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“妈妈,换我来守护您”

单亲母亲不离不弃 地贫患儿术后重燃希望
周江岚
  又值一年一度的“99公益日”,通过公益,许多家庭因此摆脱了疾病的困扰,也有的家庭还在与疾病的抗争之中。公益,让这些家庭在被生活关上了一扇门的同时,也打开了一扇通向未来的“明窗”。

  “妈妈,谢谢您含辛茹苦把我养大;谢谢您在爸爸去世后选择留下与我相依为命让我倍感温暖;谢谢您不离不弃,倾尽所有守护我十四年。世界上最难过的事莫过于,我已经长大,您还得为我操心。没能力报答您,仍然对我不离不弃。对不起,从未让您骄傲过,却待我如宝。我唯一能做的就是好好珍惜自己,让您脸上多一点微笑,少一点烦恼。妈妈,您辛苦了;儿子已长大,以后换我来守护您。”今年16岁的周江岚说。

  文、图/广州日报全媒体记者 张丹、武威

  2004年出生的周江岚是珠海市斗门连州镇东安村人。在父母结婚后不久,他们以为会跟所有人一样家庭幸福美满,可事与愿违。小江岚却从来不知道爸爸长什么样子。“长大后我通过亲戚知道,我还在妈妈肚子里的时候,爸爸检查出肝癌晚期;同年9月23日他永远地离开了我们。那时我才出生40天。”丧夫之痛,只有那时的江岚妈妈才知道。

  靠“百家血”维持生命

  丈夫去世后,命运再次把周江岚妈妈推入深渊。周江岚从小贫血厉害,九个月大就确诊为β重型地中海贫血。得了这个病每个月必须接受输血治疗,输血过密每天还要坚持排铁。为了让孩子能像其他健康的孩子一样活着,周江岚妈妈月复一月,风雨无阻地带着儿子到医院输血以维持生命。医院就像是他们的半个家,妈妈一个人带着小江岚跑上跑下,而她没有任何经济来源,只有靠微薄的低保维持生活。“她一无所有,唯独有一个普通的梦想,就是让我健康平安。她说她要我活下去,她要我好好活着。”周江岚坦言,这是妈妈苦苦守护他,咬牙坚持的原因。“我吃了好多苦,是靠百家血维持长大的。这些都是可以看见的,可妈妈的苦累、心酸却没人能看见。”

  13年后终找到全合供者

  患病十三年了,周江岚每个月还是要去医院输血,每天吃很多的药,每天晚上要打12小时的排铁针。由于长期输血排铁,他手上,肚皮上的针眼深深浅浅的,不忍直视。“我们接受了这样的命运,接受了这样的生活,我原本都以为这个病会伴随我一辈子。”

  但原来,“坚持就有希望”这句话是真的。2018年9月,周江岚在医院碰到一个同病相怜的妹妹,她的妈妈告诉周江岚母子,她也是地中海贫血,准备做移植手术。周江岚妈妈好像抓到了一根救命稻草,拉着那个妈妈问了很多。通过了解才知道原来周江岚这个病是可以通过造血干细胞移植完全康复的。周江岚妈妈很激动,开心地抱着儿子说:“我一定会让你健康的。”一个星期后,母子俩来到广州市妇女儿童医疗中心建档找供者,医生也说:要在骨髓库里找到相匹配的骨髓不是那么容易的,只有十万分之一的机会。

  也许是上天的眷顾,三个月不到他们就收到了好消息,找到了10点全吻合的骨髓供者。

  惊喜过后仍面临困境

  “我们是幸运的,那种绝处逢生的感觉真是无以言表;妈妈更是喜极而泣,激动得在厅里徘徊。”周江岚回忆说,跟学校说明情况请假后,他们母子二人再次奔赴广州做一些常规检查。但检查结果差强人意,因为家庭困难,加上之前的医疗和护理不到位,故而周江岚的肝脾肿大,铁含量也是高得吓人。医生告诉他们,手术安排到2018年底或者2019年初,但当下必须要高量输血排铁,还要尽快做切脾手术;于是在那大半年里,周江岚除了高量输血就是强排铁。每个月大量的排铁药不是他们能承受得起的,这笔昂贵的开销压得周江岚妈妈喘不过气。此外,除了这些问题,最大的难题莫过于移植手术费,医生说入院要大概准备40万元,这对于他们这样的家庭而言简直就是天文数字。

  “再痛我也要忍着”

  为了给周江岚赚钱输血排铁,妈妈除了白天照顾他,晚上还要去上班。但每个月辛辛苦苦熬夜赚的钱,去一趟医院就花得所剩无几了。

  有一次周江岚跟妈妈说:“要不就这样一辈子输血排铁好了,活着就好。等我再长大一点,就可以自己上班赚钱给自己输血排铁了。”妈妈没有哭,她抱着周江岚说:“那么多年都这样过来了,看到希望了我绝不放弃,钱的事我会想办法的,你好好配合治疗,我们要一起加油!”

  那天半夜醒来,周江岚看到妈妈一个人在房间里落泪,周江岚不敢叫她,因为他不懂得怎么安慰母亲,眼下除了积极接受治疗,他什么忙也帮不上。妈妈为了儿子的手术费东奔西走,四处借钱。随后医院通知他们去做切脾手术,周江岚于2018年5月30日顺利切脾,虽然是个小手术,但是他知道肯定让妈妈担惊受怕了,“手术后我不敢哭,也不敢说痛,再痛我也要忍着。”

  “想守护妈妈一辈子”

  周江岚告诉记者,人生虽有很多的无可奈何跟遗憾,但只要努力奔跑,天不经意就会敞亮了;生命只有一次,没什么比活着更重要。

  “比起很多血液病患者,我已经幸福千万倍了,输了血,就能走路,能吃饭,那还悲伤什么?现在能做移植,就好比一束阳光终于洒到我身上,让我看到光,看到希望,我想要把握这一线生机好好活下去。”江岚说。

  随后,通过深圳德义促进会1743救助中心的公益募捐,为周江岚募捐到了35万元,成功进行了造血干细胞移植手术。“在移植手术完成的1年11个月之后,如今的周江岚恢复得不错,今年的9月1日,他终于又回到已经离开两年的学校。”周江岚妈妈说。

  “我还要好好读书,长大后努力赚钱,好好陪着妈妈,补偿妈妈这些年的辛苦付出,让她过幸福的日子。她守护了我十四年,我想守护她一辈子,为妈妈挡下所有的风雨。”周江岚说。

 
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