儿医疗中心接受治疗。

　　昨天上午，小美住进市妇儿医疗中心的日间病房接受了治疗，收费票据上显示，551506.29元治疗费用中，报销费用为373173.04元，自付部分从55万元直接降到了178333.25元。办理完出院结算的小美父亲感动得眼泛泪光：“广州市政府指导推出‘穗岁康’，不只给了我、我太太和小孩一个希望，还给了其他很多罕见病患者家庭新希望。”

　　867名参保人减免990万元费用

　　国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌代谢科主任医师刘丽介绍，目前的罕见病治疗药物，大部分都价格昂贵、尚未进入医保目录，“虽然穗岁康不是100%报销，但70%的报销比例已经很大力度地减轻病人尤其是罕见病家庭的压力。”

　　据了解，截至1月25日，已有超340万人投保“穗岁康”，去年12月参保的市民，1月已经开始享受保障待遇，其中867名符合条件的参保人通过医保系统一站式结算享受“穗岁康”，直接减免个人负担医疗费用990万元。

　　“穗岁康”首年参保期将在1月31日截止，今年1月参保者，保障将从2月1日起生效。